El senador Julio Catalán Magni presentó una iniciativa para que los pacientes con esta enfermedad puedan acceder al certificado sin trabas burocráticas.
El senador Julio Catalán Magni (PJ-FpV) presentó un proyecto de ley con el objetivo que las personas diagnosticadas con fibrosis quística puedan tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD), con la sola presentación de las constancias que lo acrediten.
La iniciativa, que apunta a solucionar una problemática que deja fuera a varios pacientes, explica que, actualmente, cuando un niño o niña que pretende el CUD concurre a la evaluación ya se encuentra con tratamientos médicos y/o kinesiológicos. Esto genera que sea altamente improbable que se presenten en el paciente las alteraciones propias de la enfermedad, al menos en el grado que se exige para el otorgamiento del certificado.
“Notamos una disparidad de criterios en la situación reinante. Por ejemplo, a una persona que ve o escucha poco se la evalúa sin anteojos o sin audífonos y entonces, dado los resultados, se le otorga el Certificado de Discapacidad Único. Al paciente que sufre de fibrosis quística, en cambio, se lo evalúa con medicamentos y en medio de su tratamiento. Esto genera que sea muy difícil que se le otorgue el mencionado certificado”, argumentó Catalán Magni.
Ante la negación del CUD, el paciente no puede acceder a una serie de derechos y beneficios estipulados por las leyes nacionales de Sistema de protección integral de los discapacitados y Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad.
Por estos motivos, el senador fueguino justificó que con este proyecto “queremos aliviar la lucha diaria del paciente y la de su familia que se complica, aún más, frente a la necesidad de recurrir al amparo judicial para que las prestaciones en juego se brinden en forma rápida y expeditiva, evitando que los procedimientos ordinarios conduzcan a la frustración de derechos”.
“El fundamento normativo de este proyecto pone el acento en contar en forma inmediata con el CUD para no sumar a las desventajas de una enfermedad genética, incurable y letal, demoras burocráticas capaces de originar más daño en la salud y la vida de las personas. Hay que terminar con las omisiones administrativas que restringen derechos, y judicializan la salud, como en este caso”, concluyó.
La fibrosis quística no tiene cura y es una enfermedad genética, hereditaria, progresiva y discapacitante. Quien carece de diagnóstico temprano y tratamiento tiene un 70 por ciento de posibilidades de morir antes del año de vida; con diagnóstico y tratamiento correcto y continuado sólo el 50 por ciento puede sobrevivir a los 40 años de edad. En Argentina, el promedio no sobrepasa los 25 años.
Se trata de un trastorno generalizado en las glándulas de secreción externa del organismo. Las secreciones anormales hacen que el paciente sufra enfermedades pulmonares crónicas y, a largo plazo, insuficiencia respiratoria, pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor, entre otras complicaciones.
