El Gobierno promulgó parcialmente la Ley de Fibrosis Quística

El Poder Ejecutivo realizó observaciones sobre cuatro artículos. También se publicaron este martes en el Boletín Oficial las leyes de donación de plasma y receta digital.

El Gobierno promulgó parcialmente la Ley de Fibrosis Quística (27.552), sancionada días atrás por el Senado. A través del decreto 662/20, publicado este martes en el Boletín Oficial, el Poder Ejecutivo observó cuatro artículos de la norma.

En lo que respecta al artículo 5, se eliminó la palabra “médicos” ya que “no todas las prestaciones que deben y/o pueden recibir las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis deben ser indicadas por profesionales médicos o médicas y tal exigencia, de mantenerse en el texto del proyecto de ley, podría redundar inclusive en un perjuicio para los y las pacientes”.

En tanto, en el artículo 6 también se suprimió esta palabra, además de corregir la prohibición de “sustitución y/o modificación del medicamento” por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud.

En los considerandos, el Gobierno explicó que la Ley 25.649 dispone que “toda receta o prescripción médica debe efectuarse en forma obligatoria expresando la denominación común internacional, usualmente llamado ‘nombre genérico’, lo cual tiene por objeto la defensa del consumidor o de la consumidora de medicamentos y drogas farmacéuticas y permite a los y las pacientes ejercer con libertad su derecho de elección, además de facilitar una política competitiva de precios”.

Además, se modificó el artículo 7, sobre el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad, sacando la expresión “el cual será de por vida”. “El paradigma que instala la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por nuestro país por Ley N° 26.378 y con jerarquía constitucional por Ley N° 27.044, vira de la concepción de la discapacidad según el modelo médico-hegemónico, el cual pone el acento en la enfermedad, al modelo social, que hace hincapié en las limitaciones provenientes del entorno y la sociedad, reconociendo a la discapacidad como un concepto dinámico, en constante evolución”, se explicó.

Finalmente, en el artículo 9 se corrigió “Ministerio de Salud y Acción Social” por “Ministerio de Salud”.

La ley declara de “interés nacional” la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

La norma incluye “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas.

“Por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, (los pacientes) contarán con una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social”, dice el texto.

La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años, “a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos”.

A su vez, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y el resto de los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados “tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los profesionales” en relación a esta enfermedad.

Esto incluye el otorgamiento de “una cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales”, en un plazo máximo de 30 días corridos para casos no urgentes y “de forma inmediata” para los que sí lo sean.

También tendrán cobertura del 100% “todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control” vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de esta enfermedad.

Las personas que sean diagnosticadas con esta afección recibirán un Certificado Único de Discapacidad, y la enfermedad “no será causal de impedimento para el ingreso laboral” tanto en el ámbito público como en el privado.

Por otra parte, la pesquisa neonatal “será obligatoria en todas las instituciones de salud, y si se confirma el diagnóstico de fibrosis quística, también deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos”, con cobertura de la totalidad del costo, “para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita”.

“Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar cuando el médico lo considere más oportuno, previo acuerdo con los familiares y/o pacientes”, aunque el profesional será “el único autorizado a decidirlo”.

Por último, todas las instituciones sanitarias deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, y a su vez se creará un banco de drogas único nacional para distribuir los medicamentos y gestionar la importación de drogas.

Donación de plasma y receta digital

Este martes también se promulgó la Ley 27.554 de Campaña Nacional para la Donación de Plasma Sanguíneo de Pacientes Recuperados de Covid-19, que declara de “interés nacional” la donación y crea un registro de aquellos pacientes recuperados, cuyos datos deberán ser resguardados en cumplimiento con la Ley de Protección de Datos Personales (25.326).

Las personas que donen plasma sanguíneo serán distinguidas como “ciudadanos/as solidarios/as destacados/as de la República Argentina” y gozarán de una licencia especial remunerada de dos días por cada donación que realicen.

La norma indica que esta licencia “no podrá implicar afectación salarial alguna, descuentos, ni la pérdida del presentismo o cualquier otro beneficio laboral o adicional salarial que perciba”.

Por otra parte, se garantiza que la autoridad de aplicación se hará responsable del traslado de los donantes que no cuenten con vehículo propio, “cumpliendo con todos los resguardos de seguridad e higiene adecuados”.

La tercera ley promulgada es la 27.553, que habilita la receta digital y la teleasistencia médica. La norma establece que “la prescripción y dispensación de medicamentos, y toda otra prescripción, puedan ser redactadas y firmadas a través de firmas manuscritas, electrónicas o digitales, en recetas electrónicas o digitales, en todo el territorio nacional”.

También indica que “los medicamentos prescriptos podrán ser dispensados en cualquier farmacia, servicios de farmacia de establecimientos de salud y establecimientos del sector salud habilitados para tal fin”.

Para la implementación de la ley “se deben desarrollar y/o adecuar los sistemas electrónicos existentes y regular su implementación para el uso de recetas electrónicas o digitales, y plataformas de teleasistencia en salud”, bajo regulación y fiscalización del organismo que el Poder Ejecutivo oportunamente establezca y los organismos que cada jurisdicción determine.

En cuanto a la teleasistencia, se establece que las plataformas que puedan utilizarse en todo el país sean en conformidad con la Ley de Protección de Datos Personales (25.326) y la Ley de Derechos del Paciente (26.529).

Esta modalidad podrá usarse para el ejercicio de la medicina, odontología y actividades de colaboración de las mismas; y deberá “desarrollarse solo para prácticas autorizadas a tal fin, de acuerdo a protocolos y plataformas aprobadas por la autoridad de aplicación”.

Tras la polémica con González García, el Senado sancionó la ley sobre fibrosis quística

El proyecto recibió 64 votos afirmativos y tres abstenciones, del Pro. El oficialismo ratificó que el presidente promulgará la ley de modo parcial a causa de algunos artículos que fueron cuestionados.

Tras la polémica generada con el ministro de Salud, Ginés González García, quien protagonizó un desencuentro con el presidente Alberto Fernández, el Senado convirtió en ley este jueves el proyecto que busca atender la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que no tiene cura y requiere un tratamiento de por vida.

El proyecto recibió 64 votos afirmativos y tres abstenciones, de los senadores Humberto Schiavoni, Esteban Bullrich y Gladys González, los tres del Pro.

Se trata de una iniciativa que la Cámara de Diputados aprobó en noviembre pasado y que recientemente recibió un fuerte respaldo por parte de la primera dama, Fabiola Yáñez, y otras personalidades.

En ese contexto, el propio Fernández bajó la orden de sancionar la ley en lugar de introducirle cambios, como pedía González García, lo que hubiese ocasionado el regreso del texto a Diputados en segunda revisión.

Para cerrar la discusión, el oficialismo garantizó que el presidente promulgará la ley de modo parcial, objetando aquellos artículos que despertaron críticas.

El presidente de la Comisión de Salud, Mario Fiad (UCR), explicó que la fibrosis quística es “una patología congénita, crónica y progresiva” que “genera discapacidad por el deterioro progresivo de los órganos” y por eso “demanda un esfuerzo enorme tanto de los pacientes como de las familias”.

En cuanto a las fallas del proyecto, señaló que el artículo siete indica que, una vez comprobado el diagnóstico, el Ministerio de la Salud de la Nación otorgará al paciente el Certificado Único y Discapacidad, cuando esta función le corresponde a la Agencia Nacional de Discapacidad.

Fiad expresó que “ojalá este mecanismo” de subsanar los debates en la instancia de la reglamentación “sea algo excepcional”, ya que de lo contrario “el mandato que los senadores reciben de sus provincias va a estar sustituido por un mandato del Poder Ejecutivo”.

En el mismo sentido, Julio Cobos aclaró que “una reglamentación no puede modificar ni una palabra de la ley”, por lo que las correcciones deberían aplicarse por DNU o una ley posterior. “Tenemos temor de que la ley no resulte operativa por más voluntad que tenga el presidente”, confesó, aunque agradeció el impulso que le dio esta gestión.

Desde el oficialismo, José Neder agregó que “esta enfermedad hereditaria afecta a gran parte del organismo, especialmente al páncreas” y “los síntomas más comunes son la desnutrición, el retardo del crecimiento e infecciones pulmonares”.

“En los avances de la ciencia, que son alentadores en los últimos 50 años, se ha logrado extender la expectativa de vida, pero según la Asociación de Lucha contra la enfermedad, la incidencia mundial es de uno en 2.500 nacidos”, informó el santiagueño.

La chubutense Nancy González relató: “A más de uno nos tocó escuchar a madres pidiendo por el tratamiento de sus hijos, a madres que perdieron a sus hijos sin recibir el tratamiento adecuado. Con un buen apoyo del Estado estas personas pueden tener una vida digna”.

“Nosotros tratamos este proyecto con responsabilidad y con el compromiso de poder mejorarlo bajo la reglamentación”, ratificó la legisladora del Frente de Todos.

El radical Juan Carlos Marino aportó datos al debate: precisó que la fibrosis quística es la más común entre las enfermedades poco frecuentes; que la esperanza de vida de los pacientes “no supera los 35 años de edad”, siempre y cuando accedan al tratamiento; y que “solo el 18% llegan a ser adultos”.

A su vez, detalló que “en Argentina nacen 400 niños por año” con esta afección, que en la actualidad padecen casi 2.000 personas, de las cuales solo la mitad tiene el Certificado Único de Discapacidad.

“Nadie se puede atribuir la titularidad de esta ley”, aclaró Marino, y recordó que la iniciativa surgió de un grupo de padres que en 2017 “peregrinaron por casi todos los despachos de los diputados nacionales”.

“Hoy es un día de alegría para muchas familias. Sabemos que un día más o un día menos significa muchísimo en la vida de estos pacientes”, manifestó el pampeano, quien destacó además el apoyo de los padres de Justina Lo Cane, quien dio el nombre a la ley sobre donación de órganos.

Las tres abstenciones

Los senadores Humberto Schiavoni, Esteban Bullrich y Gladis González, del Pro, fueron los tres que decidieron abstenerse. “No estamos a la altura del esfuerzo requerido por las familias”, fundamentó Bullrich.

El legislador señaló que Ginés González García habló de “una maraña judicial que no resuelve el problema, y dijo que era una muy buena intención, pero que es incorrecta la forma de abordar el problema, y yo coincido con el ministro”.

“Podemos mejorar esta ley, y tuvimos la intención”, opinó, y cuestionó a quienes “hablan del apuro” al recordar que la aprobación en Diputados fue a fines del año pasado.

Qué dice la ley

El proyecto sancionado declara de “interés nacional” la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

La flamante ley incluye “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas.

“Por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, (los pacientes) contarán con una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social”, dice el texto.

La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años, “a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos”.

A su vez, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y el resto de los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados “tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales” en relación a esta enfermedad.

Esto incluye el otorgamiento de “una cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos”, en un plazo máximo de 30 días corridos para casos no urgentes y “de forma inmediata” para los que sí lo sean.

La norma prohíbe expresamente la sustitución o modificación de esta cobertura por parte de la obra social o empresa de medicina prepaga.

También tendrán cobertura del 100% “todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control” vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de esta enfermedad.

Las personas que sean diagnosticadas con esta afección recibirán un Certificado Único de Discapacidad que durará de por vida, y la enfermedad “no será causal de impedimento para el ingreso laboral” tanto en el ámbito público como en el privado.

Por otra parte, la pesquisa neonatal “será obligatoria en todas las instituciones de salud, y si se confirma el diagnóstico de fibrosis  quística, también deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos”, con cobertura de la totalidad del costo, “para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita”.

“Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar cuando el médico lo considere más oportuno, previo acuerdo con los familiares y/o pacientes”, aunque el profesional será “el único autorizado a decidirlo”.

Por último, todas las instituciones sanitarias deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, y a su vez se creará un banco de drogas único nacional para distribuir los medicamentos y gestionar la importación de drogas.

Sesiona el Senado para aprobar una batería de proyectos y ratificar un paquete de decretos

La Cámara alta se reúne desde las 15.22. Tratará un variado temario, que incluye proyectos vinculados a la salud, como donación de plasma, receta digital y fibrosis quística. Además, se debatirán iniciativas enviadas por el Gobierno sobre la causa Malvinas.

El Senado se reúne desde las 15.22 en una nueva sesión virtual, donde se tratarán una batería de proyectos y el oficialismo buscará también ratificar un conjunto de decretos.

En primer lugar, el cuerpo tratará el decreto firmado por la vicepresidenta Cristina Fernández de Kirchner, donde prorroga el sistema de sesiones remotas “en tanto persista la emergencia sanitaria” y dispone que los temas a discutir no quedarán únicamente reducidos a cuestiones de la pandemia. Luego, se dará ingreso a una serie de pedidos de acuerdos por parte del Poder Ejecutivo.

El temario continúa con un paquete de nueve decretos, que cuentan con dictamen de la Bicameral Permanente de Trámite Legislativo, entre los que se encuentra un DNU de la gestión de Mauricio Macri.

Este punto es rechazado por senadores de Juntos por el Cambio, quienes en comisión advirtieron sobre la ilegalidad de volver a dictaminar sobre el mismo. Se trata del DNU 1053/18, mediante el cual se estableció una compensación a las distribuidoras de gas, por las variaciones en el tipo de cambio.

El otro punto a tratar es un proyecto que modifica el Código Civil y Comercial para que el resarcimiento por delitos de lesa humanidad sea declarado imprescriptible.

A continuación, el Senado debatirá dos iniciativas enviadas por el Gobierno en relación a la causa Malvinas: la creación de un Consejo Nacional de Asuntos Relativos a las Islas Malvinas y la demarcación del límite exterior de la Plataforma Continental Argentina.

El primer proyecto apunta a generar un ámbito multipartidario donde se diseñen estrategias a mediano y largo plazo en el plano nacional, regional y global, para continuar con la defensa de la soberanía sobre las Malvinas; mientras que la segunda iniciativa busca aportar seguridad jurídica al otorgamiento de concesiones que tengan como finalidad la exploración y explotación de hidrocarburos y minerales en la zona.

La Cámara alta buscará, además, convertir en ley el proyecto de regulación de la receta médica digital y la teleasistencia, y otro para la creación de una Campaña Nacional de Donación de Plasma sanguíneo de pacientes de Covid-19, ambos originados a causa de la pandemia.

Por otra parte, se dará media sanción a una iniciativa para penalizar la difusión de imágenes o vídeos íntimos sin consentimiento; otra sobre promoción del ingreso a carreras estratégicas para el desarrollo económico, productivo y sustentable del país; y otro proyecto -sobre tablas- que declara de “interés nacional” la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y establece un régimen de protección integral.

También se abordará un Protocolo modificatorio del Convenio para la Protección de las Personas respecto al Tratamiento Automatizado de Datos de Carácter Personal.

Qué dice el proyecto sobre fibrosis quística que criticó González García

Por orden presidencial, el oficialismo buscará sancionar la ley en la sesión de este jueves a pesar de los cuestionamientos del ministro de Salud. La letra chica.

A pesar de las críticas del ministro de Salud, Ginés González García, el oficialismo buscará convertir en ley en la sesión de este jueves el proyecto contra la enfermedad de la fibrosis quística, por orden del propio presidente Alberto Fernández.

Se trata de una iniciativa que la Cámara de Diputados aprobó en noviembre pasado y que recientemente recibió un fuerte respaldo por parte de la primera dama, Fabiola Yáñez.

En ese contexto, Fernández bajó la orden de sancionar la ley en lugar de introducirle cambios, como pedía González García, lo que ocasionaría el regreso del texto a Diputados en segunda revisión.

dictamen-fibrosis

El proyecto que recibió dictamen favorable declara de “interés nacional” la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

La iniciativa incluye “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas.

“Por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, (los pacientes) contarán con una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social”, dice el texto.

La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años, “a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos”.

A su vez, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y el resto de los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados “tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales” en relación a esta enfermedad.

Esto incluye el otorgamiento de “una cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos”, en un plazo máximo de 30 días corridos para casos no urgentes y “de forma inmediata” para los que sí lo sean.

La norma prohíbe expresamente la sustitución o modificación de esta cobertura por parte de las obras sociales o empresas de medicina prepaga.

También tendrán cobertura del 100% “todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control” vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de esta enfermedad.

Las personas que sean diagnosticadas con esta afección recibirán un Certificado Único de Discapacidad que durará de por vida, y la enfermedad “no será causal de impedimento para el ingreso laboral” tanto en el ámbito público como en el privado.

Por otra parte, la pesquisa neonatal “será obligatoria en todas las instituciones de salud, y si se confirma el diagnóstico de fibrosis quística, también deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos”, con cobertura del 100% del costo, “para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita”.

“Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar cuando el médico lo considere más oportuno, previo acuerdo con los familiares y/o pacientes”, aunque el profesional será “el único autorizado a decidirlo”.

Por último, todas las instituciones sanitarias deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, y a su vez se creará un banco de drogas único nacional para distribuir los medicamentos y gestionar también la importación de drogas.

Apoyan el tratamiento de la ley nacional de lucha contra la fibrosis quística

Un diputado bonaerense agita la cuestión provocó una controversia entre el presidente Fernández y el ministro de Salud García.

El proyecto del diputado Emiliano Balbín, de Juntos por el Cambio, es para respaldar el tratamiento y posterior sanción del proyecto de Ley 89-CD-2019, que declara de Interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis.

El proyecto de Ley que lucha contra la fibrosis quística, que actualmente está en el Senado nacional y que quedó en el centro de una polémica entre el presidente de la Nación, Alberto Fernández, que apoya el tratamiento, y su ministro de Salud, Ginés González García, que lo rechaza, establece mecanismos que agilizan y facilitan la cobertura y realización de los tratamientos requeridos por aquellas personas que padecen la enfermedad.

A raíz de varios pedidos de vecinos de la región, el diputado radical de Juntos por el Cambio, Emiliano Balbín, presentó un proyecto apoyando su tratamiento y sanción, esperando que “este tema tan delicado para la salud de muchísimos vecinos de la Provincia, no se transforme en un botín de guerra de las peleas internas del oficialismo, y que la responsabilidad social prime en su aprobación”.

La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Y es una enfermedad potencialmente mortal, con un tratamiento de rehabilitación complejo, riguroso y delicado, que además produce un impacto psicológico y altera la forma de vida de toda la familia y de la persona que padece la mencionada enfermedad.

“Un retardo en el inicio de los tratamientos indicados para cada uno de los pacientes, implica la generación de daños irreversibles y justamente lo que se busca con la sanción definitiva de la mencionada Ley”, dijo Balbín, y agregó que “es la celeridad al momento de obtener las requeridas autorizaciones para poder llevarlos a cabo en tiempo y forma, todo ello siempre teniendo en cuenta la tutela otorgada por el Derecho a la Salud establecido en nuestra Carta Magna y Tratados Internacionales reconocidos por la misma”.

El pringlense Lucas Dopazo uno de los abanderados de esta lucha, en declaraciones a medios locales declaró: “estamos recopilando diferentes vídeos y fotos para visibilizar la realidad de los pacientes de todo el país (…) El año pasado luego de la junta de firmas que se realizó en todo el país, el proyecto de Ley tuvo media sanción en la Cámara de Diputados. Este año estamos luchando y solicitando al Senado su tratamiento urgente para lograr la media sanción que falta”.

“Por suerte hay personalidades reconocidas que se han sumado para hacer más fuerte nuestras voces en los medios y el Senador Marino fue el que tomó el proyecto para darle impulso”, agregó.

Finalmente, el diputado Balbín expresó que “es importante destacar que quienes padecen la mencionada enfermedad son pacientes de alto riesgo que se encuentran en estado de vulnerabilidad en este contexto de pandemia por el COVID-19”.

González García cuestionó un proyecto contra la fibrosis quística, pero el propio Fernández lo desautorizó

En un plenario de comisiones, el ministro consideró que algunos artículos serán de imposible cumplimiento, pero el presidente de la Nación bajó la orden de avanzar con el dictamen y el oficialismo buscará sancionar la ley este jueves.

El ministro de Salud, Ginés González García, cuestionó este martes en el Senado un proyecto de ley contra la enfermedad de la fibrosis quística, al considerar que algunos artículos serán de imposible cumplimiento, pero el propio presidente Alberto Fernández bajó la orden de avanzar con el dictamen y el oficialismo buscará sancionar la ley en la sesión especial de este jueves.

González García fue invitado a un plenario virtual de las comisiones de Salud, Trabajo y Previsión Social, y Presupuesto y Hacienda, donde se trató el proyecto que declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis.

A contramano del ministro, el oficialismo anunció que las modificaciones necesarias serán realizadas mediante un decreto de promulgación parcial, y por eso promoverán el tratamiento del proyecto este mismo jueves, con la ayuda de la oposición para reunir los dos tercios necesarios para su tratamiento sobre tablas.

“Lo importante es que el medicamento parece que funciona bien y que lo estamos haciendo una política nacional”, destacó el ministro de Salud, e instó a los legisladores a que “miren con mucho detenimiento los artículos 5, 6,  7 y 13” del texto que ya cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados.

“Me parece que ahí está el nudo de cosas que son  muy difíciles de cumplir y contrarias a tratados internacionales sobre discapacidad y leyes nacionales sobre medicamentos”, opinó, y también advirtió sobre “inconvenientes de forma también”.

El funcionario explicó que “la fibrosis quística de páncreas es una dura enfermedad” y dijo “entender las circunstancias”, por lo que se mostró “absolutamente de acuerdo en hacer una política más enérgica y consistente”.

González García consideró que “si bien la ley tiene la intención de proteger a las personas de esta manera, es una ley con inequidad porque es una ley exigible y aplicable a la estructura del sistema nacional: es decir, quedan fuera de la ley las obras sociales provinciales y, por supuesto, los que no tengan obras sociales de ninguna especie”.

“La idea que nosotros veníamos pensando es, por ejemplo, crear un programa nacional para esta patología, entonces implicaría incluir a todos los argentinos sin exclusiones y tener otra capacidad negociadora con los fabricantes que nos permita trabajar unos temas más drásticos que tiene el sistema de salud”, agregó, en referencia al costo de los medicamentos.

A continuación subrayó que se trata de “una patología infrecuente pero muy cara” y que “el conflicto es con los laboratorios” y “los precios inaccesibles”.

“Entendemos el espíritu de la ley, pero me parece que es una muy buena intención con muy pocas posibilidades de ser concretada. Tenemos que trabajar en establecer un programa o un método que permita acceder a todos los argentinos con equidad federal”, insistió, y sostuvo que de sancionarse la ley tal como está “sería un interminable conflicto tribunalicio y muy difícil de ser cumplido por casi ninguna institución”.

Fotos: Comunicación Senado

Una vez concluida la exposición, la senadora Anabel Fernández Sagasti (Frente de Todos) informó que el propio presidente Alberto Fernández se comunicó con su vice, Cristina Kirchner, para pedirle al oficialismo que firmara dictamen “tal y como está la media sanción de Diputados”.

“Las correcciones o los inconvenientes que planteó el ministro de Salud, sobre todo el artículo 6, respecto de la nominalidad de los medicamentos, serán atendidas mediante decreto parcial por el mismo presidente de la Nación”, anunció la vicejefa del bloque oficialista.

Por su parte, Julio Cobos (UCR) expresó: “Lamento que desde el Ejecutivo no hayan tenido intervención previa cuando este proyecto se trató en la Cámara de Diputados. Por eso hoy nos encontramos en esta situación que no ayuda a lo que están esperando las familias”.

Tras señalar la “contradicción” entre “el impulso del presidente y las objeciones del ministro”, el senador radical manifestó que “pacientes con esta patología, familiares, parientes y amigos de esos pacientes estaban esperando y esperan la ley con mucha ansiedad, sobre todo después de las palabras del presidente de la Nación y la campaña activa de apoyo que llevó adelante la primera dama en redes sociales”.

Un plenario de comisiones del Senado tratará el proyecto de ley de fibrosis quística

La iniciativa ya cuenta con media sanción de Diputados. Será debatida este martes, a partir de las 17. Cuáles son los puntos centrales de la iniciativa.

Un plenario de las comisiones de Salud; Trabajo y Previsión Social; y Presupuesto y Hacienda del Senado tratará este martes, a partir de las 17, el proyecto de ley que garantiza una cobertura integral para pacientes con fibrosis quística.

La iniciativa, que cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados, establece normas para la provisión de medicamentos e insumos, de modo que la cobertura de las prestaciones que sean indicadas por los médicos sea total.

En ese sentido, incluye suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos y terapias de rehabilitación, entre otros.
Además, dispone la cobertura de estudios de diagnósticos, tratamiento y control; tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad; tratamientos psicológicos y psiquiátricos.

El proyecto también indica que una vez confirmado el diagnóstico, el Certificado Único de Discapacidad (CUD) será de por vida. En cuanto a la regulación laboral, determina que la fibrosis no será causal de impedimento para el ingreso laboral.

Mediante el texto, se establece que la pesquisa neonatal deberá implementarse como práctica obligatoria. Asimismo, todas las instituciones públicas o privadas deberán llevar un registro de personas con fibrosis quística, y se creará un banco único de drogas para estos pacientes, al tiempo de regular las compras en el exterior.

Otro de los puntos es que plantea la implementación de un programa educativo y formativo sobre la problemática.

En la previa del plenario, un grupo de senadores celebró el tratamiento del proyecto, detrás del cual hay un reclamo activo de distintas asociaciones de pacientes y familiares de personas con esta enfermedad.

Celebran que la próxima semana se debata en comisiones el proyecto sobre fibrosis quística

El senador Juan Carlos Marino pedirá que se convoque a representantes de asociaciones que trabajan en el tema. Por su parte, Mario Fiad, Julio Cobos y Pamela Verasay

El senador nacional Juan Carlos Marino (UCR) celebró que la semana próxima se debatirá en comisiones el proyecto que garantiza la cobertura integral para pacientes con fibrosis quística.

“La iniciativa es un largo reclamo de distintas asociaciones que nuclean a pacientes, a familiares que atraviesan la dura enfermedad junto a ellos, y a médicos de todo el país”, expresó.

La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica.

“Es un tema al que nadie debería oponerse, estamos definiendo sobre la calidad de vida de niños, adultos y sus familias, que sufren a la par y no cuentan hoy con una adecuada cobertura médica. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, podemos hacer mucho para que la sobrelleven de la mejor manera posible”, sostuvo el legislador.

Además, el pampeano recordó que viene trabajando en el tema junto a las asociaciones desde el año pasado. “Es una gran noticia”, consideró el radical, en referencia al plenario de las comisiones Salud; Trabajo y Previsión Social; y Presupuesto y Hacienda, que el próximo martes discutirá el tema.

“Lejos de conformarnos, continuaremos bregando por que se convierta en ley”, aseguró, en cuanto al texto que ya cuenta con media sanción de Diputados.

El proyecto establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística, con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, de acuerdo a lo establecido por la Constitución Nacional.

Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas informativas a nivel nacional.

Marino afirmó que pedirá que se convoquen a representantes de las distintas asociaciones que trabajan en el tema: “Qué mejor que sean ellas mismas quienes, a través de sus representantes, fundamenten las razones que exigen la transformación del proyecto en ley”.

“Esta es una iniciativa que incluso cuenta con el apoyo de los padres de Justina Lo Cane, con quienes trabajamos en la vigente ley sobre donación de órganos. La recordada frase de su hija ‘ayudemos a los que podamos’ va en sintonía con el espíritu de este proyecto. Es un gesto de solidaridad, de hacer algo por los demás que están sufriendo y a los que, con poco, podemos darles mucho”, concluyó.

Reunión virtual con representantes de FIPAN

Este jueves, los radicales Pamela Verasay, Julio Cobos y Mario Fiad -presidente de la Comisión de Salud-, mantuvieron una reunión vía zoom con autoridades e integrantes de la “Asociación de Lucha contra la enfermedad Fibroquística de Páncreas” (FIPAN, Mendoza).

Fiad adelantó allí sobre la reunión del próximo martes, con el fin de analizar la ley y posibles mejoras y avanzar lo más pronto posible con su tratamiento.

En tanto, Verasay, en diálogo con madres y padres de chicos con esta enfermedad, les agradeció “el importante trabajo que han hecho y la visibilidad que han dado al tema. Esto es gracias a la lucha que padres y madres han llevado adelante en todos estos años”.

“Falta poco para que contemos con una ley, vamos a trabajar de la mejor manera posible para agilizar los procedimientos legislativos y tener la normativa lo más pronto posible. Estamos a disposición para todas las inquietudes que puedan surgir. El próximo martes nos reuniremos en las comisiones y tenemos plena confianza en que salga”, se comprometió.

Por su parte, Cobos señaló: “Entendemos que ha sido largo el camino, hay ansiedad y sabemos bien la importancia de esta ley. Va a salir, queremos dar esa tranquilidad y nuestro compromiso, el de la gran mayoría de legisladores y del Ejecutivo Nacional”.

“Sabemos que esta enfermedad no tiene cura, por lo que con la ley podemos dar una protección integral, es decir el diagnóstico, tratamiento y todo lo necesario para lograr la integración social y lograr que las personas con fibrosis quística alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural”, completó el mendocino.