Se realizó este miércoles una prolífica reunión de senadores en la que se avanzó con los dictámenes correspondientes a la Ley Nicolás y un proyecto que incorpora la atrofia muscular espinal al régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas  patologías en el recién nacido.

En el inicio se desarrolló un breve plenario de las comisiones de Salud y de Legislación General, en el que sin discursos se resolvió avanzar con la firma del dictamen del proyecto de ley sobre calidad y seguridad de la atención sanitaria, también conocido como Ley Nicolás, que ya cuenta con media sanción del Senado y quedó habilitado finalmente así para llegar al recinto.

Recordemos que días pasados ya se había realizado una primera reunión sobre el tema -en este caso informativa- oportunidad en la cual Gabriela Covelli hizo una conmovedora exposición en la que contó con crudos detalles el calvario de su hijo, Nicolás Deanna, que terminó falleciendo y se convirtió en el caso testigo que dio lugar a este proyecto.

“Todos tuvimos la oportunidad de escuchar a la mamá de este joven, pudimos entender de qué se trataba la ley y la idea es poder escuchar la opinión de cada senador y luego tratar de sacar dictamen”, señaló la presidenta de la comisión, la catamarqueña Lucía Corpacci. Además, aclaró que no se trata de un proyecto que tienda a ser “punitivo para el personal de salud”, sino que “le da un marco normativo para unificar criterios ante determinadas situaciones. No tiene nada que ver con mala praxis, nada contra el personal de salud. Se busca con el proyecto proteger con recursos de formación y protocolo al paciente y los trabajadores”.

Concluido el plenario con Legislación General, continuó reunida la Comisión de Salud, que escuchó con atención a una delegación de médicos del Hospital Garrahan que detallaron la grave situación que viven los trabajadores de ese nosocomio.

Luego se pasó a analizar una serie de proyectos de comunicación y declaración, entre ellos un pedido de informes sobre la Ley 27.351, sobre Derechos de las Personas Electrodependientes. Al respecto, la senadora santacruceña Alicia Kirchner expresó su preocupación por las prioridades sobre las políticas públicas, y en el caso puntual de los electrodependientes, explicó que esos pacientes “se juegan la vida”, por ser ellos “hipervulnerables”. “Me da mucha tristeza esto”, confesó, detallando que a números de 2024, la cifra de electrodependientes asciende a 10.946, y resaltó que “es necesario darle apoyo a estos proyectos, porque es fundamental defender a quienes por distintas circunstancias necesitan subsiidios especiales y además que no se corte la luz”.

Previamente la senadora tucumana de UP Sandra Mendoza preguntó por el tema ludopatía, a lo que Lucía Corpacci explicó que con ese tema y tantos otros está sucediendo que los proyectos van a varias comisiones, ante lo cual “estamos tratando de aunar las comisiones para  poder tratarlo”. Expresó así su “compromiso y deseo” de tratarlo a la brevedad.

Por último, se firmó dictamen a un proyecto presentado por la senadora chubutense Edith Terenzi, por el cual se modifica el artículo 1° de su similar 26.279 (Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido), respecto de incorporar la atrofia muscular espinal.

En su artículo 1°, este proyecto establece que “a todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas, sífilis y atrofia muscular espinal; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento”.

Al explicar su iniciativa, Terenzi contó que la atrofia muscular espinal, también conocida como AME, es una enfermedad hereditaria degenerativa y discapacitante. Se trata de una mutación de u n gen, poco frecuente y es la principal causa de muerte de origen genética en la infancia.

“El gen defectuoso que causa esta enfermedad es portado por una de cada 50 personas. Es asintomático. Cuando dos personas que lo tienen procrean, la posibilidad de que tenga ANE es una certeza”, explicó la senadora de Despertar Chubut. Agregó que “esta neurona hace funcionar el cuerpo, produce una proteína que controla los nervios para darle fortaleza a los músculos del cuerpo”.

Explicó la senadora que hay cuatro tipos de AME. El tipo 1 es el más frecuente. Afecta a 3 de cada 4 nacimientos con AME; los síntomas se manifiestan antes de los 6 meses de vida. Genera problemas en los bebés para succionar. Con el paso de los meses, el deterioro va provocando un acortamiento crónico de los músculos y tendones, y el niño no puede estar sentado sin ayuda. La expectativa de vida para esos casos es de dos años de vida, si no tienen asistencia.

Contó Terenzi que el AME tipo 2 es más moderada. Se agrava si no accede al tratamiento urgente. Síntomas: los pacientes pueden sentarse con ayuda, pero a veces no logran pararse. Esos síntomas surgen entre los 6 y 18 mese de edad; suelen convivir con problemas respiratorios, y la expectativa de vida es mayor: llegan a adultos, con muchos cuidados.
La tercera es la más leve. Los que lo padecen, se pueden parar sin asistencia, pero no correr, no pueden subir escaleras. Tienen una expectativa de vida equiparable a una persona sin AME.

El AME tipo 4 es poco común, es el más leve y los síntomas aparecen a los 21 años. El que lo padece puede desarrollar una vida normal.

La senadora sostuvo que hay tratamientos que se pueden hacer y el desafío con esta enfermedad es reconocerla a tiempo para evitar que avance. “Esto es clave para poder frenarla a tiempo”, enfatizó. Y agregó que “con una gota de sangre podemos encontrar si existe AME; si hay un diagnóstico positivo hay tratamiento.

Aclaró que “también el Estado se está haciendo cargo de los tratamientos, a través del plan Surge. Estamos proponiendo algo que ya se está aplicando, pero es necesario acortar los tiempos. Que no se haga el diagnóstico a los 9 meses de vida, porque a  lo mejor llegamos tarde. Hay que buscar acotar la ventana de tiempo para acotar esa ventana de vida”. Y concluyó: “Siempre decimos que donar salva vidas, en este caso, pesquisar también salva vidas”.

Se refería a las pesquisas neonatales, y al respecto el senador Guillermo Andrada se refirió a la Ley 26.279 de pesquisa neonatal, y abogó por sumar nuevas enfermedades a los análisis en las primeras semanas de vida.