El diputado nacional Bernardo Biella (Innovación Federal) presentó un proyecto de declaración para reclamar la reglamentación urgente de la Ley de Diagnóstico Humanizado sobre síndrome de Down, una norma que tiene como objetivo brindar contención y acompañamiento a las familias que reciben la noticia durante el embarazo o el nacimiento de su bebé, pero que aún no cuenta con aplicación efectiva.

Se trata de la Ley 27.716, sancionada en abril de 2023, promulgada el 10 de mayo venidero y nunca fue reglamentada. Habiendo transcurrido tres años desde su sanción, está comprometida su operatividad, produciendo impacto en derechos y afectando el cumplimiento de los objetivos de la ley.

¿Cuáles eran esos objetivos? Asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisonomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.

“La manera en la que se comunica a los padres el diagnóstico del síndrome de Down de su hijo condiciona claramente la actitud de los padres y en gran manera el futuro del niño”, precisa Biella en los fundamentos de su proyecto, en el que también destaca que las experiencias al recibir la noticia de padres y madres con hijos con esta condición determinaron que asociaciones como Mamás Up de la provincia de Córdoba, la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina y la Asociación Down Mendoza, impulsaran el tratamiento y la aprobación de la Ley de Diagnóstico Humanizado.

“Quizás un lamentable ejemplo de lo que acontece cuando la información no es adecuada, es el caso que se viralizó en los últimos días vinculado a una pareja de influencers de EEUU que comunicó en sus redes su decisión de abortar después de haber recibido el diagnóstico de síndrome de Down, condición del hijo que estaban esperando”, expresa el diputado en su proyecto, recordando que esos padres norteamericanos pusieron de manifiesto que efectuaron consultas y que de estas surgieron una serie de problemas asociados al síndrome de Down que les mostraron un panorama sombrío lo que determinó su decisión. Dice Biella: “Este caso nos permite mostrar el papel que jugó la comunicación en la decisión y la diferencia muy probablemente, con el resultado si la pareja hubiera recibido información precisa, completa, adecuada y actualizada respecto de esta condición de la que hoy tenemos numerosas evidencias de las perspectivas favorables de su desarrollo y autonomía”.

@yanira.davila

Pareja de influencers abre debate en redes tras interrumpir embarazo por diagnóstico de síndrome de Down🚨 #jesseridgway #Influencers #Embarazo #estadosUnidos #Noticiasperu

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La iniciativa remarca que en el mundo existen estadísticas que muestran los abortos que se producen como consecuencia del diagnóstico comunicado a los padres, lo cual a juicio de Biella puede atribuirse a “un déficit de formación de los profesionales que deben comunicar la noticia, a la omisión de cuidar el ambiente en el que se mantiene este diálogo con los padres, y a la falta de orientación respecto de recursos disponibles para trabajar en la calidad de vida del niño”.

Por tales motivos, la ley avanza en los temas de formación y capacitación adecuada de los profesionales, en la definición de las condiciones de los espacios adecuados para realizar la comunicación y también en la necesidad de relevar los datos para generar estadísticas respecto de niños diagnosticados con síndrome de Down.

Vale aclarar que el problema descripto no está restringido al síndrome de Down, sino también a otras alteraciones genéticas, por lo que la ley prevé que la autoridad de aplicación puede incluir otras discapacidades que considere demandan el mismo abordaje.

El proyecto fue convertido en ley en Diputados por unanimidad, con 210 votos, el 19 de abril de 2023, en una sesión que tuvo momentos emotivos, como cuando el diputado sanjuanino José Luis Gioja pronunció un discurso como padre de un hijo con síndrome de Down. “Hace más de 40 años, 46 va a cumplir mi hijo el mes que viene, me tocó y me toca estar en la posición de las personas a las que se dirige esta iniciativa, y puedo asegurar que esta ley será muy provechosa para todas las familias”, señaló el diputado peronista esa vez, agregando que “esta ley viene a atender lo más elemental de todo, que es la información. Una buena comunicación robustece a las familias que les toca atravesar por esto”.

La reglamentación de la norma constituye una etapa de enorme relevancia para la efectividad de leyes que requieren reglamentarse, toda vez que la omisión de hacerlo puede comprometer fuertemente su aplicación y la tutela de los derechos que estaba destinada a proteger, puntualiza el proyecto de declaración.

El diputado nacional por Salta Bernardo Biella salió al cruce del Gobierno de Javier Milei por la eliminación del régimen de compensaciones económicas a las empresas de transporte de larga distancia por los pasajes gratuitos destinados a personas con discapacidad, pacientes trasplantados y niños, niñas y adolescentes con cáncer.

La medida, oficializada a través de la Resolución 28/2026 de la Secretaría de Transporte del Ministerio de Economía, deja sin efecto el esquema que el Estado venía aplicando para subsidiar a las compañías que debían garantizar esos pasajes en el marco de las leyes 22.431, 26.928 y 27.674.

Desde el entorno del legislador advirtieron que la decisión podría generar dificultades operativas en el sistema de transporte, con impacto directo en quienes dependen de este beneficio para acceder a tratamientos médicos, controles periódicos y atención especializada, muchas veces lejos de sus lugares de residencia.

“Las políticas públicas deben tener sensibilidad social y contemplar especialmente a quienes enfrentan situaciones de mayor vulnerabilidad”, sostuvo Biella, integrante del bloque Innovación Federal. En ese sentido, manifestó su preocupación por el impacto que la medida podría tener en la prestación efectiva del servicio.

El diputado remarcó además la necesidad de que el Estado garantice mecanismos de control para asegurar que las empresas sigan cumpliendo con la entrega de pasajes gratuitos, tal como lo establece la normativa vigente. Según advirtió, la eliminación de compensaciones no puede derivar en un deterioro del acceso a esos derechos.

Desde el Gobierno nacional, en tanto, justificaron la decisión en el marco del nuevo esquema regulatorio del transporte interjurisdiccional, que otorga mayor libertad a las empresas para definir tarifas, recorridos y modalidades de servicio. Bajo ese argumento, el Ejecutivo considera que las compañías están en condiciones de absorber los costos asociados a los pasajes gratuitos dentro de su estructura económica, sin necesidad de asistencia estatal.

Sin embargo, Biella cuestionó ese planteo y advirtió que las personas con discapacidad, los pacientes trasplantados y las familias que atraviesan tratamientos oncológicos “no pueden quedar en el medio de una discusión presupuestaria”. En esa línea, reclamó al Gobierno nacional que avance en alternativas que permitan preservar los derechos adquiridos.

Finalmente, el legislador salteño propuso abrir instancias de diálogo entre el Estado nacional, las empresas transportistas y las organizaciones vinculadas a la discapacidad y la salud, con el objetivo de evitar que cambios administrativos terminen afectando a sectores que requieren acompañamiento permanente.

El diputado por Innovación Federal Bernardo Biella fue el único salteño que votó en contra de la modificación del régimen de Zonas Frías durante la sesión en la Cámara de Diputados y advirtió que “la medida podría dejar sin subsidio a más de 668 mil salteños”.

El legislador aseguró que “el proyecto perjudica especialmente a los departamentos del interior provincial y cuestionó la falta de precisiones sobre el destino de los fondos que actualmente sostienen el beneficio”.

Biella explicó que “una de las principales razones de su rechazo es que “deja a muchos departamentos de mi provincia sin este subsidio”, lo que implicaría que miles de usuarios pasen a pagar el valor pleno del servicio. “La mayoría de ellos hoy paga el 50% del gas gracias a este beneficio”.

El diputado también puso el foco en la llegada del invierno y las dificultades para calefaccionar los hogares en distintas zonas de Salta. “Viene un invierno muy frío y justamente las zonas del Alto Valle y el Valle de Lerma necesitan una calefacción económica, porque hoy la electricidad es casi inviable para calefaccionar un hogar”, señaló.

En ese contexto, advirtió además sobre el impacto sanitario que podría generar la pérdida del subsidio. “No podemos permitir que estas enfermedades progresen por el hacinamiento de nuestras familias, que van a tener que calefaccionar con braseros y generar monóxido de carbono”, afirmó, al mencionar el incremento de casos de influenza H3N2.

Otro de los cuestionamientos de Biella estuvo vinculado al financiamiento del régimen. Según explicó, el subsidio de Zonas Frías no se sostiene con fondos del Tesoro nacional, sino con un aporte que realizan todos los usuarios de gas del país. “Lo pagamos todos los usuarios con un 7,5% de cada boleta. Y nadie explica qué va a pasar con ese dinero si reducen las zonas alcanzadas”, sostuvo.

En ese sentido, el legislador advirtió que el monto recaudado podría terminar siendo utilizado para otros fines fiscales. “Puede pasar lo mismo que con el impuesto a los combustibles, que no se vuelca en rutas, sino que termina ayudando al equilibrio fiscal”, cuestionó.

Finalmente, Biella insistió en que la modificación del régimen tendrá consecuencias directas sobre el bolsillo de los usuarios salteños. “668 mil 500 salteños perderían el subsidio del gas y pasarían a pagar el doble”, afirmó. Y concluyó: “Los diputados somos representantes de las familias y de las comunidades, pero también del bolsillo de cada uno de los salteños”.

Si la medida es convertida en ley por el Senado de la Nación, los cambios para la provincia de Salta serán significativos. Los departamentos que perderán el beneficio automático serán: La Caldera, Vaqueros, el área metropolitana de Salta, San Lorenzo, Cerrillos, La Merced, El Carril, La Viña, Cafayate, San Carlos y Cachi.

Las provincias de Salta, Jujuy y Tucumán se vieron afectadas por una serie de cortes masivos en el suministro eléctrico durante los días 22 y 23 de enero y el apagón afectó a casi un millón de usuarios. El diputado nacional Bernardo Biella presentó un pedido de informes dirigido al Poder Ejecutivo de la Nación para conocer los motivos de la falla que se extendió por 48 horas.

En los fundamentos, el integrante de Innovación Federal cuestionó que “la situación lamentablemente no es nueva y constituye una reiteración de cortes que desde hace años se vienen produciendo, siendo la mayoría de ellos atribuibles a inconvenientes con la empresa Transnoa S.A. que tiene a su cargo la operación y mantenimiento de la red de energía eléctrica en el NOA”.

El proyecto de resolución impulsado por el legislador salteño exige conocer el crecimiento del ente regulador de los últimos años atribuidos a la firma Transnoa; el estado actual de la infraestructura, equipamiento y dotación del personal; los controles realizados en el marco de la Ley 24.065; informes del cumplimiento del contrato; conocer las multas aplicadas a la empresa entre 20191 y 2025; los planes de inversión; las medidas adoptadas en virtud de los usuarios afectados; y las operaciones realizadas durante el corte.

“En la provincia de Salta concretamente se vieron afectados los usuarios de los departamentos de Oran, Rivadavia y San Martín, por un espacio prolongado de tiempo, atento a las demoras en las que incurrió la empresa para concurrir a resolver el problema aparentemente por la dotación insuficiente de personal”, cargó Biella.

Asimismo, criticó que “la energía eléctrica constituye un servicio indispensable que permite el desarrollo de la vida cotidiana en todas sus dimensiones y cuya interrupción impacta también en el servicio de agua potable igualmente esencial para la subsistencia y genera pérdidas económicas también”.

Sin embargo, el punto más crítico que relató el salteño en su proyecto de resolución estuvo vinculado a “la afectación del derecho a la salud que se ve comprometido con la interrupción del servicio en los establecimientos de salud y en los domicilios en los que residen pacientes electrodependientes”. En este punto invocó el artículo 42 de la Constitución Nacional, los tratados internacionales con jerarquía constitucional y a la Ley 24.065 (Régimen de Energía Eléctrica).

Dirigido al Gobierno nacional, el diputado que responde al gobernador Gustavo Sáenz enfatizó que “el Estado tiene su ineludible obligación de supervisión y control a través del Ente Regulador y esto está expresamente establecido con carácter imperativo en la ley 24.065 y en la normativa complementaria”.

Bernardo Biella integra Innovación Federal y en diciembre votó a favor del Presupuesto 2026.

El reclamo del diputado que responde al gobernador salteño ocurre en la antesala del debate por la baja en la edad de imputabilidad que el oficialismo vuelve a impulsar en la Cámara de Diputados. En paralelo, el Senado abordará la Modernización Laboral donde el Gobierno de Salta está representado por Flavia Royón, quien estuvo en la reunión con Patricia Bullrich para acercar sugerencias a Casa Rosada.

“Resulta indispensable conocer la información que se solicita por esta vía a los fines de evitar que situaciones como estas puedan seguir produciéndose y lograr una respuesta adecuada de carácter permanente para que los habitantes del norte argentino puedan contar con un servicio eléctrico continuo y de calidad”, concluyó.