Diputados de UP acompañaron un banderazo a favor del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas

Fue en Parque Avellaneda y participaron Máximo Kirchner y Eduardo Valdés, entre otros. Familiares de pacientes advirtieron por la situación.

Diputados nacionales de Unión por la Patria participaron de un banderazo a favor del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, organizado por familiares de pacientes, quienes denuncian un “brutal ajuste” y “desmantelamiento” del programa que había adquirido jerarquía mediante una ley sancionada en 2023 y en la cual el presidente Javier Milei como diputado votó en contra.

La actividad, realizada en el Parque Avellaneda, fue organizada por el colectivo de familias que impulsó dicha norma. Allí se buscó visibilizar el desfinanciamiento al programa que garantiza la detección temprana y el tratamiento adecuado para los niños que nacen con esta patología.

La decisión del Gobierno nacional implicó -entre otras cuestiones- desvinculación de profesionales (cardiólogos pediátricos especializados) que coordinaban el programa a nivel nacional. Las familias, que se reunieron días atrás con diputados del bloque de Unión por la Patria, denunciaron que esta medida “pone en riesgo la atención inmediata que requieren los casos, afectando directamente la vida de niños y niñas que necesitan intervenciones a tiempo”.

El banderazo no solo fue en Parque Avellaneda, sino que se llevaron a cabo acciones en diferentes plazas y parques del país. En cada uno de los encuentros, los familiares e integrantes de colectivos denunciaron la grave situación que atraviesan a partir del “brutal ajuste y el desguace que se viene llevando adelante en el sistema sanitario en su conjunto”.

Además, recordaron y destacaron que, en el año 2023, casi por unanimidad, se sancionó la Ley de Cardiopatías Congénitas, que amplió el programa para garantizar una atención continua, algo que ahora el Gobierno pone en crisis.

"Nuestros hijos ponen el cuerpo en las terapias, nosotras ponemos el cuerpo en las calles", señalaron desde el colectivo.

Entre los legisladores que participaron estuvieron Máximo Kirchner, Eduardo Valdés, Paula Penacca y Lucía Cámpora.

Diputados de UP recibieron a familias afectadas por el desmantelamiento del programa de cardiopatías congénitas

Legisladores de Unión por la Patria se reunieron con colectivos de familias con hijos e hijas con cardiopatías congénitas y acordaron citar al ministro de Salud Mario Lugones y acompañar las iniciativas para frenar la crisis.

Diputados de Unión por la Patria recibieron este martes a integrantes de colectivos de familias con hijos con cardiopatías congénitas, en un encuentro destinado a evaluar el impacto del desmantelamiento del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas. La decisión del Gobierno de Javier Milei de desvincular a tres de los siete cardiólogos pediátricos especializados que coordinaban el programa encendió alarmas en todo el país, al comprometer la continuidad de un sistema que garantiza diagnósticos y tratamientos a tiempo.

Las familias denunciaron que esta medida deja sin conducción especializada un programa crítico para la atención inmediata de casos que requieren intervenciones urgentes, en una patología que constituye la segunda causa de muerte neonatal. En Argentina nacen cada año alrededor de cuatro mil niños y niñas con cardiopatías congénitas, y cerca del 50 por ciento necesita una cirugía de alta complejidad para poder sobrevivir.

Lucía Wajman, integrante de Cardiocongénitas Argentinas, expresó que “la situación de incertidumbre es total y quedamos completamente desamparadas. El despido de los médicos dejó al programa sin conducción especializada. No sabemos si nuestros hijos van a poder ser trasladados para realizar los tratamientos, si van a poder recibir la medicación que necesitan, si van a poder llegar al quirófano. Nos genera mucho miedo. Sabemos que un corazón necesita ser operado a tiempo”.

Durante la reunión se subrayó que esta crisis forma parte de un ajuste profundo en el sistema sanitario. En 2023, el Congreso había aprobado casi por unanimidad la Ley de Cardiopatías Congénitas, que amplió el alcance del programa para asegurar una atención continua y permanente. Pese a ello, referentes de las familias recordaron que Javier Milei y Victoria Villarruel votaron en contra de la norma cuando eran diputados y señalaron que la actual política oficial parece desconocer una ley que resguarda explícitamente el funcionamiento del programa.

“Bajo el argumento de la baja natalidad, el Gobierno decide desmantelar un Programa que tiene fuerza de ley y que acompaña no solo en el nacimiento sino a lo largo de la vida para garantizar el tratamiento y asegurar un desarrollo integral de esa persona. Entonces que pretendan justificar con ese argumento es completamente falaz”, planteó una de las integrantes presentes.

Desde el bloque de Unión por la Patria reafirmaron que “el compromiso con el derecho a la salud del pueblo argentino y, en particular, el de las infancias es inclaudicable”. Recordaron que ya se presentaron proyectos y pedidos de acceso a la información pública, y que se avanzará con la citación del ministro de Salud, Mario Lugones, para que brinde explicaciones en el Congreso.

En busca de fortalecer la organización y visibilizar el conflicto, los colectivos anunciaron que el 1 de febrero realizarán un banderazo federal en distintos puntos del país. En la convocatoria, las familias sintetizan su reclamo con una frase contundente: “Nuestros hijos ponen el cuerpo en las terapias, nosotras ponemos el cuerpo en las calles”.

Banderazo Nacional en defensa del Programa de Cardiopatías Congénitas

Más de 7.000 bebés en riesgo por el ajuste y desmantelamiento del PNCC, que durante 15 años salvó vidas en todo el país. Organizaciones y familias convocan a movilizarse el 1° de febrero.

La confirmación del ajuste en el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), dependiente del Ministerio de Salud y coordinado históricamente por el Hospital Garrahan, encendió alarmas en todo el país. El programa, que garantiza atención y cirugías para recién nacidos con malformaciones cardíacas, quedó sin médicos especialistas tras la no renovación de contratos y la renuncia de parte del equipo.

En Argentina, 7.000 bebés nacen cada año con cardiopatías congénitas, y cerca del 50% requiere cirugía para sobrevivir. Sin embargo, desde principios de enero se confirmó la salida de la coordinadora del PNCC, la cardióloga pediátrica María Eugenia Olivetti, junto a otros profesionales clave. “Hoy no hay médicos cardiólogos especializados que estén a cargo del Programa”, denunció Lucía Wajsman, referente de la organización Cardiocongénitas Argentina y madre de una paciente.

El Ministerio de Salud argumentó que la reorganización responde a la baja en la cantidad de nacimientos en 2025, pero las familias y organizaciones calificaron la medida como “una aberración”. Según la Federación Argentina de Cardiología, el PNCC realizó 800 cirugías por año y atendió más de 6.000 notificaciones en todo el país.

Ante esta situación, colectivos de familias, organizaciones civiles y personal del Garrahan convocaron a un banderazo nacional el próximo 1° de febrero para exigir la continuidad del programa y la reincorporación del equipo especializado. “Al PNCC no lo pueden cerrar porque para eso tienen que derogar la ley votada hace tres años”, advirtió Wajsman.

“Hoy no hay médicos cardiólogos especializados que estén a cargo del Programa. El primer y único responsable es el director adjunto del Garrahan, Guillermo Moreno. Estamos viendo qué pasa con los pacientes que están naciendo en este momento”, dijo Lucía Wajsman, quien es además una de las impulsoras de la Ley 27.713, que en 2023 convirtió en ley al programa.

“El año pasado la doctora Olivetti -una de las despedidas- le dio el alta a mi hija porque cumplió los 18. Nos fuimos muy emocionadas, fue toda una vida ahí adentro. Por lo tanto, además de demonizar a los médicos, lo que están intentando desde el Gobierno Nacional de Javier Milei es deshumanizarnos a todos y a todas”, lamentó la mujer y añadió: “Al PNCC no lo pueden cerrar porque para eso tienen que derogar la ley votada hace tres años”.

Miembros de Cardiocongénitas Argentina, junto a familias nucleadas en Soy Garrahan y personal del hospital se reunieron en la Legislatura porteña con el bloque de legisladores de Fuerza por la Ciudad para plantear su preocupación y definir pasos a seguir.

Durante la reunión las organizaciones presentes y colectivos de familias expresaron que el Ministerio de Salud no negó el ajuste y desmantelamiento del PNCC, sino que el “argumento oficial” es que “como nacieron menos chicos en 2025, no hace falta un programa con tantos especialistas. Como hubo menos nacimientos, hubo menos cardiopatías, el programa puede continuar a través de un equipo administrativo, la coordinación médica del Hospital y la articulación con los centros de alta complejidad de todo el país”.

Es una aberración por donde se lo mire. Es cierto que circunstancialmente puede haber menos nacimientos que reduzcan el número de casos pero igualmente son varios miles anuales y son bebes que en un 90% pueden curarse y tener una vida normal como el caso de mi hija o directamente fallecer por llegar tarde con la cirugía”, dijo Wajsman , de Cardiocongénitas Argentina.

La oposición denunció la desarticulación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas y desde el Gobierno salieron a desmentirlo

Desde el Ministerio de Salud aclararon que el programa “tenía un exceso de personal” y por ello se resolvió “reorganizar y optimizar su funcionamiento, sin afectar la atención”, y acusaron que “el personal desafectado intentó vaciar el programa, renunciando en bloque”.

Legisladores de UP y de Provincias Unidas denunciaron en redes que el Gobierno nacional decidió desarticular el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas que fue convertido en ley durante el 2023 y resaltaron que solo hubo dos votos en contra: los del presidente Javier Milei y la vice Victoria Villarruel.

La diputada Cecilia Moreau sostuvo que esta medida “constituye una violación gravísima al derecho a la salud de las infancias”, y planteó: “Hoy, desde el Gobierno, avanzan destruyendo lo que ayer no pudieron bloquear desde las bancas, poniendo en serio riesgo la vida de miles de bebés que todos los años nacen con esta patología y necesitan de una atención integral para salvar sus vidas”.

“Con la eliminación del equipo de profesionales que coordinaba la derivación a nivel federal, se limitó la atención y se expuso a uno de los grupos más vulnerables de nuestra sociedad (y que, por lo tanto, más deberíamos cuidar) a un daño que puede ser irreversible”, advirtió.

Su par Juan Molina expresó: “La casta eran los bebés. La desarticulación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas es una violación gravísima al derecho a la salud de miles de bebés que todos los años nacen con esta patología y necesitan de derivaciones y de una atención integral para salvar sus vidas”.

En su carácter de médico, el diputado Pablo Yedlin escribió: “El programa nacional de cardiopatías congénitas creado en 2008 y con ley desde 2023, permite que los más 4000 bebés que nacen con ellas (50% requieren cirugía) en cualquier lugar lleguen al centro de complejidad que necesitan. Desmantelarlo es ilegal y otro error del Ministerio de Salud”.

“Milei eliminó por decreto el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas que salvó la vida de miles de bebés. Para él es ‘un gasto’ y una ‘'interferencia del Estado en la vida de los individuos’, como dijo cuando era diputado. La ideología del abandono en su expresión más cruel”, apuntó la cordobesa Gabriela Estévez.

"Es un sádico, simplemente eso. No me asustan sus peculiaridades, si la adhesión que aún despierta en personas sensibles e inteligentes", expresó la diputada Mónica Frade (CC-ARI). "CÍNICOS, ES POCO", tituló su posteo el santafecino Esteban Paulon y agregó: "El gobierno nacional desmanteló la respuesta estatal frente a las cardiopatías congénitas. Aduciendo “exceso de personal” el Ministerio de Mario Lugones dice que a pesar de eso 'en lo que va del año se atendieron todas las consultas'. PERO LLEVAMOS SOLO TRES DÍAS HÁBILES!!! La hipocresía y el cinismo de Milei (que como Diputado votó en contra de esta ley) no encuentra límites".

La respuesta del Ministerio de Salud

Desde la cartera que conduce Mario Lugones salieron a desmentir la noticia y aseguraron que el programa está garantizado. “Ante un burdo intento de diseminar información falsa, este Ministerio informa que el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas sigue funcionando y su continuidad está plenamente garantizada”, plantearon.

En esa línea, explicaron que “durante 2025, el programa contaba con 13 personas y registró un promedio de 7,4 llamados diarios. Es decir, tenía un exceso de personal para esa cantidad de trabajo. Frente a este escenario, el Ministerio de Salud resolvió reorganizar y optimizar su funcionamiento, sin afectar la atención. La respuesta del personal desafectado fue intentar vaciar el programa, renunciando en bloque”.

“A pesar de ello, en lo que va de 2026, todas las consultas recibidas fueron atendidas y correctamente derivadas dentro de la red de atención. El programa continúa operativo a través del equipo administrativo activo y con la coordinación médica del Hospital Garrahan, garantizando la articulación con los centros de alta complejidad de todo el país”, sumaron.

Desde el Ministerio afirmaron que el compromiso es “inequívoco: no se interrumpe la atención, no se abandona a los pacientes y no se tolera la desinformación. Se trabaja con responsabilidad, eficiencia y con un único objetivo: cuidar a los bebés y acompañar a sus familias”.

Se reglamentó la Ley de Cardiopatías Congénitas, que sólo fue votada en contra por Milei y Villarruel

Así se dispuso este martes a través de un decreto publicado en el Boletín Oficial. El Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación.

El Poder Ejecutivo reglamentó este martes la Ley 27.713 de Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, a través del decreto 559/23 que lleva las firmas del presidente Alberto Fernández, el jefe de Gabinete, Agustín Rossi; y la ministra de Salud, Carla Vizzotti.

La norma tuvo media sanción de la Cámara de Diputados el 24 de noviembre de 2022, por 209 votos a favor y sólo 2 en contra, de los libertarios Javier Milei y Victoria Villarruel. En tanto, se sancionó definitivamente el 13 de abril de este año en el Senado, por unanimidad (58 votos positivos).

La ley tiene como objeto garantizar que todas las personas con cardiopatías congénitas tengan el derecho a todas las instancias de detección y tratamientos correspondientes en cada etapa vital, como asimismo que todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tengan el derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino.

El Ejecutivo determinó que el Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación y señaló que "deviene oportuno y conveniente" que esta cartera sea la que "establezca cómo se llevará a cabo el control ecográfico de calidad de la persona gestante".

El programa, ahora jerarquizado por ley, fue creado en 2008 y desde el 2010 funciona en el Hospital Garraham. Apunta a la detección temprana de estas cardiopatías que afectan a alrededor de 7.000 niños, niñas y bebés.

A través de la norma se estableció que el estudio prenatal se incorpore al Programa Médico Obligatorio (PMO); la creación de un Consejo Asesor, de carácter honorario, conformado por representantes del Ministerio de Salud de la Nación, asociaciones de familiares de pacientes y sociedades científicas que aborden esta temática; y la creación de un Registro Nacional de Prestadores para la Atención de Cardiopatías Congénitas, entre otros puntos.

Massa retrucó a Milei por la Ley de Cardiopatías Congénitas: “Vos la votaste en contra”

El candidato de LLA sostuvo que “tuvimos 130 mil muertos por culpa de este gobierno genocida”, al recordar las medidas del Gobierno durante la pandemia de Covid-19.

En uno de los cruces entre Sergio Massa y Javier Milei, el libertario propuso que “la salud pública debe ocuparse de las Cardiopatías Congénitas y no hace falta hacer una ley para que hagan lo que tienen que hacer”.

Sin más rodeos, Massa fue contundente al recordar que el bloque de La Libertad Avanza votó en contra del proyecto -devenido en ley- que busca ampliar y jerarquizar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, en la sesión del 24 de noviembre del año pasado.

“Javier, votaste en contra de la ley de cardiopatías congénitas, cuando dos chicos por día la sufren ¿cómo le explicas eso a una mamá?”, recordó Massa.

También, el candidato libertario criticó el accionar del Gobierno durante la pandemia por Covid-19: “Tuvimos 130 mil muertos por culpa de este gobierno genocida”.

Lordén presentó un proyecto para prevenir las cardiopatías congénitas

El proyecto tiene como finalidad prevenir las malformaciones congénitas cardíacas en niños y niñas por nacer.

La diputada provincial oriunda de Saladillo Alejandra Lordén presentó un proyecto de ley para prevenir las cardiopatías congénitas a través de la obligatoriedad de estudios a mujeres embarazadas.

El proyecto tiene como finalidad prevenir las malformaciones congénitas cardíacas en niños y niñas por nacer, ya que es la principal causa de muerte en menores de 1 año. Mediante esta ley, todos los centros de salud públicos y privados estarán obligados a realizar rutinariamente un ecocardiograma fetal a mujeres embarazadas entre las 18 a 22 y 25 semanas de gestación.

“La prevención es clave para tener una salud de calidad en nuestra población y este proyecto va enmarcado en ello. Con esta ley, sin dudas que la provincia de Buenos Aires podrá prevenir muchísimos casos porque le dará herramientas a los profesionales de poder realizar tratamientos intraútero o no, según lo dispongan, para mitigar el impacto de estas cardiopatías congénitas que afectan a niños y niñas por nacer”, explicó Lordén.

“Muchas provincias tienen esta ley y el Congreso Nacional acaba de sancionar una. Necesitamos el apoyo de todos para que esto se haga efectivo en todo el territorio de la provincia y de nuestro país. Hay que dotar a los efectores de salud de aparatología y capacitación porque podemos prevenir y el estudio a realizar no es para nada invasivo en las mujeres embarazadas”, cerró Lordén.

Por unanimidad el Senado convirtió en ley al proyecto que jerarquiza el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas

La iniciativa fue aprobada por 58 votos afirmativos. La misma tiene por objeto que “las personas con cardiopatías congénitas tienen derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital.

Tras cuatro meses de espera, en la sesión de este jueves el Senado convirtió en ley el proyecto de ley que busca ampliar y jerarquizar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación. La votación resultó por unanimidad con 58 votos afirmativos.

La iniciativa fue impulsada por los diputados oficialistas Paula Penacca y Daniel Gollan, con apoyo de organizaciones de familiares de pacientes de estas enfermedades, y había recibido la media sanción el 24 de noviembre de 2022.

El proyecto tiene por objeto que “las personas con cardiopatías congénitas tienen derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital. Asimismo, todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tienen derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino”.

Además, propone jerarquizar con fuerza de ley, y ampliar este plan nacional que fue creado en el 2008, y desde el 2010 funciona en el Hospital Garraham, y busca la detección temprana de estas cardiopatías que afectan a alrededor de 7.000 niños, niñas y bebés.

A través de la iniciativa se incorpora como “estudio de rutina obligatorio para todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes entre las semanas 18 y 24, como primer nivel de detección, la evaluación cardíaca fetal”. “Las personas gestantes que resulten con alguna sospecha de gestar un feto con una cardiopatía congénita deberán ser derivadas para la realización de la ecocardiografía fetal a cargo de un cardiólogo pediátrico, como segundo nivel de detección”, agrega y establece que este estudio deberá incorporarse al Programa Médico Obligatorio (PMO).

Entre otros puntos, el proyecto crea un Consejo Asesor de Cardiopatías Congénitas, que será de carácter honorario y estará conformado por representantes del Ministerio de Salud de la Nación, asociaciones de familiares de pacientes con cardiopatías congénitas y sociedades científicas que aborden esta temática.

También crea el Registro Nacional de Prestadores para la Atención de Cardiopatías Congénitas para la individualización y categorización de las instituciones públicas y privadas de acuerdo a la complejidad de sus instalaciones y a los resultados en el tratamiento de los pacientes. Será de consulta pública, y crea el Registro Nacional de Tipos de Cardiopatía Congénita en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, a partir de registros de instituciones en todo el país, resguardando la protección de los datos personales, con el objetivo de definir necesidades de fortalecimiento de recursos humanos e infraestructura.

Al hacer uso de la palabra, el senador oficialista Guillermo Andrada (Catamarca) remarcó la importancia de la salud pública y se remontó al pasado para comparar que “en el siglo pasado el Estado no estaba tan comprometido con el tema de la salud pública. Solo intervenía en pandemias. Recién en 1946 el Estado comenzó a tener una idea de que debía planificar y tratar todo lo referente a la salud”. Y siguió contando que en 1950 se agregaron las obras sociales.

“Todavía nos falta. Tenemos un sistema que está diverso y estratificado. No es universal e igualitario como quisiéramos todos, pero en sí hay una realidad que el Estado ha tenido que estar presente en los momentos más difíciles en temas de salud cuando estaba en peligro en la nación”, sostuvo Andrada y agregó: “En este caso teniendo como antecedente un programa que fue puesto a consideración hace 15 años y que empezó a dar un paso importante que protege a 7 mil niños que nacen y el 50% tiene que tener una resolución quirúrgica”.

Y destacó que el proyecto “les da a los niños el derecho a que puedan tener un diagnostico preciso. Se realiza entre las 18 y 20 semanas una ecografía. Si hay un caso con mayor complejidad tiene integrada una ecocardiografía. Estamos haciendo un pasito más para que sea universal e igualitario”.

“También se le va a dar mayor complejidad a la infraestructura. Se va a regionalizar para que los estudios puedan ser realizados por personas que tengan la mayor capacidad y se vana a hacer derivaciones en forma oportuna y eficaz”, ponderó el catamarqueño entre otros puntos.

Al respecto, concluyó que se busca la disminución de la mortalidad perinatal porque “un gran porcentaje si son derivados a tiempo tienen una resolución quirúrgica y van a poder llevar una vida normal”.

Plan nacional de cardiopatías congénitas

Las reuniones de comisión del Senado en las que pasó a la firma el proyecto con media sanción de Diputados y sobre el tratamiento de derechos laborales para residentes de la salud.

Se buscará en el Senado el dictamen de la ley sobre cardiopatías congénitas

La Comisión de Salud se reunirá este miércoles a las 15.30, en el Salón Illia, para avanzar con el proyecto que ya cuenta con media sanción de Diputados.

La Comisión de Salud del Senado, a cargo del senador oficialista Pablo Yedlin, tratará este miércoles el proyecto de ley que busca ampliar y jerarquizar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.

La iniciativa, que se debatirá desde las 15.30 en el Salón Illia, fue votada en la Cámara de Diputados el pasado 24 de noviembre, donde obtuvo una amplia mayoría con 209 votos a favor y solo 2 en contra, de los libertarios Javier Milei y Victoria Villarruel.

El proyecto tiene por objeto que “las personas con cardiopatías congénitas tienen derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital. Asimismo, todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tienen derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino”.

A través de la iniciativa se incorpora como “estudio de rutina obligatorio para todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes entre las semanas 18 y 24, como primer nivel de detección, la evaluación cardíaca fetal”. “Las personas gestantes que resulten con alguna sospecha de gestar un feto con una cardiopatía congénita deberán ser derivadas para la realización de la ecocardiografía fetal a cargo de un cardiólogo pediátrico, como segundo nivel de detección”, agrega y establece que este estudio deberá incorporarse al Programa Médico Obligatorio (PMO).

Entre otros puntos, el proyecto crea un Consejo Asesor de Cardiopatías Congénitas, que será de carácter honorario y estará conformado por representantes del Ministerio de Salud de la Nación, asociaciones de familiares de pacientes con cardiopatías congénitas y sociedades científicas que aborden esta temática.

Diputados dio media sanción al proyecto que jerarquiza el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas

La iniciativa impulsada por los oficialistas Paula Penacca y Daniel Gollan, con apoyo de organizaciones de familiares de pacientes de estas enfermedades, obtuvo 209 votos afirmativos y 2 negativos.

Con el respaldo de asociaciones de familiares de pacientes de estas enfermedades, la Cámara de Diputados aprobó este jueves y giró al Senado un proyecto de ley que busca ampliar y jerarquizar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.

La votación resultó con 209 votos afirmativos y 2 negativos, correspondientes a los diputados del bloque de La Libertad Avanza, Javier Milei y Victoria Villarroel.

La iniciativa tiene por objeto que “las personas con cardiopatías congénitas tienen derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital. Asimismo, todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tienen derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino”.

A través de la iniciativa se incorpora como “estudio de rutina obligatorio para todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes entre las semanas 18 y 24, como primer nivel de detección, la evaluación cardíaca fetal”. “Las personas gestantes que resulten con alguna sospecha de gestar un feto con una cardiopatía congénita deberán ser derivadas para la realización de la ecocardiografía fetal a cargo de un cardiólogo pediátrico, como segundo nivel de detección”, agrega y establece que este estudio deberá incorporarse al Programa Médico Obligatorio (PMO).

Entre otros puntos, el proyecto crea un Consejo Asesor de Cardiopatías Congénitas, que será de carácter honorario y estará conformado por representantes del Ministerio de Salud de la Nación, asociaciones de familiares de pacientes con cardiopatías congénitas y sociedades científicas que aborden esta temática.

Al abrir el debate, la santafesina Mónica Fein (Partido Socialista) explicó: “El conjunto de las anomalías de los recién nacidos, las cardiopatías congénitas son las más comunes, en Argentina nacen unos 7 mil niños y niñas que tienen esta patología, y es la principal causa de muerte en menores de 1 año. Por lo tanto, hablar de la prevención de la cardiopatía congénita es disminuir las muertes perinatales”.

“El 90% de las cardiopatías tienen soluciones, obviamente con un diagnóstico precoz y un traslado oportuno”, informó y opinó: “Yo diría que es fundamental para disminuir la morbimortalidad, que hace la diferencia entre la vida y la muerte, realizar una serie de acciones que detectan precozmente la posibilidad de esta patología”.

Además, destacó: “La red que hoy existe, y en ella los profesionales de la salud, que a lo largo de todo el país están actualmente desarrollando este programa de cardiopatías congénitas. Este programa tiene su eje, su centro coordinador, en el Hospital Pediátrico profesor Garrahan. Fue este hospital el que formó y desarrolló con políticas de Estado equipos en todo nuestro país”.

“Por eso, tener centros tratantes es fundamental, y esto está desarrollado con financiamiento, con trabajo, y fundamentalmente con mucho compromiso de los equipos de salud. Por eso, convertir en ley este programa permite que tenga persistencia en el tiempo, que no tenga cambios a partir de los cambios políticos, permite fortalecer y ampliar los registros que tiene el programa”, consideró la socialista.

En tanto, resaltó que “esta ley promueve fortalecer a los efectores privados en esta red de tratamiento de cardiopatías y hacer un registro nacional de prestadores”, y también “dar un seguimiento adecuado a los adolescentes con cardiopatías e incorporar la participación de la sociedad a través de las organizaciones creando un consejo asesor, que fundamentalmente permite controlar las políticas llevadas adelante y mejorar no solo el programa si no la calidad de la persistencia de este programa”.

A su turno, el diputado bonaerense Daniel Gollan remarcó que “esta ley tiene un antecedente fuerte, es un programa del Ministerio de Salud de la Nación. Programa que nación en el año 2008, y que fue creciendo de forma importante, y que en 2010 agregó el financiamiento del programa SUMAR. Todas estas cirugías, desarrollos, capacitación y de creación de la red, fueron financiados con ese programa, lo cual permitió un crecimiento importante. Basta decir que entre el año 2012 y 2015, solo en el Garrahan crecieron 60% este tipo de intervenciones quirúrgicas para solucionar cardiopatías congénitas”.

“Recuerdo bien esto porque yo, además, estaba en ese momento como ministro de Salud de la Nación y ver desarrollar esa red, y ver cómo avanzaba ese programa, cómo iba aumentando la red, la capacitación de los equipos que conformaban los equipos de tratamiento en cada hospital. Ver cómo esto permitía democratizar y federalizar el acceso a cada vez más pacientes en todo el país”, relató.

En esa línea, contó: “El programa venía funcionando bien, y por algún motivo empezó a ralentizarse. A no crecer a cómo debía crecer de acuerdo a lo que estaba programado objetivamente diseñado, que era llegar al 100% de los chicos que necesitan estas intervenciones”.

“Fue así que, por ese motivo, creo yo, cobró especial protagonismo este grupo de Cardiocongénitas argentinas, este grupo de mamás que están aquí acompañándonos, que pusieron este tema, donde la sociedad civil se hace cargo de los problemas, y muchas veces interpela a quienes están acá, al Estado, para que transformemos en leyes este tipo de programas. Porque eso le da más previsibilidad, más estabilidad en el tiempo, y lleva a que no se incumpla una ley si no se cumple adecuadamente con lo que está pautada en la misma”, destacó Gollan.

Y cerró: “Como decimos siempre, las leyes por sí mismo no garantizan todo, dan un paraguas. También hay una responsabilidad ciudadana, hay una responsabilidad de los distintos actores, en este caso del sistema de salud, pero también de la ciudadanía. Porque como se decía recién, es real que tener que estar legislando para humanizar conductas profesionales, a veces suena un poco extraño, pero evidentemente cuando se hace las cosas mejoran”.

“Y en este caso, claramente, van a seguir mejorando, porque el objetivo que tiene esta ley de diagnóstico precoz, de una intervención rápida, de resolver los problemas en el momento adecuado, de regionalizar y federalizar cada vez más, y que cada vez más a cada argentino le quede cerca la resolución del problema”, detalló y concluyó: “Nosotros pensamos que este tipo de leyes son las que nos hermanan entre todos, donde sentimos que desde este Parlamento estamos dando respuestas a cuestiones concretas que suceden todos los días en la vida cotidiana de todos los argentinos”.

Recibió dictamen un proyecto para ampliar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas

La iniciativa se despachó favorablemente en la Comisión de Acción Social y Salud Pública de Diputados. Además se pasaron a la firma expedientes sobre instauración de distintos días nacionales.

La Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Cámara de Diputados dio dictamen favorable este martes a un proyecto de ley que busca ampliar y jerarquizar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.

La iniciativa tiene por objeto que “las personas con cardiopatías congénitas tienen derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital. Asimismo, todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tienen derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino”. 

Durante el encuentro, la diputada María Luisa Montoto (FdT) señaló que se trata de “algo que produce infinidad de muertes súbitas y que se puede prever”. Al mencionar la organización “Latidos Diferentes” de su provincia, Santiago del Estero, la oficialista aseguró que “concientizar sobre la prevención es la forma más importante, más económica y más segura”. 

Impulsor del proyecto junto a su par Paula Penacca (FdT), el diputado Daniel Gollan (FdT) explicó que “la idea es transformar en ley un programa que ya existe hace mucho tiempo”, más precisamente desde 2008, lo cual “nos daría más seguridad para que en forma estable los objetivos del programa se cumplan siempre”. 

“Hay un colectivo de madres que han batallado y han peleado mucho por que este proyecto se concrete”, resaltó y detalló que “hay potenciales 7.000 chicos de los cuales 5.000 pueden tener una solución a través de un diagnóstico y una cirugía temprana”. “Es una causa de morbilidad temprana que se puede resolver en la mayoría de los casos”, añadió. 

La presidenta de la comisión, la diputada Mónica Fein (PS), señaló que “este programa hizo que el Estado estuviera a la delantera del sector privado de obra social” porque “fueron los primeros que regionalizaron las maternidades y crearon centros descentralizados”. “Vamos a convertir en ley un programa que realmente es muy exitoso y debe profundizarse”, expresó. 

A su turno, la diputada Graciela Ocaña (Pro) recordó que en su gestión como ministra de Salud durante la primera presidencia de Cristina Kirchner, “creamos el inicio de este programa” que “tiene que ver con resolver este problema que es tan importante”. “Esta red federal que se pudo empezar a trazar ha salvado y mejorado la calidad de vida”, destacó. 

Presentes en la reunión hablaron dos mamás del colectivo que reclama por la ley, quienes le pidieron a los legisladores “hacer historia”. Además, Lucrecia Mata, cardióloga pediatra, indicó que este es “un plan que funciona muy bien, que está muy bien coordinado”, pero “necesitamos la fuerza de esta ley para que, independientemente de los gobiernos que vayan pasando, haya una seguridad en los pacientes de seguir aumentando la complejidad de las cirugías cardíacas y que no tengan que trasladarse a Buenos Aires”. “En el interior del país lo que hace falta es continuar con el financiamiento”, advirtió. 

La reunión se dio por concluida intempestivamente luego que Fein comunicara que el Anexo de la Cámara baja debía ser evacuado por una amenaza. Minutos después se confirmó que lo que parecía un paquete sospechoso, era la mochila olvidada por alguien. 

De esta manera, se pasaron a la firma sin debate un conjunto de proyectos consensuados, entre ellos uno con media sanción que modifica los artículos 23 y 45 de la Ley 22.990, de sangre, informando a los donantes sobre su voluntad de incorporarse al Registro Nacional de Donantes de células progenitoras hematopoyéticas. 

El paquete incluía iniciativas para instaurar distintos días: Día Nacional del Síndrome Treacher Collins (23 de mayo); Día Nacional por el Derecho a la Salud en conmemoración del nacimiento del Dr. Ramón Carrillo (7 de marzo); Día Nacional por el derecho al medicamento como bien social, como Día Nacional del Médico Endocrinólogo en todo el territorio de la República Argentina (16 de abril); Día Nacional de la Diabetes (14 de noviembre); y al mes de mayo de cada año como el mes del Síndrome de Williams.

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