El diputado nacional Manuel Aguirre (UCR – Corrientes) presentó un proyecto de declaración para expresar rechazo al “acto discriminatorio” cometido por el presidente de la Nación, Javier Milei, hacia las personas con síndrome de Down en redes sociales.

“Lo que hizo Javier Milei dando ‘me gusta’ a una imagen editada del (gobernador) Nacho Torres es grave”, señaló.

Del mismo modo, afirmó que “expresamos el rechazo al acto discriminatorio del presidente hacia las personas con síndrome de Down. ¡La discriminación y la estigmatización son inadmisibles!”.

En medio del conflicto entre Nación y la provincia de Chubut, el presidente le dio “me gusta” a una publicación ofensiva en redes donde la imagen del gobernador fue alterada para simular los rasgos faciales de una persona con Síndrome de Down. Varios legisladores repudiaron el hecho.

Javier Milei echó más leña al fuego al conflicto que mantiene Nación con la provincia de Chubut, tras darle “me gusta” a una publicación en la red social X en la que aparece la imagen de Ignacio “Nacho” Torres alterada con inteligencia artificial simulando tener rasgos faciales de una persona con Síndrome de Down con una la leyenda que expresaba: “Nachito Abrí el Gmail”, lo que generó un fuerte repudio por parte de legisladores.

El primero en salir al cruce fue el propio Torres quien cuestionó: “Nosotros no somos el sabotaje, no tengamos miedo de hablar, no nos callemos, no nos dejemos faltar más del respeto, ¿Cuánto odio puede haber en una persona que con sorna twittea riéndose de un chico con Síndrome de Down? ¿Qué le puede haber pasado a esa persona en la vida para tener tanto odio y resentimiento?”.

Además, hizo hincapié en lo discriminatorio de la actitud del presidente: “Me generó tanto rechazo ver una cosa así. No porque me lo hayan hecho a mí, yo tengo el cuero duro y estoy convencido de que lo que estamos haciendo está bien, pero eso tiene un componente muy peligroso. ¿Qué ejemplo le da el presidente de la Nación a las nuevas generaciones? El ejemplo es la burla, el odio, el insulto”.

En el mismo sentido se manifestó el diputado radical Julio Cobos: “Por la historia, la investidura que ocupa, y el ejemplo que debe dar a las nuevas generaciones; es fundamental que el presidente deje el agravio, la amenaza y la ofensa como mecanismos para resolución de conflictos o diferencias políticas. Es inaceptable”, y le exigió a Milei que pida disculpas.

El exdiputado nacional Ricardo Buryaile calificó el posteo como “poco humano” y contó su propia experiencia: “Tengo un hijo con discapacidad y siento impotencia cuando algunos aparentemente ‘normales’ intentan descalificar a otros por una algún tipo de condición física o intelectual. Más empatía, menos violencia”.

La exdiputada y actual legisladora porteña Graciela Ocaña criticó: “Todo tiene un límite. El presidente Milei no puede burlarse de las personas con discapacidad. Hay muchas familias que están sufriendo por un ‘me gusta’ a una imagen creada por IA en la que se ve al Gobernador Torres con rasgos de Síndrome de Down. Mi solidaridad con todos los que puedan sentirse afectados”, y le solicitó al presidente que “reflexione y pida disculpas”.

Dentro de la ley todo, fuera de la ley nada. Avisarle al Presidente de la Ley 26.378 que aprueba la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad y tantas otras que prohíben lo que él incentiva ¿Cuál es la necesidad de semejante regresión de la autoridad pública con los… https://t.co/80olKpyQsf

— Carla Carrizo (@CarlaCarrizoAR) February 27, 2024

El Gobierno nacional promulgó este miércoles la ley 27.716 de diagnóstico humanizado que tiene como objeto principal asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.

La norma fue publicada en el Boletín Oficial mediante el Decreto 265/2023 firmado por el presidente Alberto Fernández; el jefe de Gabinete, Agustín Rossi; y la ministra de Salud, Carla Vizzotti.

La Ley fue sancionada por unanimidad con 210 votos en Diputados el pasado 19 de abril y venía siendo reclamada fuertemente desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). El texto había logrado la media sanción del Senado en diciembre de 2021 impulsada por quien fuera en ese momento senador, el radical Julio Cobos.

De acuerdo a la flamante norma, el diagnóstico deberá hacerse mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.

Los objetivos de la ley son: proveer a los progenitores información completa, precisa y actualizada; promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud.

También, promover la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades; y contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación.

Entre sus funciones, la autoridad de aplicación tendrá que: promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud; elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down; generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados; y difundir cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores.

La ley establece que la comunicación que realicen los profesionales deberá realizarse en un ámbito de intimidad y, de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad; asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas; y ser empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos.

A su vez, se indica que “al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la Ley 26.529 (Derechos del Paciente) y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down”.

Gracias a una iniciativa impulsada por el legislador de Vamos Juntos (VJ) Daniel Del Sol, la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires distinguió a Hernando Serna a 30 años de haberse convertido en la primera persona con síndrome de Down que se registró en el Ministerio de Trabajo de la Nación como empleado en relación de dependencia.

El acto se llevó a cabo en el Salón Montevideo, en el que Del Sol homenajeó a “Nando”, quien desde el 3 de mayo de 1993 trabaja formalmente de manera ininterrumpida, primero en Su Supermercado y luego en Disco.

En ese sentido, el oficialista afirmó que “hace exactamente tres décadas se dio un paso muy importante en nuestro país en cuanto a integración, igualdad y reconocimiento de derechos. Hernando y su familia son protagonistas de un logro que permitió construir una Argentina más justa” e indicó que “Nando es un número uno de verdad. Día a día nos deja un mensaje de adaptación y superación. Lo felicito por todo lo que ha logrado, es un ejemplo de vida”.

Luego de concretar el reconocimiento, Cristina Gravano, mamá de Hernando, expresó: “uno de sus sueños era dejar la escuela y trabajar. Y así comenzó a girar en torno a su nueva vida, llena de esperanza, pruebas y con ansias de aprender cada día más. Escaló posiciones por mérito propio y hoy la sociedad cuenta con sus logros. Demostró que con trabajo, constancia, capacitación y amor todo es posible”.

Cabe recordar que Hernando Serna nació el 13 de abril de 1972 y empezó su carrera laboral en el supermercado Su de Mataderos, que luego se convirtió en Disco. La primera función que ocupó fue en el sector de envases, luego estuvo en depósito, carnicería y verdulería, en donde realiza sus tareas en la actualidad. En 2015 pasó a la sucursal de Flores y un año después emigró al Disco de Almagro.

Distinguido por su fanatismo por River Plate, constante inquietud y debilidad por los caballos, “Nando” desde muy chico fue estimulado a estudiar y realizar actividades. Así fue como desarrolló nuevos conocimientos y nuevas habilidades que lo llevaron a destacarse en torneos de natación, lanzamiento de jabalinas, carrera pedestre y salto en largo. También practicó tenis, boxeo y tai chi, y asiste a clases de tango y expresión.

El acto contó con la presencia de miembros de Recursos Humanos de Cencosud; el obispo Aníbal Silva, quien hizo una bendición en el inicio del mismo; antiguos y actuales jefes y compañeros de trabajo; su hermana, la licenciada Natalia Serna; familiares y amigos. La ceremonia finalizó con una coreografía de tango que realizó el homenajeado junto a su compañera de baile.

El cierre de la Ley de Diagnóstico Humanizado sobre Síndrome de Down estuvo a cargo del diputado sanjuanino José Luis Gioja, padre de un hijo que presenta esa condición y, como tal, relató su experiencia vivida hace más de 40 años atrás. 

“Es muy gratificante para mí, que transité muchos años este Parlamento, que hablé muchas veces, y quizás esta sea la más difícil”, arrancó el legislador para recordar que su comprovinciana Graciela Caselles se encontraba en la misma situación que él, pero no pudo hablar.  “Tanto en mi condición de diputado como de padre estoy feliz por el tratamiento de este proyecto de ley”, continuó. 

El oficialista contó: “Hace más de 40 años, 46 va a cumplir mi hijo el mes que viene, me tocó y me toca estar en la posición de las personas a las que se dirige esta iniciativa, y puedo asegurar que esta ley será muy provechosa para todas las familias”. 

“Esta ley viene a atender lo más elemental de todo, que es la información. Una buena comunicación robustece a las familias que les toca atravesar por esto”,  subrayó. Y recordó que en su caso le tocó “un escenario muy distinto al que tenemos ahora. Hacia fines de la década del ‘70, año ‘77 concretamente, auge de la dictadura militar más sangrienta que ha tenido la Argentina, en la provincia de San Juan como en todos lados no se sabía tanto sobre el síndrome de Down”. 

En ese momento, “la falta de conocimiento repercutía negativamente en los entornos familiares y profundizaba la estigmatización social”, apuntó para expresar luego que las personas con síndrome de Down “ tienen todo el derecho como todas las personas y todas las familias a desarrollarse plenamente con dignidad y sin discriminación”. 

“El abordaje del síndrome de Down requiere que se haga de forma bien profesional pero también con mucha empatía. Esta es una condición que sin dudas puede ser llevada plenamente”, añadió y, sobre la norma, dijo que no tenía dudas de que “este proyecto será una política pública muy importante en el área de salud”. 

“A nivel personal soy un afortunado por contar en mi vida con mi hijo, más allá de su condición, sin ‘peros’. No hay un pero que menoscabe la felicidad de tener un hijo tan especial”, confesó con la voz quebrada y reconoció que como legislador sabe “que hacen falta políticas públicas en este tema y que las familias necesitan ayuda”.

En el final, reiteró que “esta iniciativa fortalecerá a las familias, mejorará el sistema de salud, promoverá la igualdad de oportunidades”. “Estos chicos lo que no tienen de intelecto lo tienen en el corazón y eso hace que los sintamos como uno más”, finalizó. 

En la sesión de este jueves, la Cámara de Diputados sancionó por unanimidad, con 210 votos, una ley sobre diagnóstico humanizado del Síndrome de Down, con el objetivo de brindar contención y acompañamiento a las familias que reciben la noticia durante el embarazo o el nacimiento de su hijo/a.

La iniciativa, que venía siendo reclamada fuertemente desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por quien fuera en ese momento senador, el radical Julio Cobos.

En tanto, en diciembre del año pasado, se incluyó en los temarios de sesiones que se frustraron y no se pudieron realizar en la Cámara baja.

La presidenta de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein (PS-Santa Fe), defendió el proyecto que tiene como objetivo “discutir la necesidad de abordar un cambio de paradigma en el sistema de salud, en el vínculo entre el sistema de salud y las personas”.

“Específicamente nos están pidiendo que busquemos humanizar aún más el sistema de salud, buscando la herramienta donde el diagnóstico y los pronósticos puedan generar en el vínculo médico-paciente una relación diferente”, señaló la diputada socialista.

Resaltó la importancia de “este proyecto que fue impulsado por familiares, madres, padres, organizaciones como ASDRA”, y agregó: “Como integrante de la comisión, todos sabemos que hay permanentemente actualizaciones científicas, tecnológicas, pero muchas veces se dedica poco tiempo en profundizar cómo los vínculos, el contexto, acompañan y cuidan a una familia en un momento tan importante como el nacimiento de un niño o niña”, señaló.

Fein consideró que “es momento de pensar el paradigma del sistema. Pensar cómo el sistema muchas veces no le da el tiempo para que ese vínculo se profundice y pueda acompañar de otra manera”, y cerró resaltando que esta iniciativa tuvo aprobación unánime en el Senado, y la misma “no hace más que profundizar un concepto que todos los que estamos en salud creemos: humanizar, generar vínculos, fortalecer la información y acompañar y cuidar a aquellos que más lo necesitan”.

A continuación, la diputada Anahí Costa (FdT-Catamarca) destacó que esta iniciativa “reconoce derechos fundamentales, como son el acompañamiento y la contención a los pacientes y sus familias. Todos hemos recibido en algún momento de nuestras vidas diagnósticos de nuestra persona o los que nos rodean, y siempre deben ser humanizados. Por supuesto que es importante lo que se dice, pero más importante aún cómo se dice”.

El proyecto “tiene un objeto central que es la información y capacitación de los equipos de salud. Promover la apertura temprana para asegurar la calidad de vida. Y no solo abarca al diagnóstico de Trisonmia 21, sino también a otras patologías asociadas a la discapacidad”, agregó,  para resaltar que “escuchar a las mamás y papás contando sus experiencias con respecto al momento de recibir el diagnóstico, es movilizador, nos deja una gran enseñanza y debemos trabajar muchísimo en eso”.

A su turno, la diputada Dina Rezinovsky (Pro-CABA) celebró el tratamiento de este proyecto que en pocos minutos sería ley. “Es un día de mucha alegría para miles de familias en todo el país, y creo que es un antes y un después para las familias que pueden llegar a vivir en sus vidas alguna vez la necesidad de tener esta ley”, señaló.

Luego dijo que mucho había hablado durante los debates en comisión, y que se preguntaba a sí misma qué decir esta vez, y encontró la respuesta en un posteo de Instagram que graficaba una situación en particular sobre cómo una familia llegó a un diagnóstico. El posteo representaba mejor que nada el tema y lo leyó. Contó el caso de “Romi”, que acababa de dar a luz a Fausti. “¿No entendiste mami, no?”, le preguntaba una persona del servicio médico. Su compañero ya no le sostenía la mano y había salido de la sala de  partos. Cuando obstetras y parteros recibieron a su hija, le dijeron: “Mamá, tu hija puede tener un problema genético”. Ella seguía en shock y ante la pregunta de si no había entendido, respondió que no. “Es muy probable que tenga síndrome de Down”, completaron.

Ya en su cuarto, para ella debía ser el día más feliz de su vida y se lo convirtieron en una pesadilla. Romi no puede dejar de llorar –leyó la diputada Rezinovsky-, y se preguntaba “por qué me pasa esto a mí”. En ese momento le traen a su hija y se produce el primer click: “Es lo que siempre soñé, es nuestra familia”, dice Romi. El segundo click se da por la noche, cuando su compañero comienza a buscar a asociaciones como ASDRA para que lo contengan e  informe.

“Que esta ley sirva para que las familias nunca tengan que p asar por situaciones como esta”, concluyó la diputada.

Impulsor de la ley en su mandato como senador, el diputado Julio Cobos (UCR-Mendoza) destacó que “afortunadamente en nuestro país tenemos muchas organizaciones de la sociedad civil que complementan la labor del Estado, y que por ahí nos indican el camino a seguir o las sugerencias a los legisladores sobre problemáticas que viven en carne propia. Este es un típico caso”. El proyecto es “simple pero necesario”, afirmó y expresó: “Yo celebro que esto se transforme en ley”. 

Durante su discurso hizo un pedido especial a las presidentas de las comisiones de Salud (Mónica Fein) y Familias (Roxana Reyes) sobre la cuestión de que “la libreta de salud no contempla los parámetros de crecimiento y desarrollo para los chicos con síndrome de Down”. “Esto no tiene ningún costo, simplemente son dos o tres hojas de libreta que hay que incorporar”, explicó. 

Poniendo el foco en la responsabilidad de los profesionales, el diputado Luis Di Giacomo (JSRN-Río Negro) dijo que quería “llamar la atención sobre el aspecto del diagnóstico humanizado”, sobre el cual hay proyectos para distintos tipos de enfermedades.

“Lo que hay que cambiar es la formación de los profesionales de salud, en general, y de los profesionales de la educación, para que de alguna manera puedan superar los prejuicios, que los tienen como cualquiera dentro de la sociedad, y puedan emitir un juicio razonado respecto de quien tienen enfrente para ser atendido, educado o acompañado en lo laboral”, sostuvo el presidente de la Comisión de Discapacidad. 

En esa línea, el rionegrino consideró que “habría que hacer una ley para que aquel que no trate bien a un paciente o una persona, como se lo merece, y… tiene que ir preso, se le tiene que sacar la matrícula, tiene que tener el castigo a lo que no está haciendo correctamente. Porque lo correcto es que atienda humanizadamente”. 

En un discurso muy emotivo, pues se basó en su experiencia personal, el diputado José Luis Gioja (FdT-San Juan) manifestó: “No tengo dudas que este proyecto será una política pública muy importante en el área de salud”. “A nivel personal soy un afortunado por contar en mi vida con mi hijo, más allá de su condición, sin ‘peros’. No hay un pero que menoscabe la felicidad de tener un hijo tan especial”. 

Puntos principales de la ley

De acuerdo a la flamante norma, el diagnóstico deberá hacerse mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.

Los objetivos de la ley son: proveer a los progenitores información completa, precisa y actualizada; promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud.

También, promover la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades; y contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación.

Entre sus funciones, la autoridad de aplicación tendrá que: promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud; elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down; generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados; y difundir cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores.

La ley establece que la comunicación que realicen los profesionales deberá realizarse en un ámbito de intimidad y, de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad; asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas; y ser empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos.

A su vez, se indica que “al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la Ley 26.529 (Derechos del Paciente) y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down”.

Desde las 12.11, la Cámara baja sesiona este miércoles por segunda vez en este período ordinario y tercera del año, con un temario variado pero acotado, en el que se destaca la modificación del proyecto de reforma de la Ley de Lavado de Activos.

Una sesión que arrancó con un saludo especial de la presidenta de la Cámara, Cecilia Moreau, al diputado nacional Rolando Figueroa, por haber sido elegido el último domingo gobernador de su provincia. El legislador neuquino seguirá ocupando su banca hasta fin de año.

El tema del lavado de activos fue justamente el que despertó controversias ya desde el tratamiento en comisión, cuando al firmarse el martes el dictamen, hubo en definitiva dos. Y la nota la dio el hecho de que el dictamen de mayoría no fue firmado solo por los diputados del Frente de Todos, sino también por los del Pro, aunque con disidencias.

El de minoría fue suscripto por los diputados de la Coalición Cívica, Evolución Radical y el interbloque Federal.

Las dudas estuvieron planteadas en torno a la postura a adoptar por la principal oposición, que no desea mostrarse dividido a la hora de votar. Por eso hasta último momento la discusión quedó circunscripta a los jefes de los bloques de JxC, para consensuar en lo posible una postura común.

Fue notorio que en las últimas horas el jefe del bloque oficialista, Germán Martínez, se quejara por la actitud de la oposición y alertara en sus redes sociales que “peligra la ley de lavado de activos”, advirtiendo sobre “sectores de la oposición que quieren impedir su aprobación en Diputados”. Lo cual mereció una respuesta de parte de la diputada Karina Banfi, en una polémica que se desarrolló en las redes sociales.

Más allá de ese tema, en líneas generales se trata de proyectos consensuados, lo que haría prever una sesión rápida. Sin embargo, diversos voceros hablaron de una extensión de “por lo menos diez horas”, con muchas cuestiones de privilegio y homenajes previstos.

El temario incluye el proyecto de contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de trisonomía 21/síndrome de Down, para su hijo en gestación o recién nacido.

El tercer proyecto a debatir el martes es sobre la creación del Programa Pubertad Precoz Central; y otro más el Programa de Respaldo a Estudiantes de Argentina (Progresar).

También se buscará aprobar un acuerdo para reconocer títulos de grado de educación superior en el Mercosur; la entrada y salida de tropas extranjeras y argentinas, respectivamente, para participar de ejercitaciones combinadas entre el 1 de septiembre próximo y el 31 de agosto de 2024, y por último un proyecto del diputado misionero Diego Sartori, que consiste en la declaración de monumento nacional de la especie águila harpía.

La Cámara baja sesionará este miércoles por segunda vez durante este período ordinario y tercera vez del año. Y lo hará con un temario bien variado, pero acotado, acorde a la relación de fuerzas muy pareja que existe entre oficialismo y oposición, y posturas divergentes que obligan a llevar al recinto cuestiones que no dividan aguas. Al menos, no de manera extrema.

El temario incluye el proyecto de contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de trisonomía 21/síndrome de Down, para su hijo en gestación o recién nacido. Pero también una cuestión clave para el país: la modificación de la legislación vigente sobre la prevención del lavado de activos.

Propios y extraños admiten que resulta imprescindible que se apruebe antes del mes de septiembre, ya que es una exigencia del FMI y, además, Argentina será evaluada por el Grupo de Acción Financiera Internacional (GAFI) en septiembre de este año. Se trata de una modificación de la legislación vigente sobre la prevención y represión del lavado de activos.

No obstante el proyecto despierta diferencias entre el oficialismo y la oposición, que se notaron este martes en el plenario de las comisiones de Legislación General, de Finanzas y de Legislación Penal, donde al final hubo dos dictámenes. La nota en este caso la dio la división registrada en el seno de la oposición. Pasa que el oficialismo y el Pro suscribieron el dictamen de mayoría, en el caso de los opositores con disidencias.

El otro dictamen fue firmado por diputados de la Coalición Cívica, Evolución Radical y el interbloque Federal.

Así las cosas, las expectativas están puestas en qué actitud adoptarán los diputados de Juntos por el Cambio a la hora de la votación este martes. No se descarta que para evitar mostrar una fractura expuesta en tiempo de un internismo creciente en el seno de la principal oposición, terminen apelando a la abstención.

Fue notorio que en las últimas horas el jefe del bloque oficialista, Germán Martínez, se quejara por la actitud de la oposición y alertara en sus redes sociales que “peligra la ley de lavado de activos”, advirtiendo sobre “sectores de la oposición que quieren impedir su aprobación en Diputados”. Lo cual mereció una respuesta de parte de la diputada Karina Banfi, en una polémica que se desarrolló en las redes sociales.

El tercer proyecto a debatir el martes es sobre la creación del Programa Pubertad Precoz Central; y otro más el Programa de Respaldo a Estudiantes de Argentina (Progresar).

También se buscará aprobar un acuerdo para reconocer títulos de grado de educación superior en el Mercosur; la entrada y salida de tropas extranjeras y argentinas, respectivamente, para participar de ejercitaciones combinadas entre el 1 de septiembre próximo y el 31 de agosto de 2024, y por último un proyecto del diputado misionero Diego Sartori, que consiste en la declaración de monumento nacional de la especie águila harpía.

En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, el diputado nacional Julio Cobos (UCR) presentó un proyecto de ley que propone “instituir una Libreta de Salud Infantil como documento único de información, destinada al registro de los controles periódicos del estado de salud general de la población materno infantil y adolescente, pero que además incluya información propia del Síndrome de Down y de otras patologías discapacitantes y prevalentes en la población infantil”.

El mendocino explicó que, de acuerdo a su iniciativa, “estas libretas de salud se proveerán gratuitamente, garantizando el acceso sin trámites a toda la población y contendrá información diversa como datos personales, peso, talla, perímetro cefálico, edad gestacional, puntaje de APGAR, grupo sanguíneo, factor RH, anomalías y malformaciones detectadas, patologías intercurrentes; tablas de crecimiento y desarrollo de la OMS, tensión arterial, calendario de vacunación, controles audiológicos, oftalmológicos y odontológicos; entre otros”.

En relación específica con el Síndrome de Down, deberán incluir “tablas de crecimiento y desarrollo para el Síndrome de Down, información y controles para la intervención temprana y evaluación médica continua; y respecto de otras patologías discapacitantes según lo determine la autoridad de aplicación de la ley”.

El exvicepresidente señaló que “esta iniciativa acompaña a las adecuaciones que nuestro país ha realizado en su normativa interna a los preceptos internacionales en pos de garantizar la accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad desde la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente, existen jurisdicciones que no cuentan con este documento y aquellas que lo poseen tienen diversas modalidades de registro. Por eso, presentamos este proyecto para contar con un marco general a nivel nacional y ampliar el alcance de la población a la cual está destinado el documento de referencia. Se proponen pautas mínimas comunes de elaboración de la libreta de salud infantil con el objeto de establecer un registro uniforme y permitir el seguimiento de la salud de niños/as y adolescentes”.

“A los controles establecidos por el Ministerio de Salud de la Nación para niños sin patología significativa de base, se incorporan a los niños, niñas y adolescentes con Síndrome de Down, con el objeto de lograr un adecuado seguimiento de su desarrollo y crecimiento, unificando las actuaciones profesionales en este sentido. En Argentina el promedio de esta alteración genética es de 20.1 por cada 10.000 nacimientos, la segunda cifra más alta en comparación con el resto de países Iberoamericanos”, agregó el radical.

Finalmente, Cobos dijo que con este proyecto “respondemos a la inquietud y necesidad expresada por la Asociación de Síndrome de Down de la Provincia de Mendoza (ADOM) que, promoviendo el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, trabaja junto a las familias por la inclusión, la atención temprana, la educación, el trabajo y la vida independiente de las personas con Síndrome de Down. Pretendemos que el niño/a y adolescente con Síndrome de Down y su familia se encuentren contenidos y acompañados por el sistema, brindándoles apoyo y orientación, como así también, proveerles de información significativa para el ejercicio de sus derechos. El cuidado de la salud y la estimulación temprana les brindará mayores oportunidades para una vida plena”.

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, el senador Julio Cobos (UCR) presentó un proyecto de ley para instituir una “Libreta de Salud Infantil Inclusiva” como documento único de información, destinada al registro de los controles periódicos del estado de salud general de la población materno infantil y adolescente, que incluya información propia del Síndrome de Down y otras patologías discapacitantes y prevalentes en la población infantil.

El exgobernador de Mendoza manifestó que “si bien en nuestro país existe la Libreta de Salud para Niño/a, hay jurisdicciones que no cuentan con este documento y aquellas que lo poseen tienen diversas modalidades de registro. Necesitamos contar con un marco general a nivel nacional y que, a su vez, se amplíe el alcance de la población a la cual está destinado el documento. Es por eso que presentamos esta iniciativa”.

“Proponemos pautas mínimas comunes de elaboración de la libreta de salud infantil para tener un registro uniforme y permitir el seguimiento de la salud de niños, niñas y adolescentes. El proyecto amplía el horizonte de inclusión de los niños, niñas y adolescentes, incorporando a la libreta de salud de referencia a personas con discapacidad. Se considera la inclusión de la población infantil y adolescente con Síndrome de Down y se plantea la evaluación de acceso de otras patologías discapacitantes y prevalentes en la población infantil y adolescente del país”, explicó el radical.

El legislador insistió que “para la construcción de una ciudadanía diversa e inclusiva en términos de derechos, a los controles establecidos por el Ministerio de Salud de la Nación para niños sin patología significativa de base, se incorporan a los niños, niñas y adolescentes con Síndrome de Down, y así lograr un adecuado seguimiento de su desarrollo y crecimiento, unificando las actuaciones profesionales en este sentido”.

“Esta iniciativa responde a la inquietud y necesidad expresada por la Asociación de Síndrome de Down de la Provincia de Mendoza (ADOM), que promueve el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad”, reveló.

Por último, Cobos sostuvo: “Pretendemos que el niño, niña y adolescente con Síndrome de Down y su familia se encuentren contenidos y acompañados por el sistema, brindándoles apoyo y orientación, como así también proveerles de información significativa para el ejercicio de sus derechos. El cuidado de la salud y la estimulación temprana les brindará mayores oportunidades para una vida plena”.