El pasado viernes 28 de febrero se conmemoró en varios países del mundo, incluida la Argentina, el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. Este día sirvió también para que varias organizaciones civiles reclamaran por la reglamentación de la Ley 26.689 que ampara a las personas que padecen este tipo de afecciones.

En este sentido, el diputado nacional Fabián Peralta anunció que enviará un proyecto al Congreso para solicitar la implementación inmediata y definitiva de la norma sancionada en el mes de julio de 2011.

“Este tipo de enfermedades afectan a una persona o menos entre 2.000. Este número parecería sugerir que no alcanza a gran parte de la población. Sin embargo, se estima que tres millones de argentinos padecen enfermedades extrañas”, explicó el legislador del GEN.

Hasta el momento, la medicina moderna ha determinado la existencia de unas 8.000 enfermedades raras de las cuales solamente han sido investigadas alrededor de 1.300. Para los pacientes esto se traduce en lo que los expertos de la salud denominan “odisea diagnóstica” ya que es muy difícil determinar el padecimiento que sufren.

“Al no poder aplicarse la Ley, las obras sociales y las prepagas en su gran mayoría se niegan a cubrir tratamientos específicos, estudios, medicamentos y productos dietarios. Eso hace que los pacientes se vean obligados a interponer recursos de amparo, y a hacer gestiones que les insumen mucho tiempo valioso por el avance que tienen las enfermedades”, declaró Peralta.

A continuación, el referente del GEN recordó: “Ya hemos dado la lucha a favor de una de las enfermedades extrañas que es la Miastenia Gravis. Logramos que se instaure el 2 de junio como “El día de la persona enferma de Miastenia Gravis” y, a su vez, la semana en que esté comprendido este día como: “La semana de lucha contra la Miastenia Gravis”. Sin embargo, el Diputado recalcó que “esta es solamente una de las tantas enfermedades raras que existen. Por eso es que exigimos la reglamentación de esta ley para que abarque a la totalidad de las afecciones y obligue al sistema de salud público y privado a tomar todas las cartas en el asunto”.