El jefe del bloque PJ-FpV, Miguel Pichetto, se reunió con miembros de la Fundación Lautaro Te Necesita, la cual se dedica a luchar contra las enfermedades que se agrupan bajo el concepto de “Leucodistrofias”, y a concientizar sobre cómo tratarlas.

En el encuentro, el rionegrino le propuso al presidente de la organización, Eduardo Luis Javier, aportar a la campaña de concientización respecto de estas enfermedades impulsando un proyecto de ley.

La iniciativa propondrá que en los medios de comunicación públicos se difunda la existencia de estas enfermedades, las formas de mejorar la calidad de vida de quienes las padecen, y también promover la educación e investigación sobre los tiempos de diagnóstico y los tratamientos.

Asimismo, la idea del senador es que en el proyecto también se invite a los medios de comunicación privados a adherirse a esta campaña de modo tal de que ellos también aporten a la concientización de este tipo de enfermedades genéticas.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que no tienen cura al día de hoy. Todas las funciones vitales se ven afectadas. Producen parálisis, pérdida de la vista, la audición, el habla, la memoria. El 95% de los que la padecen son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego. Su prevalencia es de 1/100.000 nacidos, en consecuencia hay más de 400 niños afectados en nuestro país.

Los padres de Lautaro, quien padece esta enfermedad, crearon la fundación Lautaro Te Necesita. Esta institución destaca que los principales problemas que enfrenta un paciente con leucodistrofia son diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social. Precisamente por esto, uno de los objetivos primordiales de esta institución es la difusión respecto de la existencia de este tipo de enfermedades de modo tal de impulsar su estudio y rapidez en el diagnóstico y así acceder a un tratamiento adecuado.