Con un dramático relato del caso testigo, arrancó finalmente en el Senado el debate de la ley Nicolás

Un plenario de comisiones escuchó a la mamá de Nicolás Deanna, el joven que murió en 2017 tras un diagnóstico errado por el que el proyecto lleva su nombre. También disertaron especialistas de institutos médicos y de la OPS. La Comisión de Salud pasó a la firma la iniciativa que instituye al mes de mayo de cada año como “El Mes del Síndrome de Williams”.

Con un dramático relato del caso testigo, un plenario de las comisiones de Salud y de Legislación General del Senado iniciaron este miércoles el debate por el proyecto de calidad y seguridad sanitaria o también llamado “Ley Nicolás” que cuenta con media sanción de Diputados.

La presidenta de la Comisión de Salud, Lucía Corpacci (UP), explicó que se trata de una ley que busca “generar las condiciones óptimas para brindar atención médica de calidad con respecto al paciente y a los familiares, brindando la información sobre la patología del mismo”.

“El espíritu de la ley es poder generar un sincero registro de hechos que, a veces, terminan complicando la salud o la vida en los distintos centros asistenciales. No apunta específicamente a la cuestión punitiva por los temas de mala praxis, sino a garantizar con un registro de elementos de fenómenos adversos para ver por qué se producen y cómo el sistema de salud debe dar respuesta a estos hechos”, cerró la catamarqueña.

El duro relato de la mamá de Nicolás

La primera oradora fue la presidenta de la Asociación Civil por la vida y la salud, por vos, por mí y por todos, Gabriela Covelli, madre de Nicolás Deanna quien tenía 24 años de edad cuando falleció cuyo caso fue el puntapié para impulsar el proyecto que lleva su nombre.

Covelli recordó que su hijo: “Tenía una salud impecable, era deportista”, y acotó: “Siempre he tenido devoción por la profesión médica porque en la vida siempre vas a necesitar de ellos y siempre fui respetuosa”.

La mamá de Nicolás contó lo que sucedió con su hijo entre lágrimas: “Un lunes 20 de octubre de 2017 comienza a tener un fuerte dolor de cabeza que nos llamó la atención. Llamé a un médico amigo en Pinamar y me sugirió que le tome la presión y la fiebre, pero estaba todo normal”.

A lo largo de los siguientes días, Covelli relató que el dolor empeoraba y se iba agravando la salud de su hijo, pero el médico le dio diferentes medicamentos e inyecciones, entre ellos diazepam y diclofenac, y “lo único que me decían es que era estrés, que estaba contracturado”, por lo que la derivó a un kinesiólogo.

Sin embargo, por insistencia, narró que le mandó a hacerse tomografías y análisis de sangre que “según él, estaba todo bien. Me dio como diagnóstico una contractura muscular y una angina de ‘la puta madre’. Le inyectó penicilina de un millón y me mandó a casa”.

“Nicolás empeoró, no se podía levantar y empezó a ver doble y se le hincharon los ojos. Llamé al médico y me dijo que podía ser alergia al ketorolac. Nicolás empezó a tener fiebre. Sus últimas palabras fueron ‘mamá me están cascoteando el barco, me siento mal’. Nicolás no podía moverse. Tenía una meningitis bacteriana”, describió entre lágrimas la mamá.

En otro tramo del relato, recordó: “La radióloga le dijo al médico que lo cruce al hospital y lo punce y él le dijo ‘sos una exagerada’. La radióloga anotó que ese paciente era de él porque seguramente iban a tener un problema. Para ellos era un problema, para mí la muerte de lo más amado. Ese médico no debería llamarse médico y mancha la profesión”.

“Nicolás terminó entrando al hospital de Pinamar. El jefe de UTI me dijo que no podía hacer nada por mi hijo. No entendía cómo pasamos de una contractura a un ‘no podemos hacer nada’. Con total paciencia y amor me sentó y me dijo ‘quiero que lo entiendas, me encantaría decirte otra cosa, pero tu hijo entró con daño cerebral irreversible y en coma’. Yo hice atender a mi hijo desde el primer día que le dolió la cabeza. Lo atendieron durante tres días y lo único que hizo fue quitarle los síntomas”, expresó.

Y siguió: “Después de la muerte de Nicolás estuvo nueve días en terapia intensiva. Nicolás nunca fue el paciente de la cama 5. Nicolás era ‘Nico’ para todos. El doctor me dijo ‘yo no puedo creer esto, lo que puedo hacer por vos es dejar la terapia intensiva abierta para que los días que Nicolás esté, ustedes puedan acompañarlo permanentemente”.

Covelli recordó: “Pensaron que iba a vivir cinco horas, pero Nico era tan fuerte que duró nueve días en donde hubo 100 personas sin moverse del hospital llorando por mi hijo. Abracé al doctor y le agradecí la humanidad, el haberme podido despedir de mi hijo, cómo todo ese equipo había trabajado queriéndolo porque vi a muchos médicos llorando”.

Así, sintió que “en la misma historia de dolor pude ver las dos caras de una misma moneda, por un lado, un profesional que no merece llamarse médico y muchos profesionales que muestran ser médicos de excelencia”, y agregó: “Cuando Nico murió el 2 de noviembre, inicié un juicio penal. La vida de mi hijo no tiene precio, tiene valor y no hay plata que me pague esta pérdida. Por eso empecé esta lucha. Busqué en internet y vi que había muchos casos”.

“El para qué de la ONG es para que no le vuelva a pasar a nadie. Para que ninguno sea atendido como a Nicolás y no le pase lo mismo. La medicina es tan importante, pero es imposible que el Estado no esté viendo lo que ocurre. No podemos negar que somos seres humanos y los títulos no nos hacen santos”, manifestó y planteó: “Es imprescindible y urgente tener un control de las capacidades psicofísicas de los médicos, de los errores que se producen en clínicas y hospitales, para poder salvar el error y tratar de enmendarlo. Esa es la idea de esta ley”.

La mamá de Nicolás indicó que en Buenos Aires existe un Decreto 5413 y dice que ‘los médicos deben preservar la vida y la salud de la población y controlar el apto médico’, y acotó: “Cuando pasó lo de mi hijo lo primero que hice fue recurrir al Colegio de Médicos a contarles lo que pasó porque no quería que el médico siga haciendo eso. Pero me dijeron que vaya a la justicia y no hicieron nada, siendo que el decreto establece que pueden iniciar sumarios. Estoy buscando no más muertes y daños que son evitables”.

Tras leer una carta que su hijo escribió el 20 de octubre de 2017, día que empezó con los dolores, expresó: “Les pido por favor, no hay derecho más importante en el mundo que el derecho a la vida y a la salud. Es el derecho humano constitucional más preciado y Argentina está unida a tratados internacionales”, y concluyó: “Les pido con el corazón que olviden diferencias políticas, que entiendan que les hablo del amor y me costó mucho trabajo. Mi hijo murió por mala praxis, tratemos de visibilizarlo y solucionarlo entre todos y tener el compromiso por la vida y salud. Les ruego que sea ley en nombre de Nicolás y todos los que representa para que no les vuelva a pasar”.

FOTO: Comunicación Senado

A continuación, disertó Viviana Rodríguez del Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria quien expresó: “El ejercicio de la profesión me ha permitido observar muy de cerca el desafío que supone prevenir los efectos adversos como los que comentó Gabriela y algunos que son más leves que pasan desapercibido”.

“Este desafío requiere la aceptación de la complejidad de la atención sanitaria, la responsabilidad compartida que significa atender paciente, los diferentes roles que cumplimos en esos niveles de responsabilidad y todo lo que debemos cumplir en el proceso de atención. La mayoría de los eventos adversos son el resultado de una cadena de omisiones o de acciones equivocadas que solo son posibles en un sistema que no está diseñado para prevenirlas o mitigarlas”, señaló.

Rodríguez planteó que es “imperativo” asegurar que estos casos no pasen a medida que los sistemas de salud avanzan porque “un sistema que tiene fallas hoy se presiona con mayor volumen, tendrá más fallas”.

“Los incidentes de seguridad del paciente o eventos adversos provocan muerte, discapacidad que generan un costo para los pacientes, familias y sistemas de salud y sabemos que los presupuestos son finitos”, explicó y detalló que en los países de medianos y bajos ingresos hay el doble de infecciones asociadas a cuidados de la salud, ya que el 10% de los pacientes mueren por esas infecciones. En el cálculo bruto entre 7 y 15 pacientes de unidades críticos mueren por infecciones que “podrían se prevenibles entre un 50 y 70%”.

Rodríguez sostuvo que “la ‘Ley Nicolás’ plantea pautas de atención reconocidas en el mundo y por la OMS. Una de ellas es la implementación de protocolos de actuación para personal de salud tendientes a prevenir daños evitables; estandarizar cuidados y lograr la continuidad y comunicación efectiva con los profesionales. Esas tres pautas podrían hacer que el 60% de los eventos se produjeran en menor nivel”, y destacó la medición de resultados, auditorias, proceso de atención de instituciones son “otros puntos de la ley para la mejora continua y mejor desenlace para los pacientes”, y subrayó: “Asegurar el derecho a una asistencia sanitaria segura, efectiva, centrada en las personas y en las comunidades, requiere un marco jurídico e institucional urgente”.

Por su parte, el doctor Ariel Palacio, miembro de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) consideró: “En los momentos de mayor fragilidad, cada detalle cuenta, cada acierto médico cuenta, cada gramo de formación y vocación agrega valor, pero también cuenta cada pequeña falla, a veces, con desenlaces catastróficos”.

“Estamos trabajando en un sistema de salud lleno de agujeros, que está fragmentado, con problemas de cobertura, con sistemas de pago que favorecen el error, con profesionales cansados, sin capacitación, continúa reglada y sin comprobación de habilidades. Eso pone en riesgo a las personas”, expresó Palacio y detalló que la OMS indica que “por cada minuto que pasa fallecen al menos 5 personas en el mundo por condiciones médicas sanitarias poco seguras”.

A su turno, Fabián Vitolo, director de relaciones institucionales y servicios médicos, Noble Compañía de Seguros, explicó que “la mayoría de las víctimas de negligencias médicas no demandan, porque no se enteran, o porque se disfrazó el error como una complicación, o no tienen acceso a abogados o porque tienen muy buena relación con sus médicos”.

Sobre el proyecto de ley indicó que “crea, además, un registro unificado de inhabilitaciones profesionales. Sepan que no era algo infrecuente que un médico inhabilitado en una jurisdicción apareciera trabajando en otra”.

También disertó el doctor Claudio Ortiz, Médico de la UBA y especialista en medicina general quien manifestó: “La calidad y la seguridad sanitaria atraviesa todo el sistema de salud y todos los equipos de salud en su conjunto. La mayoría de los pacientes resuelven sus problemas en el primer nivel de atención, pero ahí también se producen muchos errores de diagnóstico”.

“Es necesaria una ley para cuidar más a los pacientes, a sus familias y los equipos de salud porque la finalidad de este proyecto es mejorar las condiciones de la práctica sanitaria y la protocolización y jerarquización de los procesos de atención”, afirmó Ortiz.

Al finalizar el plenario, la Comisión de Salud pasó a la firma el proyecto de ley en revisión que instituye al mes de mayo de cada año como “El Mes del Síndrome de Williams”, respecto de lo que Corpacci explicó: “El síndrome de Williams es una anomalía congénita que requiere una atención especializada que los padres no siempre encuentran y una protección del sistema de salud que la mayoría de las veces está ausente”.

Los ejes del proyecto ley Nicolás

La iniciativa es el resultado del consenso entre un proyecto de Fabio Quetglas y de Mónica Macha que tiene por finalidad “asegurar el derecho a una asistencia sanitaria de calidad y segura, centrada en las personas y en las comunidades, a través de la definición de un marco jurídico e institucional que promueva la transformación de las pautas culturales, la mejora de las condiciones de la práctica sanitaria, la protocolización y jerarquización de los procesos de atención, la incorporación de herramientas tecnológicas adecuadas, la disminución de daños evitables, y el cuidado del marco de trabajo del equipo de salud”.

De acuerdo con la iniciativa, todas las instituciones proveedoras de servicios de salud, públicas o privadas, deberán cumplir con esta ley.

Estas entidades tendrán que “dotar a su organización de los medios que permitan: establecer protocolos de actuación del personal de salud, tendientes a la prevención de daños evitables; diseñar planes de auditoría de los sistemas de trabajo, de evaluación de las prestaciones individuales del servicio y monitoreo de indicadores de seguridad del y la paciente, para perfeccionar los sistemas y mejorar las prácticas”, entre otros puntos.

También se establece que “la autoridad de aplicación debe implementar un Registro Unificado de Eventos Centinela (RUDEC), con el objetivo de registrar todo evento centinela, así como los resultados de la investigación de los mismos”, entre otros puntos.

El proyecto fue aprobado en la Cámara baja en la sesión del 7 de diciembre de 2023, tres días antes del recambio legislativo. La iniciativa cosechó 149 votos afirmativos y 1 abstención de Ricardo López Murphy. Fue el último tema que esa composición de la Cámara alcanzó a aprobar en forma exprés y sin debate, debido a que se trataba de un proyecto muy consensuado.

Entre otros aspectos, adhiere al Día Mundial de la Seguridad del Paciente, instituido el 17 de septiembre de cada año, “con el objetivo de promover una agenda que busque generar la cultura de la seguridad en el diseño y la prestación del servicio de salud”.

Familiares de víctimas de mala praxis médica pidieron al Senado que trate la “Ley Nicolás”

Lo hicieron este 17 de septiembre, Día Mundial de la Seguridad del Paciente. El proyecto tiene media sanción de Diputados y a fin de año pierde estado parlamentario.

Familiares de víctimas de mala praxis e integrantes de la comunidad médica, le exigieron este martes al Senado de la Nación que trate y sancione la “Ley Nicolás” – Ley de Seguridad y Calidad Sanitaria-, que aprobó por unanimidad la Cámara de Diputados en diciembre pasado. Si los senadores no la aprueban este año perderá estado parlamentario.

Desde las 17 en la Plaza del Congreso, tanto médicos como familiares desplegaron banderas naranjas, con los nombres de las víctimas y blancas, en representación de la comunidad médica. En el marco del Día Mundial de la Seguridad del Paciente, el evento se realizó también en Chile, México, EE. UU., Costa Rica y Panamá. Entre otras instituciones médicas, apoyan la ley la Academia Nacional de Medicina y el Observatorio Argentino de Seguridad del Paciente.

La referente de “Por la vida y la salud; por vos, por mí y por todos”, Gabriela Covelli, aseguró que “en Diputados trabajamos duramente junto a familiares, profesionales de salud y funcionarios para vencer los egos; ahora es importante, urgente e imprescindible que el Senado valore ese esfuerzo y trate la Ley Nicolás, para mejorar la seguridad de las y los pacientes, trabajadores de la salud y las instituciones médicas”.

Al respecto, Fabio Quetglas, diputado nacional por la UCR y co-autor del proyecto de ley, manifestó que “la Ley Nicolás fue votada por unanimidad por la Cámara de Diputados a fines del año pasado. Fue un proceso donde todos los actores del sistema de salud estuvieron involucrados y se llegó a un amplio consenso profesional, político y con las organizaciones de la sociedad civil. Ahora le toca al Senado tratarla y convertirla en ley”.

En Argentina, uno de cada 20 pacientes que ingresa al sistema sanitario sufre algún tipo de evento adverso de distinta gravedad y cerca del 15% de la actividad total de los hospitales y sus gastos es consecuencia directa de esta clase de situaciones.

El proyecto de seguridad del paciente avanza hacia un dictamen

Fue analizado en el marco de una reunión informativa junto al proyecto de evaluación de tecnologías sanitarias, en el marco de una reunión de la Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Cámara baja.

Tras una nueva reunión informativa donde participaron familiares de pacientes que han enfrentado eventos adversos, la Ley de Seguridad del Paciente -también conocida como #LeyNicolás- quedó próxima a ser dictaminada.  Fue en el marco de una reunión de la Comisión de Acción Social y Salud Pública reanudó el debate sobre proyectos de “Seguridad del Paciente” y “Evaluación de Tecnologías Sanitarias”.

Dicha comisión ya realizó dos reuniones informativas, a fines del año pasado: el 29 de noviembre y el 14 de diciembre. La titular de la misma, la socialista Mónica Fein consideró que esta reunión pone “el eje en escuchar a la sociedad civil, a los que han sido partícipes de alguno de los procesos que con esta ley queremos evitar”.

Se está avanzando sobre un proyecto impulsado por el radical Fabio Quetglas, pero también se ha presentado por parte del oficialismo uno suscripto por Mónica Macha, que va en el mismo sentido. Se buscará consensuar una iniciativa para llevar próximamente al recinto.

En la jornada de debate de este martes participaron algunos familiares de pacientes que han enfrentado eventos adversos, como Gabriela Covelli de la ONG “Por la vida y la Salud, por vos, por mí y por todos”, que contó la historia de su hijo, Nicolás Deanna, quien murió en 2017 cuando los médicos confundieron una meningitis bacteriana con una alergia. Covelli aseguró que “hace 6 años que lo único que hago es luchar por la Ley Nicolás. Todos somos o seremos pacientes y no tiene que haber privilegios o posiciones egoístas y sectoriales”.

“Por fin nuestra voz es escuchada”, dijo y contó que “la muerte de mi hijo muestra dos caras de una misma moneda: un médico que se creyó Dios y nunca hizo los avances en los estudios y que no respetó lo que indica el código de ética”.

“Esta ley es importante, imprescindible y urgente. Es una epidemia silenciada. Vengo desde hace 6 años pidiendo un control en el acto médico. Necesitamos de una autoridad de aplicación que no tape”, agregó Covelli.

Por su parte, el diputado Fabio Quetglas -autor de uno de los proyectos que están en debate- recordó su primer contacto con la historia de Nicolás: “Desde ese momento me transformé en un vehículo para realizar un proyecto de ley a la altura de las necesidades de las personas y los distintos sistemas de salud. Ese proyecto original fue enriquecido en el camino, con distintas miradas y la participación de todas las fuerzas políticas” y resaltó que oficialismo y oposición “dejamos de lado las diferencias coyunturales para poner encima de la mesa este tema, porque la salud en la Argentina precisa una ley de seguridad”.

También brindó su testimonio Alicia Siriani miembro de la misma ONG, madre de Virginia Romano Siriani, fallecida en 2104 por un falso diagnóstico. “El objetivo de la ley es que no siga sucediendo y ese es el espíritu”. “En 2014 falleció Virginia por una apendicitis. Es operada y dos días después fallece inesperadamente, hicimos la denuncia y hace 9 años que estamos luchando con el juicio, no tenía apendicitis sino inflamación intestinal”, comentó y pidió que la ley tenga registros y controles.

Sobre el mismo tema expusieron, a la vez, Claudio Carapezza y Eunice Parodi, integrantes del Comité de Ciudadanía Sanitaria y Familiares del Hospital Posadas, quienes a través de un video detallaron cómo funciona el comité a partir del año 2014 y la “importancia de replicarlo en todo el país y ubicar al paciente en un rol activo en los lineamientos del hospital con el objetivo de educar, escuchar y acompañar a los pacientes”.

En tanto, para debatir sobre la creación de una agencia de “Evaluación de Tecnologías Sanitarias” (ETS) la doctora Natalia Tassara, miembro de la Comisión de Economía de la Salud de la Cámara Argentina de Especialidades Medicinales (CAEME), manifestó que “el sistema de salud está muy fragmentado, entre privado, público y seguridad social. Cuenta con 900 financiadores que complican mucho la gestión y, a veces, coexiste doble y triple cobertura”, aseveró.

Al apoyar el proyecto, la médica explicó que el organismo “debe tener transparencia y calidad en su organización, funcionamiento, procesos y métodos con independencia, con un abordaje amplio y abarcativo centrado en el paciente”.

Mónica Fein, titular de la comisión.

En la misma línea, Victoria del Castillo, directora ejecutiva de la Cámara de desarrolladores, distribuidores e importadores de equipamiento médico, implantes y productos descartables (CADIEM Argentina), brindó apoyo a la iniciativa. “Es una semilla de construcción entre actores y pacientes del sistema. Es la única manera de construir y consensuar hacia el paciente que tenemos que preservar”. “La ETS es un instrumento que ayuda a responder una incertidumbre sobre la utilización de una tecnología, que debe ser contextualizada a la perspectiva de cada usuario del sistema de salud”, aseguró.

Asimismo sobre evaluación de tecnologías sanitarias participaron, Eduardo Franciosi, director ejecutivo de la Cámara Industrial de Laboratorios Farmacéuticos (CILFA); Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF); y Florencia Braga Menéndez, directora general de Proyectos de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA).