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Lunes 17 de diciembre de 2018
LEGISLATURA PORTEÑA
La Legislatura alertó acerca del Síndrome de Williams
En un encuentro organizado por la diputada de Suma+ Patricia Vischi, el Parlamento porteño dio una jornada de concientización al respecto en la que participaron destacados profesionales.
29 de mayo de 2018
En el marco de la Semana del Síndrome de Williams, se llevó a cabo -este martes- una jornada de concientización y difusión declarada de Interés Científico de la Ciudad por iniciativa de la diputada de Suma+ Patricia Vischi. En la actividad participaron destacados profesionales quienes debatieron sobre el tema.

Al respecto, Vischi explicó que “se constituye en fundamental la necesidad de difundir las características de este síndrome en la sociedad en general y en la comunidad científica en particular” y remarcó que “la Legislatura está abierta para el debate de todas las problemáticas ya que es la única manera de que podamos ayudarnos y visibilizar este síndrome”.

Por su parte, la presidente de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams (aAsW), Alicia Liliana Gutiérrez, expresó que “recibir este diploma nos llena de orgullo y es un incentivo para continuar trabajando; es importante comentar y dar a conocer este trastorno para quitar los miedos de la sociedad e integrar a los chicos que lo padecen”.

La jornada formó parte de una serie de actividades en el transcurso de este año y contó con la presencia de prestigiosos profesionales de la salud y educación que disertaron sobre la temática. Algunos de los paneles realizados fueron: “Experiencia diagnóstica en el Síndrome de Williams”, “Problemas de escolarización”, “Asesoramiento genético en adultos”, “Educación inclusiva”, “Experiencia laboral”, “Musicoterapia y experiencia teatral”, entre otros.

Cabe señalar que el Síndrome de Williams (SW) o Síndrome de Williams-Beuren (SWB) es un desorden genético que afecta al desarrollo de uno de cada 10.000 nacimientos. Se origina por la deleción, ausencia, de un pequeño fragmento de uno de los dos cromosomas número 7. No es una anomalía genética heredada de los padres y no tiene preferencia étnica afectando por igual a varones y mujeres.

El diagnóstico clínico durante las primeras semanas o meses de vida puede ser dificultoso. El rasgo clínico de mayor relevancia es el defecto cardiovascular, por lo cual suelen ser los cardiólogos los que más frecuentemente lo detectan, y en algunos casos la hipercalcemia. En niños mayores de 3 años los rasgos faciales y el perfil cognitivo-conductual característico puede ser motivo de consulta por Síndrome de Williams.

Si bien el SW no tiene cura, pueden y deben tratarse las alteraciones de salud, desarrollo y conducta que presente cada caso en particular, para así proveer los soportes adecuados para el desarrollo y despliegue de las capacidades y potencialidades y, para el logro de una mejor calidad de vida.