La iniciativa impulsada por los oficialistas Paula Penacca y Daniel Gollan, con apoyo de organizaciones de familiares de pacientes de estas enfermedades, obtuvo 209 votos afirmativos y 2 negativos.
Con el respaldo de asociaciones de familiares de pacientes de estas enfermedades, la Cámara de Diputados aprobó este jueves y giró al Senado un proyecto de ley que busca ampliar y jerarquizar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.
La votación resultó con 209 votos afirmativos y 2 negativos, correspondientes a los diputados del bloque de La Libertad Avanza, Javier Milei y Victoria Villarroel.
La iniciativa tiene por objeto que “las personas con cardiopatías congénitas tienen derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital. Asimismo, todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tienen derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino”.
A través de la iniciativa se incorpora como “estudio de rutina obligatorio para todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes entre las semanas 18 y 24, como primer nivel de detección, la evaluación cardíaca fetal”. “Las personas gestantes que resulten con alguna sospecha de gestar un feto con una cardiopatía congénita deberán ser derivadas para la realización de la ecocardiografía fetal a cargo de un cardiólogo pediátrico, como segundo nivel de detección”, agrega y establece que este estudio deberá incorporarse al Programa Médico Obligatorio (PMO).
Entre otros puntos, el proyecto crea un Consejo Asesor de Cardiopatías Congénitas, que será de carácter honorario y estará conformado por representantes del Ministerio de Salud de la Nación, asociaciones de familiares de pacientes con cardiopatías congénitas y sociedades científicas que aborden esta temática.
Al abrir el debate, la santafesina Mónica Fein (Partido Socialista) explicó: “El conjunto de las anomalías de los recién nacidos, las cardiopatías congénitas son las más comunes, en Argentina nacen unos 7 mil niños y niñas que tienen esta patología, y es la principal causa de muerte en menores de 1 año. Por lo tanto, hablar de la prevención de la cardiopatía congénita es disminuir las muertes perinatales”.
“El 90% de las cardiopatías tienen soluciones, obviamente con un diagnóstico precoz y un traslado oportuno”, informó y opinó: “Yo diría que es fundamental para disminuir la morbimortalidad, que hace la diferencia entre la vida y la muerte, realizar una serie de acciones que detectan precozmente la posibilidad de esta patología”.
Además, destacó: “La red que hoy existe, y en ella los profesionales de la salud, que a lo largo de todo el país están actualmente desarrollando este programa de cardiopatías congénitas. Este programa tiene su eje, su centro coordinador, en el Hospital Pediátrico profesor Garrahan. Fue este hospital el que formó y desarrolló con políticas de Estado equipos en todo nuestro país”.
“Por eso, tener centros tratantes es fundamental, y esto está desarrollado con financiamiento, con trabajo, y fundamentalmente con mucho compromiso de los equipos de salud. Por eso, convertir en ley este programa permite que tenga persistencia en el tiempo, que no tenga cambios a partir de los cambios políticos, permite fortalecer y ampliar los registros que tiene el programa”, consideró la socialista.
En tanto, resaltó que “esta ley promueve fortalecer a los efectores privados en esta red de tratamiento de cardiopatías y hacer un registro nacional de prestadores”, y también “dar un seguimiento adecuado a los adolescentes con cardiopatías e incorporar la participación de la sociedad a través de las organizaciones creando un consejo asesor, que fundamentalmente permite controlar las políticas llevadas adelante y mejorar no solo el programa si no la calidad de la persistencia de este programa”.
A su turno, el diputado bonaerense Daniel Gollan remarcó que “esta ley tiene un antecedente fuerte, es un programa del Ministerio de Salud de la Nación. Programa que nación en el año 2008, y que fue creciendo de forma importante, y que en 2010 agregó el financiamiento del programa SUMAR. Todas estas cirugías, desarrollos, capacitación y de creación de la red, fueron financiados con ese programa, lo cual permitió un crecimiento importante. Basta decir que entre el año 2012 y 2015, solo en el Garrahan crecieron 60% este tipo de intervenciones quirúrgicas para solucionar cardiopatías congénitas”.
“Recuerdo bien esto porque yo, además, estaba en ese momento como ministro de Salud de la Nación y ver desarrollar esa red, y ver cómo avanzaba ese programa, cómo iba aumentando la red, la capacitación de los equipos que conformaban los equipos de tratamiento en cada hospital. Ver cómo esto permitía democratizar y federalizar el acceso a cada vez más pacientes en todo el país”, relató.
En esa línea, contó: “El programa venía funcionando bien, y por algún motivo empezó a ralentizarse. A no crecer a cómo debía crecer de acuerdo a lo que estaba programado objetivamente diseñado, que era llegar al 100% de los chicos que necesitan estas intervenciones”.
“Fue así que, por ese motivo, creo yo, cobró especial protagonismo este grupo de Cardiocongénitas argentinas, este grupo de mamás que están aquí acompañándonos, que pusieron este tema, donde la sociedad civil se hace cargo de los problemas, y muchas veces interpela a quienes están acá, al Estado, para que transformemos en leyes este tipo de programas. Porque eso le da más previsibilidad, más estabilidad en el tiempo, y lleva a que no se incumpla una ley si no se cumple adecuadamente con lo que está pautada en la misma”, destacó Gollan.
Y cerró: “Como decimos siempre, las leyes por sí mismo no garantizan todo, dan un paraguas. También hay una responsabilidad ciudadana, hay una responsabilidad de los distintos actores, en este caso del sistema de salud, pero también de la ciudadanía. Porque como se decía recién, es real que tener que estar legislando para humanizar conductas profesionales, a veces suena un poco extraño, pero evidentemente cuando se hace las cosas mejoran”.
“Y en este caso, claramente, van a seguir mejorando, porque el objetivo que tiene esta ley de diagnóstico precoz, de una intervención rápida, de resolver los problemas en el momento adecuado, de regionalizar y federalizar cada vez más, y que cada vez más a cada argentino le quede cerca la resolución del problema”, detalló y concluyó: “Nosotros pensamos que este tipo de leyes son las que nos hermanan entre todos, donde sentimos que desde este Parlamento estamos dando respuestas a cuestiones concretas que suceden todos los días en la vida cotidiana de todos los argentinos”.
