La senadora Silvina García Larraburu (FpV-PJ) presentó un proyecto de comunicación solicitando al Poder Ejecutivo que informe sobre la cobertura del medicamento Spinraza, utilizado para dar tratamiento a la Atrofia Muscular Espinal (AME).

“Se trata de una enfermedad grave que afecta principalmente a bebés y niños, y produce incapacidad motora progresiva además de la muerte en pocos años. Hace tiempo que padres y madres luchan por conseguir el acceso a una nueva terapia”, detalló la rionegrina.

La AME es un trastorno de las neuronas motoras, que lleva a debilidad y atrofia muscular. La afección tiene cuatro tipos, según su gravedad. Los más severos aparecen en bebés y niños, y la mayoría de los pacientes mueren durante la infancia por las complicaciones respiratorias e infecciones.

La legisladora señaló que “el único medicamento capaz de contener el avance de la AME es el Nusinersen, una inyección conocida por su nombre comercial, Spinraza, y que es uno de los tratamientos más caros del mundo”.

“Diversas asociaciones de padres vienen reclamando a la Secretaría de Salud que se permita su uso en la Argentina y, finalmente la ANMAT, acaba de firmar una disposición que autoriza el registro del producto”, agregó.

Las cuestiones relativas a la cobertura, tanto en éste como en cualquier otro fármaco, dependen de la Secretaría de Salud por lo que varias asociaciones de padres y ONG’s solicitaron a las autoridades nacionales que regulen el alcance de la cobertura por parte del Estado y se pueda dar una solución a las más de 400 personas afectadas en el país.

“El derecho a la salud es irrenunciable y no puede ser una mercancía de cambio en función de los costos. Este tratamiento resulta imprescindible para mejorar y aumentar la esperanza de vida”, concluyó García Larraburu.