El senador nacional Juan Carlos Marino (UCR) celebró que la semana próxima se debatirá en comisiones el proyecto que garantiza la cobertura integral para pacientes con fibrosis quística.

“La iniciativa es un largo reclamo de distintas asociaciones que nuclean a pacientes, a familiares que atraviesan la dura enfermedad junto a ellos, y a médicos de todo el país”, expresó.

La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica.

“Es un tema al que nadie debería oponerse, estamos definiendo sobre la calidad de vida de niños, adultos y sus familias, que sufren a la par y no cuentan hoy con una adecuada cobertura médica. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, podemos hacer mucho para que la sobrelleven de la mejor manera posible”, sostuvo el legislador.

Además, el pampeano recordó que viene trabajando en el tema junto a las asociaciones desde el año pasado. “Es una gran noticia”, consideró el radical, en referencia al plenario de las comisiones Salud; Trabajo y Previsión Social; y Presupuesto y Hacienda, que el próximo martes discutirá el tema.

“Lejos de conformarnos, continuaremos bregando por que se convierta en ley”, aseguró, en cuanto al texto que ya cuenta con media sanción de Diputados.

El proyecto establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística, con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, de acuerdo a lo establecido por la Constitución Nacional.

Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas informativas a nivel nacional.

Marino afirmó que pedirá que se convoquen a representantes de las distintas asociaciones que trabajan en el tema: “Qué mejor que sean ellas mismas quienes, a través de sus representantes, fundamenten las razones que exigen la transformación del proyecto en ley”.

“Esta es una iniciativa que incluso cuenta con el apoyo de los padres de Justina Lo Cane, con quienes trabajamos en la vigente ley sobre donación de órganos. La recordada frase de su hija ‘ayudemos a los que podamos’ va en sintonía con el espíritu de este proyecto. Es un gesto de solidaridad, de hacer algo por los demás que están sufriendo y a los que, con poco, podemos darles mucho”, concluyó.

Reunión virtual con representantes de FIPAN

Este jueves, los radicales Pamela Verasay, Julio Cobos y Mario Fiad -presidente de la Comisión de Salud-, mantuvieron una reunión vía zoom con autoridades e integrantes de la “Asociación de Lucha contra la enfermedad Fibroquística de Páncreas” (FIPAN, Mendoza).

Fiad adelantó allí sobre la reunión del próximo martes, con el fin de analizar la ley y posibles mejoras y avanzar lo más pronto posible con su tratamiento.

En tanto, Verasay, en diálogo con madres y padres de chicos con esta enfermedad, les agradeció “el importante trabajo que han hecho y la visibilidad que han dado al tema. Esto es gracias a la lucha que padres y madres han llevado adelante en todos estos años”.

“Falta poco para que contemos con una ley, vamos a trabajar de la mejor manera posible para agilizar los procedimientos legislativos y tener la normativa lo más pronto posible. Estamos a disposición para todas las inquietudes que puedan surgir. El próximo martes nos reuniremos en las comisiones y tenemos plena confianza en que salga”, se comprometió.

Por su parte, Cobos señaló: “Entendemos que ha sido largo el camino, hay ansiedad y sabemos bien la importancia de esta ley. Va a salir, queremos dar esa tranquilidad y nuestro compromiso, el de la gran mayoría de legisladores y del Ejecutivo Nacional”.

“Sabemos que esta enfermedad no tiene cura, por lo que con la ley podemos dar una protección integral, es decir el diagnóstico, tratamiento y todo lo necesario para lograr la integración social y lograr que las personas con fibrosis quística alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural”, completó el mendocino.