La diputada porteña María Eugenia Rodríguez Araya participó como expositora de la IV Jornada Nacional de Enfermedades Raras, que se realizó en la Academia Nacional de Medicina. Allí describió un proyecto de ley de su autoría de “Asistencia Integral a Pacientes con Enfermedades Raras en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires”, presentado en el día de ayer en la Legislatura porteña.

Según explicó, la ley tiene por objeto promover, implementar y coordinar medidas para la asistencia integral de los pacientes con enfermedades raras en el ámbito del Sistema de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Además, contemplará la creación de un plan de asistencia integral a los pacientes con estas enfermedades y se creará dentro del Ministerio de Salud un Comité Técnico Asesor encargado de elaborar las estrategias de políticas públicas en relación a la materia, que estará integrado por representantes del Poder Ejecutivo, las Organizaciones No gubernamentales y del ámbito académico.

Ana María Rodríguez, integrante de la Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y soporte en Enfermedades Raras), remarcó que la iniciativa de la diputada Rodriguez Araya “es la primera Ley Latinoamericana que incorpora a la comunidad afectada como actor fundamental en su elaboración y desarrollo”.

Entre los fundamentos del proyecto de la diputada se destaca que “es indispensable que el Estado actué como reparador de las desigualdades sociales, garantizando a todos los ciudadanos el acceso sin restricciones a la salud, sin importar su condición social, económica, ni de género”. Al finalizar su discurso, María Eugenia Rodríguez Araya remarcó: “es fundamental que la Ciudad cuente con esta Ley tan necesaria e importante para todos los ciudadanos”.