Exigen al Gobierno que reglamente la Ley de Oncopediatría a 7 meses de su aprobación

El proyecto fue presentado por un grupo de diputados del Frente Pro. La norma fue sancionada por unanimidad en junio de 2022. La misma establece un Régimen de Protección Integral para los Niños, Niñas y Adolescentes que padecen cáncer.

Diputados nacionales del bloque Frente Pro le solicitaron al Gobierno nacional que reglamente la Ley que establece el Régimen de Protección Integral para los Niños, Niñas y Adolescentes que padecen cáncer, a través de un proyecto de declaración.

Vale recordar, que la referida norma fue sancionada por unanimidad el pasado 30 de junio de 2022 “fruto del impulso y el valioso trabajo en conjunto de familias de pacientes oncopediátricos de todo el país, y marcó un hito en materia de protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes diagnosticados con cáncer en el país”.

La Ley establece, entre otros puntos, una ayuda económica para las familias; la cobertura total de la medicación y los tratamientos, y el acompañamiento de un adulto durante la internación, sin que esto signifique gasto para la familia.

También incluye el uso del transporte público en forma gratuita, licencias extendidas para los papás, acompañamiento terapéutico, la garantía de viviendas acordes con las necesidades de los pacientes y, en caso de que la familia tenga que trasladarse más de 100 kilómetros para el tratamiento, un subsidio habitacional para cubrir el gasto de alojamiento.

El reciente pedido al Gobierno nacional se realizó a través de un proyecto presentado por los diputados del Pro Mercedes Joury, Cristian Ritondo, María Luján Rey, Soher El Sukaria, Adriana Ruarte y María Eugenia Vidal.

Al respecto, Ritondo manifestó que “se trata de una demora inadmisible que pone sobre la mesa la falta de gestión y de sensibilidad de un gobierno que vive una realidad paralela alejada de los problemas que preocupan a la sociedad”.

Y acotó: “La agenda real de los argentinos es la que tiene en cuenta temas como la ley que protege a los chicos con cáncer, exigimos la inmediata reglamentación”.

Por su parte, Joury dijo que “hace casi 7 meses que se sancionó esta Ley, pero a pesar del circo que hizo en la Casa Rosada el Gobierno en su promulgación, sosteniendo frente a los familiares que era una prioridad de gestión, todavía no la reglamentaron, mientras miles de niños y sus familias padecen las consecuencias de esta inacción”.

Asimismo, agregó la diputada que “en nuestro país, el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en niños y niñas de entre 5 y 14 años, todos los años se diagnostican 1.500 nuevos casos, y se registran unos 400 fallecimientos, por eso le pedimos al gobierno que sea responsable y reglamente ya esta Ley tan necesaria”.

En tanto, Rey aseguró que “no se explica la demora, cuando el mismo presidente recibió a las familias que desde hace años luchan por esta Ley. Así y todo, habiéndose comprometido en la pronta reglamentación, seguimos esperando. No sorprende que el presidente no cumpla con su palabra, parece ser su costumbre”.

Asimismo, El Sukaria sostuvo “especular políticamente con un tema tan urgente, imprescindible y delicado como la salud es algo inadmisible e imperdonable. Basta de jugar con la vida de miles de personas”.

Reclaman la reglamentación de la Ley de Oncopediatría

Fue promulgada hace más de tres meses, pero falta que el Ejecutivo la reglamente. Muchas familias esperan esta normativa que asiste a niños con cáncer.

El diputado nacional de la UCR en Juntos por el Cambio Pedro Galimberti reclamó por nota a la ministra de Salud, Carla Vizzotti, la reglamentación de la ley del Régimen de Protección Integral para los Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer.

Se trata de la Ley 27.674, promulgada el 18 de julio de 2022, que en su artículo 3 crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del niño, niña y adolescente con cáncer.

“A casi tres meses de su promulgación, y considerando la urgencia y la importancia para el tratamiento y cobertura de una enfermedad tan compleja para el paciente y su familia, es imperativo que se aceleren los tiempos para su pronta reglamentación”, expresó Galimberti.

El último registro de Oncopediatría hospitalario (ROHA) señala que hay 1349 casos de cáncer infantil, pero dicho número es del año 2019, aunque fue publicado en 2021.

El Presidente promulgó las leyes de VIH y Oncopediatría

Ambas normas fueron aprobadas en la sesión del pasado 5 y 6 de julio en la Cámara baja y amplían derechos y cambian el paradigma de atención.

El presidente Alberto Fernández encabezó este viernes, junto a la ministra de Salud, Carla Vizzotti, el acto de promulgación de las Leyes de VIH y Oncopediatría, que garantizan el acceso a la atención a toda la población y promueven un abordaje integral.

“La ley parece ser igual para todos, pero no todos somos iguales ante la ley: algunos gozan de privilegios y otros no los tienen. El Estado está precisamente para nivelar condiciones, terminar con algunos privilegios y privilegiar a los que lo necesitan. Por eso, hemos dado un paso muy importante hoy”, aseguró el mandatario durante el acto que se realizó en el Salón de las Mujeres Argentinas del Bicentenario de la Casa Rosada.

En ese sentido, el presidente agregó: “Nunca ninguna pelea justifica la resignación de un derecho. Por dura y difícil que sea la pelea, ninguna pelea puede darse resignando derechos de otro. Y si quieren ver si vamos a dudar, hoy tienen la prueba de que no vamos a dudar”.

Por su parte, la ministra Vizzotti destacó que “esta es una gestión que tiene como prioridad a la salud, desde el inicio y mucho antes de la pandemia” y celebró “la promulgación de leyes que amplían derechos”.

“Vamos a trabajar para que esos derechos sean una realidad rápidamente, reglamentando la ley, trabajando con las provincias, con la sociedad civil y con la sociedad científica”, explicó la ministra y remarcó: “Es un paso enorme, estamos trabajando en conjunto para tener más y mejor salud: más accesible, más equitativa y de mejor calidad”.

En el acto estuvieron presentes la ministra de las Mujeres, Géneros y Diversidad, Elizabeth Gómez Alcorta; el ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación, Daniel Filmus; la portavoz de la Presidencia, Gabriela Cerruti; la secretaria de Legal y Técnica, Vilma Ibarra; de Asuntos Estratégicos, Gustavo Beliz; la titular del INADI, Victoria Donda, y la diputada del Frente de Todos que impulsó la norma de VIH Carolina Gaillard.

También asistieron legisladores nacionales, referentes de organizaciones de la sociedad civil nucleadas en el Frente Nacional por la Salud de las personas con VIH y hepatitis virales y el Foro de ONGs con trabajo en VIH y otras problemáticas de argentina.

El 30 de junio pasado, el Congreso aprobó una nueva ley de VIH, Hepatitis Virales, Tuberculosis e Infecciones de Transmisión Sexual, que cambia el paradigma biomédico de la normativa anterior, sancionada en 1990.

La nueva legislación, que cuenta con un enfoque de géneros y de derechos humanos, busca garantizar la atención integral de manera gratuita e impulsa la eliminación del estigma y la discriminación.

Entre otras medidas, prohíbe las pruebas de diagnóstico de VIH, Hepatitis, TBC e ITS en los exámenes preocupacionales o para ingresar a instituciones educativas.

Además, posibilita la jubilación anticipada a aquellas personas de 50 años que viven con VIH hace 10 años y que cuentan con al menos 20 años de aportes; y otorga una pensión no contributiva de carácter vitalicio para quienes se encuentren en situación de vulnerabilidad social.

La nueva ley también declara de interés público y nacional los medicamentos e insumos para la prevención, diagnóstico, tratamiento y cura del VIH, Hepatitis, TBC e ITS, su producción pública y el acceso universal, oportuno y gratuito.

Por su parte, la Ley de Oncopediatría, también sancionada el 30 de junio por el Senado, obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Esto incluye las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

La nueva ley establece que el Estado Nacional otorgará una asistencia económica a las familias equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, y beneficiará también a los jóvenes entre 15 y 18 años que actualmente, en su mayoría, son asistidos como pacientes adultos.

Jaroslavsky presentó un proyecto para crear el Programa Provincial de Oncopediatría

El objetivo es prevenir y diagnosticar de forma precoz enfermedades oncológicas en niños y adolescentes. “Se trata de un tema urgente que no admite demoras. Como no se cuenta con una ley nacional, la provincia debe ser pionera en el tratamiento”, aseguró la diputada entrerriana.

La diputada provincial Gracia Jaroslavsky (UCR – Entre Ríos) presentó un proyecto de ley para que se cree el Programa Provincial de Oncopediatría, que funcionará bajo la órbita conjunta del Ministerio de Salud y el de Desarrollo Social de la Provincia., cuyo objetivo es prevenir y diagnosticar de forma precoz enfermedades oncológicas en niños, niñas y adolescentes, y brindarles una atención integral. Además, el programa establece que cada paciente tendrá un Certificado Único de Oncopediatría y que el Estado deberá garantizar cobertura integral de salud, prestaciones asistenciales y educativas acordes a cada caso.

Su objetivo es “prevenir y diagnosticar de forma precoz enfermedades oncológicas en niños, niñas y adolescentes, y brindarles atención integral basada en la persona, para garantizar el más alto nivel de vida posible”, expresó la legisladora.

La iniciativa considera paciente oncopediátrico a quienes tienen hasta 18 años, padezcan cáncer en cualquiera de sus tipos y se encuentren debidamente certificado por el o la profesional tratante, que deberán notificar del diagnóstico (y/o del alta) al Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA).

También plantea que “todos los pacientes oncopediátricos tendrán un Certificado Único de Oncopediatría (CUO) y el sistema de salud pública provincial deberá otorgarles la atención necesaria: prestaciones de tratamiento y rehabilitación, medicamentos, fisioterapia, estudios de diagnóstico y oncológicos adecuados, cirugías, prótesis, sillas de ruedas, etc”.

“El Estado también les deberá brindar prestaciones educativas específicamente diseñadas para aplicarlas en un período y un lugar predeterminado, compatible con los tiempos de los tratamientos médicos”, exige en la iniciativa.

El proyecto impulsado por la diputada radical también establece la obligatoriedad del Estado de brindar “prestaciones asistenciales, acompañamiento sistemático multidisciplinario, control nutricional, contención psicológica a la familia del o la paciente, cuidados paliativos, cobertura de transporte, etc”.

Y, además, el Programa Provincial de Oncopediatría debe garantizar al o la paciente y su núcleo familiar el acceso a un alojamiento cercano al lugar de tratamiento con las condiciones edilicias y de seguridad sanitaria idóneas para que constituyan un hábitat propicio durante el tratamiento.

En el sexto artículo de la iniciativa se detallan las funciones que tendrá el Ministerio de Salud como autoridad de aplicación, que contará con el asesoramiento del Instituto Provincial del Cáncer.

En su proyecto, Jaroslavsky establece que “el Iosper deberá brindar una cobertura total a los pacientes y que, si se solicitan estudios o tratamientos de urgencia, estos deberán ser autorizados en un plazo no mayor a 48 horas y ejecutados antes de los 7 días”.

“Es vital que el Estado se haga cargo de las prestaciones mínimas, básicas, de tratamiento y rehabilitación, educativas y asistenciales y complementarias, las cuales asistirán tanto a los pacientes oncológicos/as como a sus familias sobre la base del respeto a la igualdad de derechos y de acceso a la salud”, destacó Jaroslavsky en los fundamentos del proyecto.

Aseveró luego que la iniciativa tiene como antecedente un proyecto de ley que la Cámara de Diputados de la Nación aprobó en octubre de 2021 y tiene pendiente la sanción definitiva del Senado.

En tal sentido, la diputada radical sostuvo: “Entiendo que se trata realmente de un tema urgente que no admite demoras y que -hasta tanto no se cuente con una ley nacional- la provincia de Entre Ríos debe ser pionera en el tratamiento de esta enfermedad para dar respuesta a este padecimiento que afecta a nuestros niños, niñas y adolescentes y a sus familias”.

Reclaman al Senado el tratamiento urgente de la ley de oncopediatría

“Le pedimos al Senado que trate con urgencia el proyecto de ley que beneficia a los chicos que padecen cáncer”, expresó el presidente del bloque Pro.

En octubre de 2021 la Cámara de Diputadas dio media sanción al proyecto de ley que beneficia a los chicos con cáncer y que prevé la cobertura total del tratamiento, la asistencia económica, beneficios para los familiares a cargo del cuidado del paciente y garantiza la continuidad educativa.

Sin embargo, a pesar del tiempo trascurrido, la Cámara alta no ha tratado aun el proyecto de Ley Oncopediátrica, especialmente impulsado por el Bloque de Diputados Nacionales del Frente Pro. Es por eso que, el presidente de la bancada opositora, Cristian Ritondo, enfatizó que “el Senado deje de cajonear este proyecto y tenga un poco de consideración con los chicos que padecen cáncer, y se ponga un instante en el lugar de sus familiares”.

“Nosotros en Diputados consensuamos un proyecto inclusivo que viene a reparar situaciones angustiantes de niños, niñas y adolescente con cáncer -aseveró Ritondo-. Pero el Senado debe dar una respuesta urgente y acompañar esta iniciativa profundamente humanista y solidaria”.

Por su parte, la diputada nacional María Luján Rey sostuvo: “Hace 204 días los diputados le dimos media sanción a este proyecto de ley que viene a dar respuestas a una demanda de muchas familias que atraviesan el dolor del diagnóstico de cáncer en un niño. Es de imperiosa necesidad que el Senado trabaje para convertir este proyecto en ley ya”.

En tanto, la diputada nacional Mercedes Joury requirió que “el Senado se enfoque en los temas urgentes, que se constituya la comisión de Salud y se trate la ley de oncopediatría que hace siete meses le dimos sanción en la Cámara de Diputados”.

Finalmente, la diputada nacional Soher El Sukaria también insistió con la aprobación en el Senado de la ley oncopediátrica, señalando que “hay que dejar de lado las disputas e internas partidarias que sólo le interesan al gobierno y sus dirigentes y empezar a trabajar en los problemas reales de las personas”.

Con relación a esto, un grupo de niños con cáncer y sus familiares visitaron la Cámara de Diputados y fueron recibidos por los legisladores Ritondo, Rey, Joury y El Sukaria.