El diputado y precandidato presidencial de FA-UNEN, Julio Cobos, presentó un proyecto solicitándole al Poder Ejecutivo que reglamente con carácter de “urgente” la ley que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), al tiempo que inició con el mismo objetivo una campaña de recolección de firmas.

Cobos afirmó que “pese a que se publicó en el Boletín Oficial en agosto del 2011, el Poder Ejecutivo aun no reglamentó la ley y que nada hace suponer que esto ocurra”, ya que cuando le fue consultado al respecto el jefe de Gabinete, Jorge Capitanich, “sostuvo que los equipos técnicos del Ministerio de Salud estaban trabajando en el proyecto”.

“A casi tres años de la sanción de esta ley fundamental, la respuesta del jefe de Gabinete no conforma, ni soluciona el problema a las miles de personas que las padecen en la Argentina”, apuntó el exvicepresidente, que presentó el proyecto junto a los legisladores radicales Luis Petri, Patricia Giménez y José Riccardo.

Por su parte, Petri argumentó que “la ausencia en la aplicación pone en peligro la vida y la salud de las personas que padecen alguna de las más de ocho mil enfermedades poco frecuentes y se encuentran comprendidas en la ley”.

“Son tres millones de argentinos que las sufren y en algunos casos ni siquiera lo saben y cuando lo descubren están obligados a judicializar su pedido de atención y tratamiento por no estar reglamentada la ley”, subrayó.

La Ley 26.689, que regula el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, determina la obligatoriedad y promueve el cuidado integral de quienes padecen estas patologías.

Se define a una enfermedad poco frecuente como a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Además del proyecto, los diputados nacionales lanzaron una campaña en las redes sociales, con el fin de juntar 100 mil firmas de la ciudadanía que avalen el pedido y se interioricen de esta problemática, sumando además a las organizaciones que desde hace años vienen trabajando en la concientización, prevención y atención de las enfermedades poco frecuentes en la Argentina.