La “Jornada sobre Enfermedades Raras. Hacia la articulación entre el área pública y la sociedad civil”, organizada por la diputada María Eugenia Rodríguez Araya (PRO) junto a la Fundación GEISER, tuvo lugar en el Salón San Martín de la Legislatura porteña.

“El objetivo de esta Jornada es que las enfermedades raras formen parte de las agendas de todos los políticos, funcionarios y los medios de prensa”, dijo la legisladora al inaugurar el primer panel que se ocupó de este fenómeno que afecta a una persona cada 2.000 y en nuestro país a 3 millones de argentinos. Otros datos difundidos hoy revelan que el 35% de los niños afectados por una de las 6.000 enfermedades raras detectadas mueren antes de ser adultos.

El primer panel de expositores denominado “Visión integral para abordar la temática de las enfermedades raras” estuvo integrado por técnicos y profesionales. El doctor Emilio Roldán se refirió a los planes integrales en enfermedades raras y drogas huérfanas; la doctora Virginia Llera, expuso sobre Legislación y programas internacionales y el estado de situación en Argentina; la visión desde la industria fue el tema que desarrolló Sergio Navarro; mientras que la última en hablar fue la doctora Inés Bignone quien expuso el aspecto regulatorio sobre drogas huérfanas.

De la mesa de ONG y Representantes de Asociaciones Civiles denominado “Las asociaciones y su lucha hacia la inclusión social” participaron Ana María Rodríguez, Coordinadora General de GEISER Buenos Aires y Presidente de la Asociación Argentina de histiocitosis; la Sra. Nieves Bustos Cavilla, Presidente de la Asociación de Esclerodemia y Raynaud y miembro del Comité ejecutivo de GEISER en Bs. As. al igual que las otras dos expositoras: Alejandra Menéndez, presidente de la Asociación Argentina de Angioderma Hereditario y la Sra. Roberta Anido de Pena, Presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria.

El tercer panel -“Los Protagonistas y su Realidad”- estuvo integrado por pacientes y familiares que brindaron conmovedores testimonios de vida. Adriana Giangriego habló en representación de Sonia Eschabcher, paciente de Esclerodermia sobre diagnóstico tardío; la madre de Máximo Huerta -de dos años de edad y paciente de Síndrome de Moebius-, se refirió al tratamiento inadecuado; la mamá de Guillermo Bonansea -paciente de Epidermolisis bulbosa-debra- abordó la temática de concientización; Claudia D' Ippolito madre de Ángel Martín Galeano D´Ippolito -paciente de déficit primario de L-carnitina-, desarrolló el tema “Discriminación en la educación”. Blanca Mesistrano, paciente de Fibromialgia y presidenta de la Asociación Fibroamérica también se refirió a la discriminación y Marcelo Minotti padre de Stefanía que! padece el mal de Nieman Pick, a la Internación domiciliaria.

“Perspectivas desde el área pública” fue el último panel de la jornada, integrado por políticos de distintos partidos. Participaron del mismo las legisladoras María Eugenia Rodríguez Araya, Lidia Saya (PRO), presidenta de la Comisión parlamentaria de Salud, el diputado Enrique Olivera (CC) y el Jefe de Gabinete del Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires, Dr. Néstor Pérez Baliño.

Rodríguez Araya instó a constituir un círculo virtuoso para profundizar las causas, relacionar el Estado con las ONGs, instalar el tema en la sociedad y que la clase política lo convierta en un eje de gestión. Por su parte, Olivera criticó el modelo de mercado y su influencia en las ciencias oficializadas que según manifestó “sepultan los saberes alternativos”. Saya sostuvo que “las enfermedades raras y otros nuevos desafíos en el campo de la salud necesitan de nuevos esfuerzos interdisciplinarios y en este sentido -afirmó-, la Comisión de Salud de la Legislatura está a disposición de cada una de las iniciativas legales para facilitar el camino a una mejor calidad de vida”. Finalmente el funcionario del Poder Ejecutivo reconoció que “la temática está huérfana del conocimiento y también desde la acción de la salud pública”, sugirió “recurrir a la ética de la vida por la que la sociedad en sí no debería dejar de atender un solo caso” y recordó que “la! s acciones se logran a través de las leyes”.