La diputada porteña María Eugenia Rodríguez Araya llamó a poner en la agenda sanitaria de la ciudad a las enfermedades raras en el marco de “La Semana para Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras”, instituida a través de la ley 3111, de su autoría, la cual adhiere al día 28 de febrero, el mismo fue declarado “Día Mundial de Las Enfermedades Raras”.

Se denominan enfermedades raras a aquellas patologías cuya prevalencia no sea superior a 5 cada 10000 habitantes, de acuerdo con criterios internacionales, habiendo sido constatadas alrededor de seis mil patologías de este tipo.

Los objetivos de la Semana son mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria y apoyo a las personas con enfermedades raras; favorecer la organización y el trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto del sistema sanitario de la Ciudad Autora de Buenos Aires; sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las Enfermedades Raras en general; e impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas publicas relacionados con la temática.

Por todos estos motivos la Legisladora de la Ciudad, se mostró expectante de que la nueva Legislatura ponga en tratamiento el proyecto de ley de Asistencia integral a pacientes con enfermedades raras en la Ciudad de Buenos Aires, presentada el año pasado y que fuera trabajada integralmente en conjunto con las organizaciones no gubernamentales.