Durante un plenario de las comisiones de Salud, Población y Desarrollo Humano, y Presupuesto y Hacienda del Senado, recibió este jueves dictamen unánime el proyecto de ley de oncopediatría con media sanción de la Cámara baja.

Asimismo, las comisiones de Salud y Presupuesto avanzaron luego con el despacho favorable -también por unanimidad- del proyecto de la nueva ley de VIH, votado en Diputados en el 5 de mayo pasado.

Oncopediatría

Al abrir el encuentro realizado en el Salón Illia, el tucumano Pablo Yedlin (FdT) manifestó que “esperábamos y, sobre todo la comunidad de familiares de niños con cáncer de toda la Argentina, que este proyecto se pudiera transformar en ley en el corto plazo”.

Al aportar cifras, el presidente de la Comisión de Salud detalló que “en 2020 hubo en Argentina cerca de 1.919 casos de cáncer infantil. Es un número que se repite lamentablemente todos los años”. Mientras que “578 niños mueren por año, entre 0 y 19 años” y “la prevalencia de casos -en cinco años, a 2020- es de casi 6.643”. No obstante, rescató que “más del 60% del cáncer infantil hoy tiene tratamiento y curación”.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Población y Desarrollo Humano, María Belén Tapia (UCR), aseguró que se trata de “un tema que por su sensibilidad merecía que escuchemos a la sociedad y lo pongamos en pronto tratamiento”. “Es un tema que nos toca transversalmente, deja de lado las grietas, las diferencias ideológicas y partidarias”, agregó.

La santacruceña dijo que se trata de “darles herramientas concretas a las familias” y destacó que “esta iniciativa es fruto de la militancia de diferentes colectivos que se organizaron a lo ancho y largo del país”.
El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.
En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

Nueva Ley de VIH

Durante la reunión, la senadora Silvina García Larraburu (FdT) recordó que “desde el año 2016 que he presentado la primera iniciativa que fue fruto del trabajo mancomunado con más de 50 organizaciones”. “Esta ley ya tenía 30 años de vigencia, se necesitaba la actualización”, consideró. La rionegrina sostuvo que “la ley siempre es perfectible y mejorable, pero luego de 30 años esta es muy superadora”.

A su turno, el vicepresidente de la Comisión de Salud, Mario Fiad (UCR), ratificó el apoyo de todo el interbloque y celebró “la rapidez y celeridad con la que se ha tratado”. El radical apuntó que en el país “hay un 30% de un diagnóstico tardío” en el caso del VIH y “un 50% de subregistro de las hepatitis”. Por eso, remarcó la importancia que tendrá la “reglamentación e implementación” una vez sancionada la ley, para llevar a cabo “campañas de incentivo para que se pueda hacer la prevención necesaria”.

El proyecto con media sanción deroga la actual Ley 23.798, que declaró de interés nacional la lucha contra el SIDA, y fue sancionada en el año 1990. Además del VIH, la nueva norma busca incorporar a las hepatitis virales, la tuberculosis y las infecciones de transmisión sexual (ITS).

De acuerdo al texto, se prevé “la respuesta integral e intersectorial” y la cobertura universal y gratuita de una asistencia integral -medicamentos, insumos, vacunas, tratamientos, etc-.

La iniciativa prohíbe la realización de la prueba diagnóstico en los exámenes médicos pre-ocupacionales, como así también durante el transcurso y como parte de la relación laboral.

Tampoco podrá solicitarla ninguna institución educativa, pública o privada, como requisito de ingreso, permanencia, promoción o para el acceso a becas.

La prueba diagnóstico será voluntaria, solo con consentimiento de la persona; gratuita en todos los subsistemas de salud; confidencial; universal; y realizada con el debido asesoramiento individual pre y post test.

Por otra parte, el proyecto establece una jubilación anticipada de carácter excepcional para las personas con VIH y/o hepatitis B y/o C, a la que se podrá acceder a partir de los 50 años, con acreditación de 20 años de aportes y 10 años de transcurrido el diagnóstico. La jubilación resultará incompatible con quien tengan un trabajo en relación de dependencia.

Asimismo, se crea una pensión de carácter vitalicio y no contributivo para quienes se encuentren en situación de vulnerabilidad social.

Entre otros puntos, la iniciativa plantea que toda mujer y/o persona con capacidad de gestar deberá recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud, como a la de su hijo/a, tanto en el embarazo como en el posparto.

También, todo/a hijo/a nacido de mujer o persona con capacidad de gestar con VIH y/o Hepatitis B o C tendrá derecho a acceder de manera gratuita a la leche de fórmula durante los primeros 18 meses.