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Miércoles 17 de octubre de 2018
LEGISLATURAS PROVINCIALES
Régimen especial para los albinos
Promueven en Misiones un sistema que incluya a todas aquellas personas que tengan esa característica y residan en la provincia, atento a atender la situación de una minoría que merece una ayuda especial.
3 de septiembre de 2018
POSADAS (De nuestra agencia).- La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes estudia desde el mes de abril un proyecto de ley presentado por el presidente de la Legislatura, Carlos Rovira, que busca crear el Régimen de Asistencia Integral del Albinismo para aquellas personas albinas que residan de manera permanente en la provincia de Misiones.

En su estructura original, el proyecto busca asegurar la protección integral de las personas que tengan albinismo, con el fin de lograr el mejoramiento de su calidad de vida y su reinserción social. Garantizar a todas las personas que tengan dicha condición el acceso libre y gratuito a todo el sistema de salud pública, desde estudios médicos especializados y tratamientos clínicos, psicológicos, oftalmológicos, quirúrgicos, dermatológicos, genéticos, farmacológicos, hasta todo aquel tratamiento requerido para una atención multidisciplinaria e integral.

También, garantiza lentes especiales, gafas de sol, lupas electrónicas, magnificadores, productos dermatológicos con protección solar, prendas y accesorios con protección solar, y además, diseñar e implementar campañas y programas especiales con el fin de sensibilizar y educar a la población sobre el albinismo.

El proyecto entiende por albinismo a aquella alteración genética (que viene desde el origen del individuo), congénita (de nacimiento), autosómica y recesiva (que se hereda), que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.

“El albinismo es un trastorno genético heterogéneo causado por mutaciones en diferentes genes y que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico, es por ello que las personas albinas tienen sensibilidad al sol y a la luz intensa, padecen deficiencias visuales y son altamente susceptibles a sufrir cáncer de piel. Estos cánceres de piel merman su esperanza de vida que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30 a 40 años. En general, puede decirse que el albinismo es una condición genética poco frecuente, aproximadamente sólo 1 de cada 17.000 personas presenta algún tipo de albinismo”, explicó en sus argumentaciones el autor del proyecto.

La persona albina tiene una serie de problemas seguramente difícil de comprender para el común de la sociedad, como los gastos económicos que permanentemente le demanda su condición, necesitan ropa especial, lentes especiales y crema solar constante.

Algunos tiene dificultades para usar los materiales de estudio tradicionales como los libros porque no los pueden leer por lo que necesitan ayuda de la tecnología. Deben modificar su entorno de estudio o trabajo para que haya excelente iluminación pues necesitan más luz para ver, siempre debe haber un foco potente colocado a su espalda o sobre su cabeza, colores contrastados y formas angulosas.

Teniendo en cuenta estos aspectos, el proyecto asegura que el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la provincia, promueva programas de empleo, de emprendimiento y talleres destinados a las personas con albinismo. Además, instituye el 13 de Junio de cada año como el “Día Provincial de la Persona con Albinismo”.

Si bien no es mucho el porcentaje de la población global con esta condición genética, de hecho en la provincia no serían más de 60 personas (muchas de las comunidades originarias), algunas zonas se destacan por superar los niveles generales; los casos destacados son Japón, la isla de Puerto Rico y África.

En este sentido, nuestro país no quedó fuera de los estudios globales, pues existe una pequeña comunidad que desde hace años es objeto de estudio por los altos porcentajes de albinismo. Se trata de la pequeña localidad de la provincia de La Rioja llamada Aicuña. Se cree que la razón del alto porcentaje tiene que ver con la consanguinidad, pues se trata de una comunidad de apenas unas 200 personas, donde de los poco más de 100 niños que van a la escuela, 87 tienen el mismo apellido.

Pero tal vez el caso más asombroso sea el de África, donde debido a creencias arcaicas, a las personas albinas se las mata como demonios y son vendidas por trozos a los chamanes y supersticiosos; o en el caso de las mujeres, corren el riesgo constante de sufrir violaciones y ser contagiadas de sida, por la falsa creencia de que erradican esta enfermedad durante el acto sexual. A todo ello se añade el atraso económico que impide que puedan acceder a productos para protegerse adecuadamente los ojos y la piel del sol en una de las áreas del mundo donde hay mayor radiación y los casos de cáncer de piel son muy frecuentes.

Todos estos aspectos son estudiados por los diputados de la Comisión de Salud de la Legislatura, presidida por el diputado Oscar Alarcón, en tanto se espera que el proyecto pueda convertirse en ley antes de fin de año para que los misioneros de ahora y del futuro que padezcan esta condición, puedan acceder a sus derechos y a un trato más comprensivo por parte de la sociedad.