Fue en el marco de la jornada “Esclerosis múltiple: escenario actual en la Argentina”, donde pacientes y expertos en la materia dialogaron acerca de los tratamientos que se aplican en nuestro país.
Con la intención de reflexionar acerca del abordaje que se le da a esta enfermedad, la Oficina Científica de Asesoramiento Legislativo (OCAL) realizó una jornada de debate sobre “Esclerosis Múltiple (EM): escenario actual en Argentina”, en la que participaron pacientes y expertos en la enfermedad para dialogar sobre su tratamiento y abordaje en nuestro país.
El evento se llevó a cabo en el Salón Delia Parodi, donde el director de la OCAL, Claudio Oscar Fernández Outon, se mostró “orgulloso por la presencia de los pacientes y las asociaciones que representan al pueblo” y expresó que “la información recopilada en la jornada llegará a los 257 diputados, de modo que con ese informe puedan trabajar en una legislación más justa”.
Mientras que el representante de la Sociedad Neurológica Argentina, Andrés Barboza, inició la ronda de expositores e indicó que evidencian un incremento de su prevalencia en la última década, por lo que infiere que, actualmente, 22 mil personas viven con Esclerosis Múltiple en nuestro país, de las cuales uno de cada tres está desempleada a causa de la enfermedad.
En tanto el doctor Orlando Garcea, del Hospital Ramos Mejía, focalizó en las posibles soluciones al problema del diagnóstico insuficiente o tardío de la ME, producto de un desconocimiento general de los síntomas por parte del paciente, y de la falta de profesionales y de equipamiento especializados en la detección y tratamiento de la patología.
Sobre esa misma línea la representante del Hospital Británico y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), Adriana Carrá, aportó su reflexión respecto de la vital importancia de una escucha anticipada del paciente con EM, “de quien se sabe que, sin tratamiento, denota dificultad de caminar media cuadra a los ocho años de la enfermedad, precisa asistencia para movilizarse a los veinte, y depende de una silla de ruedas alcanzados los 30 de iniciada la misma”.
A su turno, el referente de la Fundación Fleni, Jorge Correale, afirmó que en la actualidad los fármacos, las terapias de rehabilitación y los hábitos de vida saludable se orientan en reducir los síntomas y en frenar la progresión de la Esclerosis Múltiple, pero que los avances en los tratamientos modificatorios animan a proyectar que “el final del camino es evitar la enfermedad”.
Finalmente, en nombre del Instituto de Neurociencias Restaurativas (INERE), Fernando Cáceres, bregó por un manejo integral de la Esclerosis Múltiple, “en el cual no se hable de síntomas sino de problemas cognitivos, emocionales y físicos”, orientado a reducir el deterioro intelectual y la fatiga, “los dilemas principales del paciente en su desarrollo laboral, social y familiar”.
En representación del Comité Científico de la OCAL, participaron de la jornada el Sergio Pampin y las Daniela Gutiérrez y María Soledad Santini. La iniciativa aportó, además, representatividad de pacientes con EM, mediante la presencia de Florencia Bettina Chichi, Analia Navarre, Román Rienzi y María Cristina Abbiati.
Completaron la convocatoria del encuentro sociedades médico-científicas y entidades hospitalarias, a partir de la presencia de la Johana Bauer del EMA; de la presidenta de ALCEM, Susana Giachello; del docente del Instituto Universitario de Neuro-Inmunología (UBA), Andrés Villa; del jefe de servicio del CEMBA, Edgardo Cristiano; de la coordinadora de la INERE, Laura Saladino; de la integrante del CEMBA, Liliana Patrucco; Del profesional de los Hospitales Posadas y Fernández, Daniel Muñoz; del profesional del Hospital Alemán, Dr. Alejandro Schneider; del referente de la Fundación Favaloro e INECO, Vladimiro Sinay; del integrante del CDU del Hospital Ramos Mejía, Néstor Katz, y de la referente del Hospital Italiano e Instituto Leloir, Berenice Silva.
Cabe recordar que la esclerosis múltiple es una enfermedad inmunomediada, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta al encéfalo y la médula espinal. Causante de recaídas que atrofian la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo – capaces de generar una discapacidad residual -, la EM es una enfermedad que por el momento no dispone de cura. No obstante, detectándola en estadios iniciales, y con tratamientos adecuados se pueden mejorar los síntomas y la calidad de vida de las personas que la transitan.
Este martes la Oficina Científica de Asesoramiento Legislativo realizará, desde el Salón Delia Parodi, una jornada de diálogo “Esclerosis múltiple – Escenario actual en Argentina” con la disertación de reconocidos especialistas.
El Congreso de la Nación se iluminó de naranja, iniciativa que fue impulsada por la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), una organización civil sin fines de lucro que defiende los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple en Argentina. Además, en el marco del “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”, la oficina Científica de Asesoramiento Legislativo, realizará este martes a las 14 en el Salón Delia Parodi una jornada de diálogo sobre “Esclerosis múltiple – Escenario actual en Argentina” dirigida a la comunidad.
Entre sus disertantes se encuentran el Dr. Andrés Barboza, por la Sociedad Neurológica Argentina; el Dr. Orlando Garcea, del Hospital Ramos Mejía; la Dra. Adriana Carrá por el Hospital Británico y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina); el Dr. Jorge Correale de FLENI, y el Dr. Fernando Cáceres por el Instituto de Neurociencias Restaurativas (INERE).
Participarán también de la mesa asociaciones de pacientes, diputados y profesionales vinculados con el tratamiento de esta enfermedad.
Acerca de la Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad inmunomediada, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta al encéfalo y la médula espinal.
Se manifiesta mayormente en mujeres de entre 20 y 40 años de edad y es una de las causas más frecuentes de discapacidad en gente joven. En Argentina existen estudios que evidencian un incremento en los últimos 10 años de su prevalencia y se estima que existen actualmente alrededor de 22000 personas viviendo con esclerosis múltiple.
En los pacientes que padecen esta enfermedad, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora, llamada mielina, que recubre las fibras nerviosas, causando dificultades en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. La presentación más frecuente consiste en la aparición de manifestaciones neurológicas caracterizadas por recaídas y remisiones que pueden mantenerse a lo largo del tiempo y llegar a generar una discapacidad residual.
Por el momento no existe cura para la enfermedad, pero detectándola en estadíos iniciales, y con tratamientos adecuados se pueden mejorar los síntomas y la calidad de vida de las personas que la transitan.
El acceso al sistema de salud es variable y muchas personas no reciben su tratamiento en forma adecuada.
Es una causa frecuente de discapacidad en gente joven, con lo cual 1 de cada 3 pacientes con esclerosis múltiple no tiene empleo, el 45% sufre de ansiedad y el 50% de depresión. La discapacidad que esta enfermedad genera, implica grandes costos para las personas y el sistema de salud. Se estima que la cifra oscila entre 36.000 a 51.000 dólares anuales según el grado de afectación.
En América Latina, las organizaciones de más de 15 países trabajan conjuntamente y por cuarto año consecutivo en la campaña «#IluminEMosLatinoamerica», que consiste en iluminar de color naranja distintos edificios emblemáticos y puntos de referencia de todo el continente, buscando que los países y las ciudades de la región queden simbólicamente conectados.
El Congreso de la Nación se iluminó este domingo color naranja en adhesión y apoyo a la campaña de concientización por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La iniciativa es de la diputada Mayda Cresto.
Por iniciativa de la Cámara de Diputados, que preside Sergio Massa, este domingo 30 de mayo el frente del Congreso de la Nación se iluminó color naranja en adhesión y apoyo a la campaña de concientización por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
La acción es impulsada por la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) que, bajo el lema #iluminEMosLatinoamerica, desarrolla por tercer año consecutivo una campaña conjunta con diferentes organizaciones de más de 15 países de América Latina.
La Cámara baja acompaña la iniciativa mediante un proyecto de resolución de la diputada Mayda Cresto (FdT) para “declarar de Interés de esta Honorable Cámara de Diputados de la Nación la actividad a realizarse el 30 de mayo por la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple, “IluminEMos Latinoamérica”, en conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”.
Con ese propósito, se iluminan de color naranja distintos edificios emblemáticos y puntos de referencia de la Argentina y Latinoamérica, buscando que los países y las ciudades de la región queden simbólicamente “conectados”. Además del Congreso Nacional, en la Ciudad de Buenos Aires se iluminarán la Casa Rosada, el Puente de la Mujer y el Monumento a los Españoles, así como numerosos edificios públicos de distintos municipios de nuestro país que, a través de la Federación Argentina de Municipios (FAM), adhirieron a la jornada de concientización.
EM es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por la destrucción y pérdida de mielina, lo que genera cicatrices (esclerosis) que se manifiestan en muy diversos síntomas (múltiple) y es por este motivo conocida como la enfermedad de “mil caras”.
Alrededor del mundo se han iluminado de color naranja edificios y puntos de referencia tales como: Palacio de Gobierno y Legislatura de la Provincia de San Juan, Argentina; Palacio de la Moneda, Sede del Gobierno Nacional y otros 10 edificios, Chile; Palacio de los López, Sede del Poder Ejecutivo y Secretaría Nacional de Cultura, Paraguay; Cataratas del Niágara, Canadá; Titan Cranes, Reino Unido; Torre Blanca, Grecia; Torres Comerciales, Arabia Saudita; Puente Kurilpa Bridge en Brisbane, Australia; Universidad de El Cairo, Egipto.
