Esteban Bullrich participó de un emotivo acto en la Legislatura sobre la ELA

La ceremonia se desarrolló en el Salón Dorado gracias a la intervención de la legisladora de Vamos por Más (VxM) Silvia Imas. El ex senador recibió un diploma por la labor de la Fundación Esteban Bullrich y por su libro “El Guerrero Silencioso”.

Con motivo del mes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el ex senador Esteban Bullrich participó este martes del acto “La Legislatura habla de ELA”, en el que la Fundación Esteban Bullrich y el libro “Guerrero del Silencio”, de Pablo Sirvén, donde relata su lucha contra la enfermedad, fueron distinguidos.

El evento fue organizado por la legisladora de Vamos por Más (VxM) Silvia Imas; la directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard; el responsable de la asistencia a pacientes y familiares de la Fundación, Fernando Domínguez; la vicejefa de Gobierno local, Clara Muzzio; el ministro de Seguridad de la Ciudad, Waldo Wolff; la ministra de Educación porteña, Mercedes Miguel; estudiantes de medicina y enfermería, familias y pacientes.

Acompañado por su esposa, María Eugenia Sequeiros, Bullrich aprovechó la ocasión para dirigirle unas breves palabras a todos los presentes. “Gracias a Clara Muzzio y la legisladora Silvia Imas por este lindo reconocimiento y por hablar de esta enfermedad de mierda”, sentenció el ex senador.

En tanto, Muzzio afirmó que “queremos empezar a reconocerlo a él, que sin duda es un gran guerrero y una fuente de inspiración para todos nosotros. Realmente me siento emocionada y muy honrada de tener esta posibilidad, de tener la posibilidad de incluso conocerlo más ahora”.

“Cuando uno piensa en Esteban, uno no solo piensa en ese gran político de grandes ideas y de gestión, en una persona que transformó y que revolucionó la educación en la Ciudad de Buenos Aires y que también sentó las bases para la transformación de la educación en la Argentina, sino que también piensa en una persona de fe y de extrema perseverancia. Él siempre fue para todos nosotros quienes militamos en el PRO y quienes somos servidores públicos una fuente de inspiración”, sentenció.

Por su parte, Imas aprovechó la ocasión para recordar que “la Fundación Esteban Bullrich con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, fomentar la investigación, formar profesionales de salud aptos para tratar pacientes con ella y a su vez mejorar la vida, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y de sus familiares, asistiendo a pacientes y familias de todas partes de nuestro país”.

La Legislatura porteña reflexionará acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El próximo 18 de junio se realizará un conversatorio en el que participarán miembros de la Fundación Esteban Bullrich, médicos de distintos hospitales de la ciudad, psicólogos y equipos de ayuda social, quienes darán información acerca de esta enfermedad.

La legisladora de Vamos por Más (VxM) Silvia Imas junto a la Fundación Esteban Bullrich encabezarán en la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires una jornada de reflexión acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), donde participarán especialistas que darán información sobre esta enfermedad.

La actividad se desarrollará el próximo 18 de junio en el Salón Dorado y llevará por nombre “La Legislatura habla del ELA”, en el marco del mes del ELA.

En dicho evento, estarán presentes integrantes de la fundación, como así también voluntarios de la misma, quienes expondrán sobre la enfermedad, su diagnóstico, las causas y sobre todo, el proceso de acompañamiento a los pacientes en camino de transitar la enfermedad. Los oradores serán la directora ejecutiva de la Fundación, Agustina Bugnard, y Fernando Domínguez, encargado del acompañamiento a paciente y familias.

Participaran de la misma equipos médicos de distintos hospitales de la ciudad, psicólogos y equipos de ayuda social, como también pacientes y sus familias para dar testimonio de cómo sobreponerse ante la situación de un diagnóstico de la enfermedad.

Cabe recordar que la ELA se trata de un cuadro progresivo de degeneración de motoneurona que origina síntomas de debilidad y atrofia muscular. Hace 4 años diagnosticaron a Esteban Bullrich con esta enfermedad, la cual en la actualidad no cuenta aún con una cura.

El mensaje de Esteban Bullrich en el Día Mundial de la lucha contra la ELA: “Tiene cura, solo debemos encontrarla”

El exsenador se expresó a través de las redes sociales y volvió a reiterar su pedido de “dejar de lado las burocracias” para tener “cuanto antes una cura”.

En el marco del Día Mundial de la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) el exsenador nacional Esteban Bullrich se expresó a través de las redes sociales y volvió a reiterar su pedido de “dejar de lado las burocracias” para tener “cuanto antes una cura” para dicha enfermedad de la cual fue diagnosticado hace más de un año.

“Hoy es un día muy especial para mí y para los más de 3 mil pacientes que padecemos ELA en nuestro país. Esta fecha significa la posibilidad de alzar nuestra voz para pedir cuanto antes una cura a esta enfermedad y poder visibilizar las problemáticas que tenemos como pacientes”, pidió Bullrich.

Y precisó que “somos muchos, a lo largo de todo el país, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida. Porque en enfermedades como estas no tenemos tiempo que perder”.

“Aunemos esfuerzos y concienticemos sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad”, manifestó y cerró: “La ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”.

Una diputada presentó un proyecto para que ANMAT apruebe un medicamento contra la ELA

En el marco del Día Mundial de la lucha contra la ELA, a instancias de la legisladora salteña Virginia Cornejo su iniciativa insta al presidente de la Nación para que “ordene al ANMAT a agilizar los trámites”.

En el marco del Día Mundial de la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la diputada nacional Virginia Cornejo (Pro – Salta) presentó un proyecto de declaración cuyo objetivo es expresar preocupación por la demora en la aprobación del medicamento MX0035 para el tratamiento dicha enfermedad.

Además, en la iniciativa insta al presidente de la Nación, Alberto Fernández, para que” ordene al ANMAT que agilice los trámites necesarios”.

En el mismo sentido y acompañando la iniciativa se expresó la diputada de Evolución Radica Danya Tavela: “En el Día Mundial de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, acompaño el proyecto de la diputada Virginia Cornejo para que la ANMAT acelere la aprobación del medicamento MX0035 que permite tratarla y mejorar la calidad de vida de las personas que cursan esta enfermedad”.

Esteban Bullrich salió al cruce de rumores inquietantes

En las redes sociales habían circulado versiones sobre su estado de salud, que él mismo se encargó de rechazar.

Los últimos días comenzaron a arreciar en las redes sociales versiones inquietantes relacionadas con la salud del exsenador nacional Esteban Bullrich. Incluso se llegó a deslizar la posibilidad de que estuviera muy grave. Fue el propio dirigente del Pro el que salió al cruce de las mismas.

Lo hizo a través de un posteo en sus redes sociales en las que se mostró junto a su inseparable esposa, María Eugenia Sequeiros, y escribió el siguiente texto: “A pesar de los rumores, Dios no ha terminado su obra conmigo”.

Allí se ve al exsenador luciendo una remera con esta inscripción: “Me define mi actitud. No la ELA”.

Fue una nueva y emotiva muestra del temple del dirigente bonaerense, que renunció a su banca en la Cámara alta el pasado 9 de diciembre. Ese día pronunció un discurso que hizo llorar a todos, en el que descartó el ofrecimiento hecho por sus pares para continuar ejerciendo su mandato: “No hay hombres imprescindibles; hay decisiones imprescindibles”, argumentó.

“Hoy desde este recinto del que me honra ser parte vengo a hacer algo que va en contra de cada fibra de mi cuerpo. Nada de lo que soy me indica que este es el camino que quiero seguir, pero creo firmemente en la idea de que el interés público siempre debe estar por encima de los intereses personales”, señaló esa arde, admitiendo a continuación que “la realidad me impone esta decisión y la vida me ha enseñado a aceptar la realidad”.

Con sus sollozos de fondo se lo escuchó decir: “Con todo el dolor del mundo y la frustración de no tener alternativa, quiero anunciar mi renuncia al cargo de senador por la provincia de Buenos Aires. Ser parte del Senado de la Nación ha sido uno de los honores más grandes, impensados y desafiantes de mi vida política y de mi vida en general. Acá encontré a un grupo de personas comprometidas con sus provincias y con la patria, y pude hacer mi aporte para lograr lo que voy a seguir buscando: un mejor país para mis hijos”.

Esteban Bullrich anunció que su fundación lanzó el primer informe sobre la ELA

El senador utilizó su red social de Twitter para compartir la noticia en donde manifestó que “es el primero que analiza la situación de la enfermedad en 18 países”.

El senador nacional Esteban Bullrich (Pro -Buenos Aires) comunicó a través de su cuenta de Twitter que su fundación lanzó el primer informe que analiza la situación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 18 países, enfermedad que lo afecta desde hace unos meses.

“Desde la Fundación Esteban Bullrich lanzamos un primer informe que analiza la situación de la ELA en 18 países de América Latina y parte del Caribe”, escribió y detalló: “Indagamos acerca de la existencia de estadísticas y normativas respecto a la enfermedad; sobre los tratamientos e investigaciones disponibles; la existencia de ONGs referidas al tema y la participación del sector público y privado.”.

En otro tuit, compartió el informe que se llevó a cabo desde la entidad y comentó que “es dinámico y se actualizará de forma continua tomando en cuenta las novedades y avances de la agenda de la ELA en Latinoamérica”.

“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema motor voluntario. Sus causas no están identificadas y aún no existe una cura. El tratamiento para demorar el progreso de la enfermedad, así como mejorar la calidad de vida es sumamente caro, por lo que es una enfermedad de gastos catastróficos. De ahí la importancia de que los estados generen una red de protección e impulsen la investigación para encontrar la cura”, explica el cuerpo del texto.

A su vez, reveló que “de todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay). En cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del Ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA”.

Bullrich se comunicó por medio de su celular y fue aplaudido por sus compañeros

El senador del Pro, que sufre de ELA, participó de una reunión de comisión y dejó un mensaje por medio de una aplicación.

mensaje en el celular de bullrich comision agricultura

Afectado por el avance de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que dificulta su habla, el senador Esteban Bullrich (Pro) se comunicó este miércoles, por primera vez en una reunión remota de comisión, a través de su celular y fue aplaudido por sus compañeros.

El legislador porteño no quiso dejar de tener palabras para con el puntano Adolfo Rodríguez Saá (FdT), quien dejó la presidencia de la Comisión de Agricultura, Ganadería y Pesca, y a su turno colocó el teléfono ante la pantalla, con un mensaje escrito y reproducido en altavoz.

“Uso este medio para simplificar. Quiero agradecerle al senador Rodríguez Saá su trabajo amplio y abierto. Y felicitar al senador (Alberto) Weretilneck y a la senadora (Alejandra) Vucasovich, y desearles éxito en la tarea. Cuentan conmigo”, expresó.

Más tarde, el jefe del Frente de Todos, José Mayans, lo felicitó “por el esfuerzo que está haciendo, es un ejemplo de amar la vida, porque realmente está haciendo un esfuerzo muy grande y nos está acompañando siempre”.

Esteban Bullrich: “Me emocioné hablando con Cristina”

El senador nacional contó que la vicepresidenta lo llamó por su enfermedad y hablaron de la fe. También habló durante una entrevista sobre Alberto Fernández y, sobre todo, de lo que representa la enfermedad que sufre.

Por primera vez el senador nacional Esteban Bullrich detalló en el marco de una entrevista la enfermedad que padece, ELA. Cómo se dio cuenta que algo estaba funcionando mal, que sintió al ser diagnosticado. Habló de su tratamiento, habló de la muerte. De su fe y de sus deseos de hacer.

Habló también un poco de política, del presidente Alberto Fernández y de los problemas de la dirigencia argentina.

En una emotiva entrevista con el programa Conecta2, de CNN en Español, el senador nacional reconoció que a partir de saber el diagnóstico de su enfermedad pasó por etapas. Primero la de la angustia, en la que se planteó qué iba a perderse, lamentando que no podría entrar con sus hijas a la iglesia; luego el enojo. “Ahora estoy en paz”, aseguró.

Vive el día a día, afirmó, pensando en todo lo que puede hacer todavía. Y tratar de disfrutar de la vida. Hoy trata de ayudar a que la esclerosis lateral amiotrófica, su enfermedad, se conozca, “porque hay muchas cosas que se pueden hacer”. Con todo, le advirtieron que no va a poder comer, pero hoy puede; que no va a poder hablar, y por eso le recomendaron hacer discursos cortos. “Con entrenamiento el otro día en el Senado hablé 10 minutos como antes. Bueno, no como antes, pero sí en términos de poder decir y expresar lo que siento. Entonces parte de lo que quiero hacer es ayudar todos aquellos que transitan la enfermedad, a crear una esperanza, una esperanza de que se puede vivir bien disfrutando lo que hacés”, señaló en la entrevista que dio a María O’Donnell y Ernesto Tenembaum.

Ante ellos contó que advirtió el inicio de su enfermedad el 11 de septiembre del año pasado durante un Zoom con el viejo gabinete de Mauricio Macri en la Ciudad. Pero lo que pensó era apenas una frase en la que había patinado, se fue produciendo cada vez más seguido. Por eso pensaron que era un cuadro de estrés y se fue de vacaciones inmediatamente después del debate sobre el aborto: un mes. Pero al volver hablaba “igual o peor”, contó.

Durante la entrevista recordó cuando le diagnosticaron cáncer a su hija de 7 años, que hoy tiene 18. A los 5 o 6 meses de dar vueltas le diagnosticaron ELA, enfermedad que describió así: “Los nervios que son como los cables dejan de transmitir electricidad por lo cual el cerebro manda órdenes, pero el músculo no responde. No hay más conexión. Empieza como si fuera un cable pelado que pierde electricidad, por eso lo que te contaba de esa fasciculación que tengo en los hombros. Es como un cable pelado que suelta electricidad entonces el músculo late. Yo lo tengo permanentemente en los hombros”.

Advirtió que se trata de una enfermedad cuyo tratamiento es muy caro, en la que no hay mucha inversión porque la padece uno de cada cien mil habitantes. “El remedio, el más conocido para la enfermedad, Riluzol, cuesta un mes $ 56.000”, ejemplificó. El frasquito de 60 pastillas que se toman 2 por día. En ese sentido contó que está “trabajando con congresistas americanos para hacer una ley en paralelo con los americanos y acá para mejorar el acceso a las drogas experimentales”.

Durante la entrevista recordó cuando le diagnosticaron cáncer a su hija de 7 años, que hoy tiene 18.

Sobre las dificultades para hablar, admitió que antes hablaba todo el tiempo y ahora se cuida, “porque lo que diga tiene que ser relevante”. Porque la gente tiene que hacer más esfuerzo para escucharlo, estar más atenta. “Tengo todas las ideas en la cabeza y quiero decirlas a la misma velocidad y no puedo. La primera vez que lo probé fue en el discurso del aborto. Me imagino hablando con mi hija de seis años, no puedo hablar rápido ni muy complicado, eso me ayuda a ser más claro y más preciso en las palabras que digo”, señaló.

Su cabeza funciona perfectamente, ese es otro dato de la enfermedad, lo cual hace que sea muy consciente de cada cosa que va pasando.

No puedo estar enojado, soy un afortunado de la vida. Ayer cumplí 52 años, conozco más de 50 países; tengo amigos en más de 30, ayer me llamaban y saludaban en cuatro idiomas diferentes. No puedo estar enojado, sería injusto estar enojado”, afirmó en otro pasaje de la entrevista.

No piensa en la muerte. Admitió que la esperanza de vida en el ELA es de 2 a 5 años: “Es como una condena, pero en la que después no viene la libertad, viene la muerte. Pero ahora no porque nadie sabe el día ni la hora”.

Hoy el problema más grave que tiene la Argentina es la falta de humildad de su dirigencia política para pedir ayuda”.

Contó también que la presidenta de la Cámara alta, Cristina Fernández de Kirchner, a la que venció en las elecciones de 2017, lo llamó por teléfono. “Yo me emocioné hablando con ella. Hablábamos de la fe, lo importante que es la fe para crecer en todo momento. Y bueno, ese es un caso también, el de Cristina. Bueno, mucha gente, nos parece que no está bien, que es invasivo o que vas a estar muy sensible. Yo ahora abrazo cuidando el distanciamiento social, pero abrazo a la gente. Lo hacía antes, pero ahora lo hago mucho más”.

En materia política, dijo que el milagro será entender que al país se lo tiene que “sacar entre todos, pidiéndonos ayuda entre nosotros. Nosotros en nuestro gobierno, para hacer autocrítica, nos costó pedir ayuda y lo mismo que le pasa a Alberto ahora. No hay humildad”.

“Una vez que llegás ya sos presidente. Sí, sos presidente, pero no quiere decir que todos los problemas los resolvés solo, yo no podría enfrentar esto solo. Me costaba mucho pedir ayuda, ahora no solamente la pido, acepto la ayuda. Así que no es Alberto, a nosotros nos pasó igual. Por eso es tan nociva la grieta es fácil para ganar una elección, pero es imposible gobernar”, señaló.

Admitió que creía en Alberto Fernández, aunque obviamente no lo votó, “pero creí en él. Creí que podía cambiar, que podía mejorar, que podía tener un diálogo franco con la oposición, constructivo. Yo creo que fue un tema, obviamente la pandemia, pero de su propia incapacidad de superar los límites que la misma coalición le ponía. Él no pudo ganarle a esa incapacidad porque no pidió ayuda”.

Para Esteban Bullrich, “hoy el problema más grave que tiene la Argentina es la falta de humildad de su dirigencia política para pedir ayuda. Esa es la principal razón de que haya oscuridad en el futuro, la luz es todo el resto. Es la falta de humildad es lo que tenemos que trabajar”.

La entrevista concluyó con el senador del Pro admitiendo que “estar vivo es un regalo de Dios, levantarte cada día con la oportunidad de cambiar lo de ayer es un regalo. Siempre podés cambiar lo que hiciste ayer, siempre al estar vivo podés cambiar lo que viene después. No te condena el pasado, nunca estás atado al pasado. El pasado es solo parte de tu historia, lo que importa es qué haces hoy, no importa si hablás así, si hablás bien, si escuchás menos o si escuchás más, importa qué haces con eso que tenés para seguir mirando adelante, nunca mirar para atrás, siempre para adelante”.