Con la intención de garantizar su acceso a la salud, las legisladoras Claudia Neira (FdT) y Ana María Bou Pérez (VJ) presentaron en la Legislatura de la Ciudad un proyecto de ley para que el distrito capitalino adhiera a la Ley Nacional N° 27674 de Creación del Régimen de Protección Integral del niño, niña y adolescente con cáncer.

Dicha normativa fue sancionada el 30 de junio de este año y promulgada por el Poder Ejecutivo Nacional tan sólo unos días después, el pasado 18 de julio.

En los fundamentos de la iniciativa, las diputadas afirmaron que “en Argentina anualmente entre 1.300 y 1400 niños y niñas menores de 15 años son diagnosticados con cáncer, a nivel mundial el número se eleva a 200 mil, el 80% de los niños afectados residen en países de bajo y medianos recursos, lo que tiene por resultado un 90% de las muertes” y recordaron que en nuestro país “existen centros médicos reconocidos a nivel mundial que se ocupan del tratamiento como es el Hospital Garrahan, el cual recibe aproximadamente 500 nuevos casos de cáncer infantil por año, este hecho lo convierte en el centro que atiende a la mayor cantidad de niños y niñas con enfermedades oncológicas” en todo el territorio nacional.

Asimismo precisaron que el tipo de cáncer más frecuente en pediatría es la leucemia, con un 36,8% del total de los casos. “Los resultados del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) demuestran que las tasas alcanzadas de sobrevida son de alrededor del 65%. En relación a este número estadístico, uno de los principales problemas de la oncología pediátrica es la accesibilidad equitativa a un tratamiento de calidad. A su vez la contención singular de cada niño, niña o adolescente también se presenta como un factor fundamental, y donde la familia continente es siempre el mejor recurso. Un niño, niña o adolescente responde siempre favorablemente en el contexto de un entorno afectivo, que sepa contenerlo y acompañarlo en el proceso de enfermedad”, aseveraron.

Por lo que consideraron que es fundamental que los niños y adolescentes “puedan acceder en las mismas condiciones a diagnósticos, tratamientos de calidad y apropiada, teniendo en cuenta las diferencias socioeconómicas, sociodemográficas que se encuentran presentes en nuestro país” e insistieron en que “es necesario poder bregar por la igualdad de derechos de estos pacientes, en donde puedan gozar de la máxima calidad de vida, transitar y tratar la enfermedad de la mejor manera que tendrá como consecuencia una pronta recuperación”.

“Es obligación del Estado tomar las medidas necesarias, orientadas a la abolición de las prácticas tradicionales perjudiciales para la salud del niño. Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud”, sentenciaron Neira y Bou Pérez.

Con la presencia de madres y padres de niños y adolescentes con cáncer, el Senado sancionó este jueves por unanimidad (64 votos positivos) la Ley de Oncopediatría, que prevé una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables.

Miembro informante del oficialismo, el senador Pablo Yedlin precisó que “en Argentina aproximadamente 1.500 niños reciben por año el diagnóstico de cáncer. En los últimos 20 años la Argentina ha tenido cerca de 30 mil niños con cáncer”.

El presidente de la Comisión de Salud resaltó que el cáncer “se ha transformado en una patología con cada vez más esperanza”, debido a los avances en la medicina y el acceso a la prevención y el diagnóstico temprano. “La primera causa clara de cáncer infantil son las leucemias; la segunda, los tumores del sistema nervioso central; y la tercera, los linfomas”, detalló.

Asimismo, el tucumano destacó que “el 80% de los pacientes se atienden en hospitales públicos”, mientras que “el 50% de los niños deben emigrar de su lugar de origen; eso también habla a las claras de las inequidades que todavía tiene el sistema de salud argentino”.

Yedlin recordó que esta ley, aprobada en octubre pasado en la Cámara de Diputados, “tiene múltiples autores”, entre ellos su par y comprovinciana Beatriz Ávila, quien no pudo estar presente en la sesión. En ese sentido, remarcó que se haya consensuado “fuera de la grieta política”.

Luego fue el turno del radical Mario Fiad, quien ponderó que este proyecto “es el resultado de aplicar el criterio del interés superior del niño como rector de las políticas públicas”. “La ley viene a dar respuestas”, afirmó, pero advirtió que “quedan muchos temas sin cubrir”, como por ejemplo que la cobertura no se contempla “desde la presunción del diagnóstico, sino desde el diagnóstico definitivo” y ese tiempo implica también “traslados y estudios”. Por eso, el jujeño pidió que “ese lapso de tiempo se pueda salvar en la reglamentación, ya que insume muchísimo gasto”.

Por su parte, la oficialista María Eugenia Duré valoró que “esta ley viene a saldar que el Estado sea garante de los derechos”. Y aprovechó su intervención para relatar el caso de Thiago, “un niño que a los 14 años, en plena pandemia, se enteró que tenía cáncer, y que tenía que venir de Tierra del Fuego (a la Ciudad) de un día para el otro”.

La fueguina contó que el adolescente “dejó su colegio, sus amigos, el fútbol” y “viajó con su mamá, vino a la Ciudad de Buenos Aires, aquí se atendió y finalmente se pudo curar”. “No hay que bajar los brazos y tenemos que pedir en cada una de nuestras provincias la adhesión a esta ley”, sumó.

En su discurso, la senadora del Pro Guadalupe Tagliaferri señaló que el próximo 2 de julio se cumplirá un año del fallecimiento de Tiziano Ortiz, un niño con cáncer, mientras que “esta ley lleva 247 días dormida en las oficinas de este Senado”. Sobre esa línea, cuestionó que se trataron temas como la Corte Suprema, el Consejo de la Magistratura, o un Fondo Nacional para pagarle al FMI, pero no este proyecto. Aunque rescató que “apenas se haya conformado la Comisión de Salud sea el primer tema que se haya tratado”.

La porteña destacó “el trabajo de las madres y los padres a lo largo de todo el país”, quienes “tuvieron la paciencia enorme, aún sin entender por qué dormía en el Senado, de esperar esos tiempos legislativos”. “¿Hay algo más urgente que la vida de un chico, que la vida de un hijo, de una hija? ¿Es más importante la cantidad de miembros de la Corte Suprema?”, reflexionó y fue aplaudida por los asistentes en los palcos.

“Celebro la ley, pero esta ley duele, porque no tendría que existir”, expresó Tagliaferri, que mencionó que “el 40% de los chicos con cáncer se atienden en el Garrahan y eso es porque no tenemos federalismo”. “Es el único hospital nacional con tecnología, con capacidad, con profesionales, que está en la Ciudad de Buenos Aires y no es de la Ciudad”, continuó.

Así, la opositora lamentó “¿por qué no tenemos en cada provincia un hospital donde puedan ser atendidos, diagnosticados y acompañados?”.

Visiblemente emocionado, el senador cordobés Luis Juez resaltó la “insistente y persistente actitud” de los padres de niños con cáncer, quienes “cuando nuestras respuestas eran pocas, no bajaban los brazos; cuando nuestras excusas eran muchas; no bajaban los brazos, cuando los tiempos no se cumplían, no bajaban los brazos”.

“Mi homenaje es para estas mamás y para estos papás que nunca bajaron los brazos”, enfatizó y completó: “Este Senado aprende de ustedes en la fuerza, en la perseverancia, en la garra, en el amor. Todos nosotros, sin ninguna grieta, les decimos a todos ustedes muchísimas gracias de corazón”.

Última oradora, la oficialista Lucía Corpacci confesó que “esta es una noche en la que todos sentimos una enorme satisfacción, porque estamos escuchando la voz y la demanda de nuestra gente”. “La ley es muy buena por lo que significa el hecho de poder aportarles una vivienda digna”, sostuvo, además de “asegurarles el transporte, el traslado” y también “que sus papás van a poder acompañarlos y no van a quedar sin trabajo”.

“Esta ley hace verdadera justicia”, consideró y rescató el sistema de salud público, donde tenemos “hospitales públicos capaces de atender cuestiones tan complicadas”, además de “investigar y sacar protocolos de tratamiento”.

Al responderle a Tagliaferri, la catamarqueña recordó que el Gobierno nacional “en gran medida aporta” al funcionamiento del Garrahan, y “los niños de todo el país tienen derecho a ser atendidos en ese hospital”, dijo.

En el final de su discurso, en alusión a la cantidad de días que se tardó el tratamiento del proyecto, la senadora recordó que el año pasado la Comisión de Salud “era presidida por la oposición”. “Por respeto a los papás no politicen esto, porque acá nos pusimos de acuerdo todos, realmente se logró por el esfuerzo de los padres, que no son de uno ni de otro signo político, son padres con hijos enfermos que no deben ser usados nunca”, cerró.

Los principales puntos de la flamante ley

Este proyecto aprobado de manera unánime también tuvo un amplio apoyo cuando pasó por Diputados, donde fue aprobado en la madrugada del 27 de octubre de 2021 por 226 votos positivos y fue el producto de un amplio consenso entre proyectos presentados por diputados de varios bloques, como Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Cristian Ritondo, Mercedes Joury, María Luján Rey, Soher El Sukaria, Carmen Polledo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

La flamante ley establece la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la norma, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado Nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, se contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

En un emotivo acto, la Legislatura porteña llevó a cabo una ceremonia en el Salón Dorado en el que se reconoció la labor que se lleva a cabo en “Club de los Peladitos”, una asociación que representa aquellas personas que asisten, contienen y acompañan antes, durante y post tratamiento oncológico infantil a familias de la Ciudad o a las que llegan de diferentes partes del país.

El acto fue conducido por los legisladores de Vamos Juntos (VJ) Daniel Del Sol y Paola Michielotto, la diputada nacional por Juntos por el Cambio (JxC) María Luján Rey y el expresidente del Consejo de Administración del Hospital Garrahan, Carlos Kambourian.

En ese contexto, Del Sol recordó que “el año pasado me invitaron a escuchar sus testimonios y sinceramente me llegó a lo más profundo del corazón. La palabra que a mí me dejan es enseñanza. Las felicito por la solidaridad, se ve reflejada en cada una de ustedes, que lograron transformar el dolor en amor”.

Mientras que Rey –quien impulsa el proyecto de ley Oncopediátrico Nacional en el Congreso de la Nación- agradeció “la iniciativa para darle a las madres este reconocimiento tan merecido. El proyecto que se aprobó en el Congreso lo trabajamos con todas ellas, logramos darle forma y reunir los consensos para que salga por unanimidad e indicó que “desde el lugar de una mamá que le tocó dar otro tipo de peleas, celebren este día. Muchos argentinos les dicen gracias por lo que están haciendo. Pedimos al Senado una sanción rápida y después le pediremos al Ejecutivo que prontamente reglamente la Ley”.

Por su parte, Kambourian manifestó que “cuando haces algo por tu hijo o por otro chico, no tiene precio. Esta pelea es una consecuencia de. No tiene que ser así. Necesitamos la Ley de Oncopediatría. Una señora no abre la puerta del Senado para que se apruebe la Ley y los pibes salven su vida””.

Luego de un video con saludos de los diputados nacionales Cristian Ritondo y Alejandro Finocchiaro (JxC), del diputado bonaerense Alex Campbell (JxC), y los agradecimientos de invitados que contaron sus historias y vínculos con las homenajeadas, se hizo entrega de los correspondientes diplomas que reconocen “la labor solidaria y el compromiso hacia las niñas y los niños con cáncer infantil”.

Los diputados nacionales Maximiliano Ferraro y Rubén Manzi (CC-ARI) presentaron un proyecto de ley para crear un “Banco Nacional de Guarda de Tejido Germinal y Gametos de Niñas, Niños y Adolescentes” menores de 18 años, para preservar su fertilidad en etapa adulta, ante un eventual daño colateral por tratamientos para patologías oncológicas, metabólicas, autoinmunes u otras.

La iniciativa surge como propuesta de María Itatí Albamonte, presidenta de la Sociedad Argentina para la Preservación de la Fertilidad, organización que hace años viene trabajando en pos de la creación de este banco que amplifique las posibilidades de preservación de la fertilidad de niños, niñas y adolescentes.

El cáncer, como otras patologías distintas a las oncológicas que puedan sufrir chicos o adolescentes, ponen en riesgo su vida y su futuro como padres o madres, ya que los tratamientos como la quimioterapia o radioterapia destruyen los óvulos y espermatozoides como daño colateral. El objetivo fundamental del proyecto presentado es preservarlos antes de que sea tarde.

Los ovarios y los testículos, que están expuestos tanto a los efectos citotóxicos de las drogas quimioterápicas u otras, como a los daños inducidos por métodos físicos como la radioterapia, sufren un daño irreversible conllevando en muchas ocasiones a la esterilidad del individuo.

La criopreservación de óvulos, semen o tejido germinal de ovarios o testículos son técnicas que pueden ser utilizadas para preservar la fertilidad futura en pacientes. En ese sentido, el proyecto tiene por objeto la generación de un banco, de carácter público y nacional que brinde los servicios de congelamiento de tejido ovárico y semen para niños y adolescentes que por indicación médica deban preservar su fertilidad por poseer alguna patología que implique la realización de un tratamiento que ocasione daño en sus gónadas.

“La importancia de contar con los medios para salvaguardar la salud integral de los niños, niñas y adolescentes radica en poder brindar un horizonte post-tratamiento y ofrecer una vida plena, lo que mejora ampliamente el ánimo de los pacientes y aumenta las posibilidades de curación”, explicaron los autores del proyecto de ley.

De acuerdo al texto, todos los servicios prestados por el banco serán gratuitos para los titulares de los tejidos biológicos; mientras que sus principales funciones serán las de transportar, procesar, conservar y almacenar el material biológico de acuerdo a técnicas y procedimientos aprobados por el Ministerio de Salud de la Nación; entregar en condiciones el material bajo guarda a pedido del titular; y garantizar la calidad y bioseguridad de los procedimientos.

Asimismo, deberá organizar, administrar y actualizar de manera continua un registro de lotes de tejido germinal o gametos, de forma de asegurar la trazabilidad del material biológico; y coordinar protocolos y pautas de acción comunes con otros organismos públicos o privados relacionados con su competencia.

Diputados nacionales del bloque Frente Pro presentaron un proyecto para adherir al Día Mundial de Lucha contra el Cáncer Infantil y reclamar por el pronto tratamiento de la ley de oncopediatría nacional, aprobada por unanimidad en la Cámara de Diputados en octubre pasado y que desde entonces espera su tratamiento en el Senado.

Al respecto, la legisladora Mercedes Joury señaló que “en nuestro país, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 5 a 14 años. Todos los años se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos”.

“Esperemos que prontamente el Senado pueda avanzar con su aprobación y, de una vez por todas, Argentina pueda contar con una ley que mejore la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con cáncer”, sostuvo.

La ley, que crea un Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, fue consensuada entre varios proyectos y resultó producto de un trabajo mancomunado entre diputados de todos los espacios políticos.

Fuertemente reclamada por padres menores con cáncer, la norma crea un programa de cuidado integral, garantiza la cobertura integral de los tratamientos y contempla una serie de beneficios y medidas de asistencia económica para las familias más vulnerables mientras dure el tratamiento.

La iniciativa, encabezada por Joury, fue acompañada por sus pares Cristian Ritondo, María Eugenia Vidal, María Luján Rey, Soher El Sukaria, Adriana Ruarte y Alejandro Finocchiaro.

Por unanimidad (226 votos positivos), pasadas las 2 de la madrugada de este miércoles, la Cámara de Diputados dio media sanción a la ley de oncopediatría, fuertemente reclamada por padres de niños, niñas y adolescentes con cáncer, que contempla una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables.

La iniciativa, que ahora deberá ser tratada en el Senado, fue producto de un amplio consenso entre proyectos presentados por diputados de varios bloques, como Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

El tratamiento del proyecto comenzó casi a la medianoche, luego de la votación de la Ley de Etiquetado Frontal de Alimentos. Desde los palcos siguieron con atención el debate padres y madres de niños y adolescentes con cáncer, quienes se organizaron a nivel nacional y transmitieron a los legisladores las necesidades que debían ser contempladas en la ley.

Durante la sesión, hubo diputadas que tuvieron atuendo amarillo, mientras varios lucieron el lazo de ese mismo color, que hace referencia al cáncer infantil.

Abrió el debate el presidente de la Comisión de Salud, Pablo Yedlin (FdT – Tucumán), quien precisó que “la Argentina tiene 1.500 casos de cáncer infantil por año, que en general son leucemias, pero también hay de sistema nervioso central, tumores sólidos”, y explicó que “generan una patología que no solo involucra el sufrimiento, el dolor y fallecimiento, sino también un trastorno a las familias que atraviesan la enfermedad de los hijos, ya que muchos pacientes deben viajar por el nivel de complejidad que necesitan”.

“Es un proyecto que incentiva el registro y control de los pacientes en todo el país y garantiza la asistencia en promoción, rehabilitación, tratamiento y recuperación en pacientes menores de edad con esas patologías. También propone una credencial para que a través de ANSeS se dé un subsidio de forma transitoria y genera ventajas a las familias como transporte gratis, posibilidad de que a través de las jurisdicciones coordinen la atención de las patologías, que los padres tengan licencia en el trabajo”, enumeró sobre los aspectos de la iniciativa, y concluyó: “Es un proyecto que viene a sumar derechos”.

A continuación, la diputada Carmen Polledo (Pro) afirmó que “es de suma importancia que se apruebe el proyecto de ley porque otorga beneficios y promueve medidas para mejorar la calidad de vida de niños que atraviesan esa enfermedad y apoyar a las familias”. “Es un proyecto muy esperado”, subrayó la macrista, y destacó la presencia de los padres en los palcos, con quienes se trabajó la propuesta.

Por su parte, el diputado Eduardo “Bali” Bucca (FdT) aseguró que “con esta ley vamos a avanzar decididamente en una política sanitaria concreta que va mejorar la vida de miles de argentinos. Buscamos aliviar la angustia de las familias que les toca atravesar un proceso de cáncer intrafamiliar, calmar el dolor de niños y niñas, y disminuir la mortalidad de cáncer en Argentina”.

A su vez, cuestionó que “muchas veces en la agenda hay temas que no se correlacionan con las necesidades de la sociedad”, ante lo que llamó: “Trabajar para combatir el cáncer infantil es un tema absolutamente prioritario e importante para toda la dirigencia política”. “Como médico me llena de orgullo poder avanzar en una cobertura integral de niños que padecen cáncer para que estén acompañados durante el transcurso de la enfermedad oncológica”, agregó.

También autora de uno de los proyectos que se consensuaron, la diputada cordobesa Soher El Sukaria (Pro) ponderó la presencia de los padres, quienes “muchos vienen de muy lejos”, y son “con los que hemos trabajado durante la pandemia; y gracias al compromiso de ellos, a la batalla constante, a esos padecimientos burocráticos que viven día a día, pero que sacan la energía, no se doblegan ni se dieron por vencidos”.

Tras leer la carta de familiares organizados que recibió cuando asumió su banca, la macrista señaló que un niño con cáncer “deja su vida normal para ya no poder participar de la vida pública, ya no puede ir a la escuela, ya no puede jugar como antes ni compartir con otros niños, ya no puede tener una vida social amplia”.

“Un niño con tratamiento oncológico tiene dolores, tiene cambios físicos, tiene desgano, falta de ánimo y de apetito”, además “necesita una dieta estricta y condiciones edilicias para llevar a cabo su tratamiento”, expresó El Sukaria, que finalmente remarcó: “Nuestros guerreros, nuestros hijos, nuestros amiguitos y todos los niños del país merecen vida plena, con derecho a la felicidad. Un niño oncopediátrico no puede esperar cada día de su vida, porque cada hora es una vida en riesgo”.

A su turno, la diputada Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social) enfatizó que esta ley “es una lucha de muchísimos años” y mencionó que “en Tucumán es ley desde 2010”. “Hoy estamos subsanando este vacío legal para muchos papás y niños que lo están necesitando de manera urgente”, manifestó la tucumana, quien en algunos tramos dio a entender haber atravesado por esta situación.

Asimismo, la legisladora sostuvo que el cáncer infantil “si bien no es prevenible, cuando se accede a un tratamiento en tiempo y forma, muchas veces se cura”. Y valoró aprobar una ley que va dirigida a “uno de los sectores más vulnerables y más castigados durante la pandemia” como fueron los niños y adolescentes.

En tanto, Claudia Najul (UCR) destacó la “permanente comunicación que hubo entre los diputados, padres, niños pacientes oncopediátricos”. Esta ley va a saldar una deuda histórica con los niños que necesitan imperiosamente la protección, acompañamiento y soluciones rápidas por parte del Estado”.

Entre los objetivos resaltó: “Mitigar el impacto de la enfermedad en una población vulnerable y garantizar el cumplimiento de derechos, pero para eso se necesita una batería de herramientas políticas públicas”, y concluyó que “el acceso a la salud no puede ser privilegio para unos pocos” por lo que “continuaré trabajando para que se cumplan los derechos”.

Sobre el final del debate, el presidente del bloque Pro, Cristian Ritondo (Pro), recordó la sesión fallida del 5 de octubre pasado, y afirmó que esa vez dijeron que había “temas urgentes e importantes que querían tratar en una agenda en común”. Esa fue la razón por la que decidieron no dar quórum, y agregó que “si hubiéramos bajado, este tema no lo estaríamos tratando. Por eso, cuando se dialoga, este Congreso puede funcionar mejor. Y no hay capricho de un solo bloque, interbloque o frente, que tenga la verdad revelada de cuáles son las necesidades de los argentinos”.

“Más allá de algún candidato que dice que nosotros vivimos en un termo, espero que tenga la sensibilidad de este cuerpo si le toca ingresar. Este es un cuerpo que hoy va a sacar muchas leyes que son necesarias para el andamiaje de la Argentina. Y la mayoría van a ser con grandes consensos. Lo que muestra que este Congreso puede funcionar bien cuando se lo propone”, concluyó.

Cerró el debate la diputada bonaerense Jimena López (FdT), quien agradeció a quienes lucharon por este proyecto y que “desde hace años vienen padeciendo las cuestiones de un sistema que tendría que tener como norte la inmediatez, la eficacia, la eficiencia, y sin embargo se complejiza a una situación que ya desde el inicio es muy compleja, como es el diagnóstico de la enfermedad que tienen cada uno de sus hijos e hijas”.

“A su vez tienen que poder transformarse en hacedores y gestores de la medicación, de los traslados, de los alojamientos, de la comida, del dinero para pagar lo que la obra social no cubre…”, agregó. Apuntó en otro pasaje que “este proyecto viene a ser reparatorio y es el mejor que se pudo consensuar”, y expresó su deseo porque no solamente el proyecto sea ley, sino que también se reglamente y que lo conozcan todos los operadores de la salud, porque “cuando ustedes llegan a un hospital si alguien desconoce este programa es probable que ustedes no reciban ni la eficacia ni la eficiencia que requiere el sistema sanitario”.

López concluyó pidiendo el acompañamiento de esa iniciativa y “que tratemos que sea la mejor ley, la mejor reglamentación y que no quede en letra muerta”.

“El cáncer es la principal causa de muerte en la segunda infancia. En la República Argentina se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año de cáncer en la infancia, muriendo 400 niños por año por causa de esta enfermedad”, dijo por su parte el tucumano Carlos Cisneros. Y agregó: “Este grupo en situación de vulnerabilidad requiere de cuidados particulares y de la especial protección de las leyes y de las políticas públicas”.

El legislador sostuvo que “el Estado debe tomar medidas de acción positiva que garanticen el derecho del niño a crecer y desarrollarse al máximo de sus posibilidades y vivir en condiciones que le permitan disfrutar del más alto nivel posible de salud”.

Qué establece el proyecto

El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

La Cámara de Diputados tiene previsto avanzar la próxima semana con la media sanción de una ley de oncopediatría, fuertemente reclamada por familias de niños y adolescentes con cáncer.

La iniciativa fue incorporada al temario de la sesión prevista para el martes 26, aunque un día antes será tratada en la Comisión de Presupuesto y Hacienda.

El pasado 6 de octubre, la Comisión de Salud emitió dictamen del proyecto, consensuado entre varias propuestas, que fueron presentadas por los diputados Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

La diputada nacional Sofía Brambilla (Pro) presentó un proyecto de ley que tiene por finalidad establecer una asistencia económica temporal para las familias con niños, niñas y adolescentes que padecen alguna enfermedad oncológica o enfermedades poco frecuentes (EPOF).

La iniciativa se complementa con otra presentada el año pasado por la legisladora, que proponía garantizar el acceso a una capacitación de calidad en materia de cuidados paliativos, un trabajo en conjunto que contó con el aporte de la Fundación Natali Dafne Flexer, cuya misión es mejorar la calidad de vida del niño enfermo de cáncer, promoviendo el acceso al tratamiento adecuado y brindando al niño y su familia las mejores condiciones de soporte y cuidado.

En esta oportunidad, la propuesta de la correntina consiste es brindar una ayuda económica a estas familias para cubrir los gastos derivados de los tratamientos médicos que no son cubiertos por las obras sociales (viajes, alojamientos, etc.) reguladas por las leyes 23.660 y 23.661, mientras dure el tratamiento.

De acuerdo al proyecto, el monto de la asistencia será equivalente al establecido para la Asignación Universal por Hijo Discapacitado, de acuerdo lo determine la autoridad competente.

La macrista sostuvo que “muchas familias correntinas enfrentan situaciones realmente difíciles cuando sus hijos padecen cáncer y deben dejar de trabajar, trasladarse a Buenos Aires u otras capitales, con los costos que esto implica, y muchas veces son despedidos de sus trabajos o realizan actividades por cuenta propia con lo cual no solo deben enfrentar la enfermedad de un hijo, sino el costo económico familiar de la enfermedad”.

“Esto es verdaderamente importante y urgente, ya que no es suficiente con que las obras sociales cubran los medicamentos, las consultas y los exámenes. Se requiere un Estado presente también para ayudar a solventar viajes, alojamiento, y gastos emergentes que se generan cuando los padres tienen que acompañar a sus hijos durante el tratamiento”, señaló.

La legisladora de Juntos por el Cambio reveló: “Cuando nos pusimos a trabajar en el proyecto, investigamos y pedimos informes para conocer un poco de los números, y resultó que en Argentina existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes y alrededor de 3,5 millones de personas viven con alguna de estas patologías“.

“La ley obliga a las obras sociales a costear los tratamientos indicados para cada caso, y el tratamiento del cáncer se encuentra regulado dentro del Programa Médico Obligatorio, pero ninguna de las antes mencionadas contemplan los gastos derivados de los tratamientos de las patologías en los menores de edad”, explicó.

En el Día Internacional del Cáncer Infantil, el diputado Eduardo “Bali” Bucca presentó “Espera Cero”, un proyecto que tiene como principales objetivos: mejorar el diagnóstico temprano de cáncer infantil, asegurar que el tratamiento sea continuo y garantizar el acceso a los medicamentos oncológicos necesarios para los niños y niñas de Argentina que padecen algún tipo de cáncer.

Según la Organización Mundial de la Salud, las muertes evitables a causa de los cánceres infantiles en los países de ingresos medianos y bajos se producen a consecuencia de la equivocación de diagnósticos o la falta de los mismos, las dificultades para acceder a la medicación, la inadecuada atención sanitaria, el abandono del tratamiento, la muerte por toxicidad y las altas tasas de recurrencia.

En este sentido el médico y legislador señaló “presentamos este proyecto porque queremos poner adelante lo importante, se estima que en nuestro país el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad de niños de 5 a 14 años. Y no podemos permitirnos que se pierda tiempo valioso en su detección”.

Otro factor fundamental que se aborda en el proyecto es el acompañamiento de las familias con niños y niñas con cáncer, ya que el tratamiento puede prolongarse por meses e incluso hasta años. Por este motivo, se considera necesario que las familias puedan acceder a servicios gratuitos de transporte aéreo y/o terrestre durante el proceso de atención médica que les permita cercanía y acompañamiento con el niño enfermo.

“Elegimos el nombre de Espera Cero porque los chicos no pueden esperar el tratamiento, por eso el Estado, a través del Ministerio de Salud de la Nación, con esta herramienta podrá garantizarle a los niños y niñas un diagnóstico rápido, temprano, además del acceso inmediato a los medicamentos oncológicos necesarios, y sobre todo asegurarles la continuidad del tratamiento y evitar el abandono del mismo”, explicó el diputado Bucca.