Gracias a una iniciativa impulsada por el diputado de Vamos Juntos Claudio Cingolani, la Legislatura declaró de Interés para la Ciudad las actividades de difusión de esa enfermedad, llevadas adelante por la asociación FIPAN.
La Legislatura porteña declaró de Interés para la Ciudad las actividades de difusión de la enfermedad genética conocida como “fibrosis quística”, llevadas a cabo por la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN). La medida había sido propuesta por el legislador de Vamos Juntos y miembro de la Comisión de Salud, Claudio Cingolani.
Durante el evento, el diputado afirmó que “esta distinción viene a realizar un homenaje para aquellos que se esfuerzan día a día en mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad genética como la fibrosis quística y también intenta darle visibilidad a las problemáticas que la misma conlleva. Es decir, las dificultadas para tramitar el certificado de discapacidad, trabas burocráticas de las obras sociales y prepagas para cumplir con lo previsto por la Ley, entre otros”.
“El trabajo de FIPAN es sumamente importante para difundir la patología a nivel general, formar centros de asistencia médica y social, arbitrar la asistencia a los enfermos necesitados, promover congresos y lograr ser centro de referencia de padres, pacientes y profesionale”, explicó y remarcó que “desde la Legislatura queremos declarar de interés esta y todas aquellas actividades y trabajos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas”.
La institución viene desarrollando una labor educativa para padres de pacientes y capacitaciones para los profesionales desde 1962, año en que comenzó a funcionar la primera sede. Sus principales objetivos son la difusión de la patología a nivel general, formar centros de asistencia médica y social, asistir a los enfermos necesitados, crear servicios informativos para difundir las nuevas técnicas de investigación y tratamiento, promover congresos dentro del país, entre otros.
La fibrosis quística es la enfermedad genética con mayor frecuencia dentro de nuestra población que causa daño en distintos órganos del cuerpo como el aparato respiratorio y reproductivo, páncreas e hígado. FIPAN logro importar los primeros nebulizadores ultrasónicos y la primera vacuna contra el sarampión para los pacientes; en 1983 se logra que los pacientes fibroquísticos estén protegidos por ley nacional bajo la figura de discapacitado; más adelante se aprueba la norma Nacional 24.438 de rastreo de fibrosis quística, de carácter obligatorio y de rutina en todos los recién nacidos del país; en 2011 tiene lugar la apertura de la primera farmacia especializada de Sudamérica, con el propósito de simplificar la adquisición de medicamentos específicos para la enfermedad.
En la actividad participaron la presidenta y vicepresidenta de la asociación, Teresa Hospital y María Cristina Jung; el director del Programa Interdisciplinario de Fibrosis Quística para adultos del Hospital María Ferrer, Oscar Rizzo; y la titular de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad de la Ciudad, Mercedes Rozental.
