La media sanción de una ley de oncopediatría, fuertemente reclamada por familias de niños y adolescentes con cáncer, está más cerca. Familiares de niños enfermos repartieron cintas amarillas a todos los legisladores. Se espera que se apruebe este martes 26 y se gire a Senado.
En una jornada intensa en comisiones, el proyecto de ley de Oncopediatría obtuvo dictamen de la Comisión de Familia, Niñez y Juventudes de la Cámara de Diputados y luego sumó el último aval de la Comisión de Presupuesto y así ya está lista para ser tratada este martes en el recinto.
El dictamen unificado fue firmado por todos los bloques parlamentarios y se espera que la aprobación sea unánime.
Cinta amarilla para todos
Con una cinta amarilla que fue repartida por los familiares de niños con cáncer que se acercaron a Diputados, la legisladora mendocina Claudia Najul (JxC) se refirió al tema en la Comisión de Familia: “Claro que vamos a apoyar una ley que viene a dar una respuesta con un Estado presente que arme una red en todo el país donde hay tantas desigualdades”.
“Al interior de cada provincia vivimos los problemas que hay para poder acceder a una atención primaria, con diagnósticos y tratamientos de forma oportuna y rápida”, agregó.
Resaltó que la ley busca “generar polos en cada región para darle una rápida atención, una contención cercana y que no abandonen la educación y si no tienen recursos darle una AUH para personas con discapacidad”.
“También ayudarlos con viviendas cuando se tienen que trasladar porque hay muchos que se tienen que trasladar al -Hospital- Garraham”, apuntó.
Najul agregó: “Estamos dando un paso importantísimo en un Estado presente en la salud de los niños y adolescentes. En esta ley hay un Estado inteligente donde se necesita”.
Por su parte, la diputada bonaerense María de las Mercedes Joury (JxC) dijo que “el proyecto de ley es un gran avance, no es la ideal para los que venimos trabajando con los papás de niños con cáncer queríamos ir más allá, pero esto será un alivio del dolor”.
“Los chicos y las familias no pueden seguir esperando. Se lo debemos a ellos. Ojalá pronto podamos tener esta ley”, estimó.
Luego, en la Comisión de Presupuesto, la diputada porteña Carmen Polledo (JxC) sostuvo que “la enfermedad es dura, pero sin un Estado que apoye es aún peor”.
“Todo lo que hagamos de política pública para acompañar a la familia y a los niños es muy bueno”, concluyó.
El pasado 6 de octubre, la Comisión de Salud emitió dictamen del proyecto, consensuado entre varias propuestas, que fueron presentadas por los diputados Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).
El proyecto
El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.
Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.
El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.
De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.
Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.
En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.
Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.
Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.
Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.
“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.
