Se convirtió en ley la instauración del Día Nacional del Síndrome de Dravet

El proyecto fue aprobado en el Senado con 53 votos y propone instaurar el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet. El senador Pablo Yedlin explicó de qué se trata la enfermedad.

Con 53 votos a favor, la Cámara de Senadores aprobó en la sesión de este jueves el proyecto que instaura el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet, que venía con media sanción de Diputados.

El único orador fue el titular de la Comisión de Salud, el tucumano Pablo Yedlin (FdT), quien explicó: “Es un proyecto que viene en revisión de Diputados por el cual instituimos en la Argentina, como es en casi todo el mundo, al 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet y le pedimos al Ejecutivo Nacional, a través del Ministerio de Salud, que propicie actividades de concientización en la importancia en la detección precoz y programas para difundir particularidades”.

“El Síndrome de Dravet es una epilepsia de la infancia conocida también como Epilepsia mioclónica severa de la infancia, una epilepsia refractaria, muy grave. Los niños, a pesar del control anticonvulsivante, siguen teniendo crisis que empiezan por lo general en el primer año de vida, con un primer cuadro febril. Inicialmente puede confundirse con una convulsión febril típica, pero de a poco de andar en la repetición de estos episodios, la duración de los mismos y la gravedad y, sumado a que los niños empiezan a tener un retraso madurativo progresivo, hace cada vez más evidente la gravedad de la enfermedad”, explayó Yedlin.

Y sumó: “Desde hace un tiempo se sabe que esta epilepsia que requiere múltiples tratamientos, algunos incluso son nocivos, otros favorables y que se da 1 cada 20 mil nacidos vivos. Tiene como característica la mutación en un gen específico del cromosoma 2 y esta mutación, que hay más de 500 tipos, ha permitido un diagnóstico genético de la enfermedad”.

“Estos pacientes que tienen esta epilepsia intratable o de difícil tratamiento, son diagnosticados a partir de un estudio genérico y, a su vez, abre la posibilidad de nuevas terapias que es lo que se está intentando para poder controlarla”, informó el senador tucumano.

A su vez, detalló que “son chicos que pueden hacer 100 episodios convulsivos al día, familias que requieren un control estricto y, además, tiene este tema del retraso madurativo que se instala entre el año y los cinco años y luego se estabiliza”.

“Dentro de los tratamientos, en los últimos años ha aparecido que el cannabis medicinal puede tener efectos benéficos y es la única enfermedad en donde el cannabis ha demostrado utilidad parcial y disminuye la cantidad de crisis en estos pacientes”, comentó.

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