El diputado nacional Hugo Maldonado (UCR-Chaco) recibió a Marcos Marini un joven que tiene una enfermedad multisistémica llamada fibrosis quística, con la finalidad de poder articular trabajos en pro de mejorar la atención y generar mayor conciencia social sobre el problema.

Este joven de 28 años que junto a otro compañero desarrolló una página www.secretofiqui.com en la cual da testimonios de su vida y sus fortalezas para sobrellevar a esta enfermedad tuvo una larga charla con el diputado en la cual le comentó cuáles fueron sus experiencias de convivir en la Argentina con una enfermedad de las denominadas raras o poco frecuentes.

En la charla, Marcos le comentó su experiencia en España donde desarrollo proyectos para la Fundación Respiralia y corrió una maratón de 35 kilómetros para difundir la enfermedad. Se remarcó la importancia del deporte para ayudar tanto a desconectar de la enfermedad, a sentirse normal y no diferente y a la ayuda que brinda en el aumento de la capacidad pulmonar y en la disminución de infecciones respiratorias.

El diputado expresó su voluntad de coordinar acciones de difusión y concientización en la sociedad sobre esta temática, recordando que él ha sido el impulsor de las leyes 6.814 y 6.815 en la provincia del Chaco, las cuales han sido pioneras en esta materia, creando un Programa de Enfermedades Raras y un Registro para lograr mejoras en diagnóstico, tratamiento y medicamentos y que mantiene un compromiso constante con esta temática.

Según el Centro Provincial de Fibrosis Quística de Buenos Aires, esta enfermedad es genética y se caracteriza por la “afectación pulmonar crónica, malabsorción de los alimentos y sudor salado”.

Se trata de una “exocrinosis, es decir que todas las glándulas exócrinas pueden estar afectadas, con producción de moco anormal, viscoso y adherente, que obstruye los conductos de las mismas y de esta manera interfiere con funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes”.