En el último tramo de una sesión que comenzó pasadas las 14 horas, la Cámara de Senadores dio media sanción con 54 votos afirmativos a dos proyectos de ley en materia de salud de personas con discapacidad, uno propone modificar la ley de prevención de discapacidades en el recién nacido, mientras que el otro tiene como objetivo asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de trisomía 21 – síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.

La modificación de la Ley de Prevención de Discapacidades en el Recién Nacido 26.279 recae sobre su artículo primero para que establezca que “al listado de estudios que deben practicarse en los recién nacidos se incorpora la detección de cardiopatías congénitas asintomáticas mediante oximetría de pulso”.

Por otro lado, el proyecto de Diagnóstico Humanizado presentado por el senador Julio Cobos y el presidente de la Comisión de Salud, Mario Fiad, busca: “Asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de trisomía 21 – síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada”.

Entre los objetivos se destacan: “Proveer a los progenitores información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias; Promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para generar las instancias de diálogo y provisión de la información al o los progenitores que reciban este diagnóstico; Promover la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades y contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación”.

En tanto, establece que la autoridad de aplicación será definida por el Poder Ejecutivo y tendrá como funciones: “Promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud sobre la comunicación a las familias con un diagnóstico de síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad; elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse”.

“Generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down al solo efecto de ser utilizados por el sistema de salud con la debida protección de los datos personales; difundir cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down; difundir en su página web toda información necesaria y útil para el tratamiento y desarrollo de las actividades de personas con síndrome de Down y sus familias; etc.”, agrega.

En suma, respecto a la comunicación que realicen los profesionales y/o los equipos de salud debe reunir las siguientes condiciones: “Realizarse en un ámbito de intimidad y privacidad, asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas; ser empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos”.

Cobos explicó: “Estoy muy conforme con la aprobación de este proyecto, que busca asegurar la contención y el acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido; a través de un marco general que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con Síndrome de Down y sus familias. Entendemos que con esto damos respuestas a una demanda legítima de organizaciones de familiares de chicos con Síndrome de Down, relacionada con la forma de abordar el diagnóstico y la necesidad de contar con toda la información posible”.

“Al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, se tiene que brindar información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del Síndrome de Down”, señaló el senador mendocino.

Y expresó: “Por eso, promovemos la capacitación y sensibilización de los equipos de salud para generar instancias de diálogo y provisión de la información a quienes reciban este diagnóstico, y la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de Síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades”.

“Este proyecto tiene relación directa con otro de mi autoría que es el de la ampliación de la Libreta de Salud, que es un documento único que reúne toda la información concerniente al Estado de la salud en general, desarrollo psicofísico, control de vacunaciones declaradas obligatorias y demás datos relevantes para su bienestar y calidad de vida. La Libreta vigente no incluye las curvas de crecimiento y desarrollo, ni los controles necesarios para niños y adolescentes con Síndrome de Down. Nuestra intención es que los niños con Síndrome de Down y su familia se encuentren contenidos por el sistema, brindándoles apoyo y orientación, como así también, proveerles de información significativa para el ejercicio de sus derechos”, explayó el legislador radical.