La Epidermolisis Bullosa (EB) es una enfermedad genética, no contagiosa, que aparece en la piel en forma de ampollas, de manera espontánea o al mínimo traumatismo o roce. La diputada María Martín pretende crear un programa de protección para los enfermos.
A pesar de que en las últimas semanas el tema ha pasado a formar parte de la agenda pública gracias a la participación de la ex vedette María Fernanda Callejón y el joven chileno Rodrigo Escobar, en el programa "Bailando por un Sueño", existe muy poca información acerca de la EB en Argentina, por lo que en la mayoría de los casos (que superan los 300 en nuestro país), los pacientes carecen de una atención y cuidados apropiados.
Ante esta situación, la diputada nacional María Elena Martin (PS) presentó un proyecto tendiente a la creación de un Programa Nacional de Protección de Personas que padecen Epidermolisis Bullosa (EB), enfermedad conocida como "Piel de Cristal o de Mariposa".
La EB es una enfermedad genética que se manifiesta en el momento del nacimiento o durante el período de lactancia, siendo su característica más importante la aparición en la piel de erupciones en forma de ampollas, de manera espontánea o al mínimo traumatismo o roce. Las lesiones pueden aparecer también en la mucosa interna y en la cavidad bucal, provocando dificultades en la ingesta de alimentos y complicaciones en el tracto intestinal, lo que trae aparejados numerosos problemas relacionados con el desarrollo de los niños afectados.
La EB es un mal crónico y a veces invalidante desde el punto de vista físico y psicológico. Sin embargo, no es contagioso.
Con el fin de garantizar el acceso a una mejor calidad de vida de parte de quienes sufren esta enfermedad, la iniciativa presentada por la diputada Martin contempla la cobertura asistencial obligatoria de las prestaciones que estos pacientes demandan, de parte de las obras sociales, entidades de medicina prepaga o mutuales a las que estén afiliados, o en su defecto, de parte del Estado, como garante del derecho humano a la Salud.
Los objetivos del Programa Nacional de Protección de Personas que padecen Epidermolisis Bullosa son:
a) Procurar la detección, control y tratamiento integral de la EB;
b) Asegurar la atención especializada de las personas que padezcan EB;
c) Estimular la investigación y el estudio de la enfermedad;
d) Promover la planificación y realización de acciones y medidas tendientes a permitir la integración social de las personas afectadas por EB.
Finalmente, y más allá del tratamiento de las dolencias físicas que afectan en forma permanente al paciente con EB, es necesario poner especial atención en las consecuencias psicológicas que la enfermedad produce. Aquellos que padecen EB están particularmente expuestos al rechazo social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas. De ahí que sean necesarias la realización de campañas de información, como así también la capacitación de docentes y familiares, y la contención de las personas afectadas y su entorno.