Se convirtió en ley la instauración del Día Nacional del Síndrome de Dravet

El proyecto fue aprobado en el Senado con 53 votos y propone instaurar el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet. El senador Pablo Yedlin explicó de qué se trata la enfermedad.

Con 53 votos a favor, la Cámara de Senadores aprobó en la sesión de este jueves el proyecto que instaura el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet, que venía con media sanción de Diputados.

El único orador fue el titular de la Comisión de Salud, el tucumano Pablo Yedlin (FdT), quien explicó: “Es un proyecto que viene en revisión de Diputados por el cual instituimos en la Argentina, como es en casi todo el mundo, al 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet y le pedimos al Ejecutivo Nacional, a través del Ministerio de Salud, que propicie actividades de concientización en la importancia en la detección precoz y programas para difundir particularidades”.

“El Síndrome de Dravet es una epilepsia de la infancia conocida también como Epilepsia mioclónica severa de la infancia, una epilepsia refractaria, muy grave. Los niños, a pesar del control anticonvulsivante, siguen teniendo crisis que empiezan por lo general en el primer año de vida, con un primer cuadro febril. Inicialmente puede confundirse con una convulsión febril típica, pero de a poco de andar en la repetición de estos episodios, la duración de los mismos y la gravedad y, sumado a que los niños empiezan a tener un retraso madurativo progresivo, hace cada vez más evidente la gravedad de la enfermedad”, explayó Yedlin.

Y sumó: “Desde hace un tiempo se sabe que esta epilepsia que requiere múltiples tratamientos, algunos incluso son nocivos, otros favorables y que se da 1 cada 20 mil nacidos vivos. Tiene como característica la mutación en un gen específico del cromosoma 2 y esta mutación, que hay más de 500 tipos, ha permitido un diagnóstico genético de la enfermedad”.

“Estos pacientes que tienen esta epilepsia intratable o de difícil tratamiento, son diagnosticados a partir de un estudio genérico y, a su vez, abre la posibilidad de nuevas terapias que es lo que se está intentando para poder controlarla”, informó el senador tucumano.

A su vez, detalló que “son chicos que pueden hacer 100 episodios convulsivos al día, familias que requieren un control estricto y, además, tiene este tema del retraso madurativo que se instala entre el año y los cinco años y luego se estabiliza”.

“Dentro de los tratamientos, en los últimos años ha aparecido que el cannabis medicinal puede tener efectos benéficos y es la única enfermedad en donde el cannabis ha demostrado utilidad parcial y disminuye la cantidad de crisis en estos pacientes”, comentó.

Dictamen favorable en el Senado al proyecto de resistencia antimicrobiana

La iniciativa, que cuenta con media sanción de la Cámara baja, propicia el uso responsable de los antibióticos y regula cuestiones referidas al expendio de los medicamentos. También pasó a la firma el proyecto que instituye el 23 de junio como el Día Nacional de Dravet.

La Comisión de Salud del Senado, que conduce el oficialista Pablo Yedlin, se reunió este miércoles en el Salón Arturo Illia para darle tratamiento a dos proyectos que cuentan con media sanción de la Cámara baja. Uno propone instaurar el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet para generar conciencia y prevención; y la otra iniciativa sobre prevención y control de la resistencia antimicrobiana. Ambos proyectos pasaron a la firma.

Yedlin, quien asumió como senador en diciembre pasado, había trabajado en este último tema en su mandato como diputado -y también como presidente de la Comisión de Salud- y la iniciativa que fue representada este año por la socialista Mónica Fein, el oficialista Daniel Gollan y el cívico Rubén Manzi fue casi idéntica a ese texto.

En primer lugar, dieron tratamiento al proyecto que busca instaurar cada 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet, del cual el titular de la Comisión bregó para que sea tratado y se convierta en ley en la próxima sesión de la Cámara. Asimismo, explicó que “es una enfermedad, una epilepsia refractaria, mioclónica de los niños, muy grave. Es una enfermedad que hoy lamentablemente no tiene un tratamiento curativo”, y sumó que el control de las convulsiones “cuesta mucho”.

“Además genera un retraso madurativo en los chicos con esta enfermedad y se ha estado intentando porque, es la enfermedad con mejor evidencia en cuanto al tratamiento con el cannabis medicinal, es la enfermedad en cuanto a bandera de la efectividad de esta medicación en el mundo y se está usando para eso”, explayó Yedlin a lo que informó que varios estudios muestran una “efectividad en la reducción de crisis”.

En ese contexto, contó que “había un Día Internacional que era este mismo día que proponemos”, motivo por el cual precisó que el proyecto busca instituir el 23 de junio como Día Nacional con el objetivo de “poner en jerarquía esta enfermedad e instituye, de alguna manera, la necesidad de la capacitación, el control, el tratamiento de estos chicos a lo largo y ancho de la Argentina”.

A continuación, el vicepresidente de la Comisión, el jujeño Mario Fiad, reforzó los conceptos que su predecesor dio sobre la patología agregando que “hay que poner en evidencia las campañas que van a promover la capacidad y el conocimiento de la difusión y de la prevención de muchas acciones que se deben tener”. También recalcó la eficacia del cannabis medicinal porque “hay experiencias que han reducido las posibilidades de su evolución”.

Foto: Juan Carlos Cárdenas/ Comunicación Senado

Concluido el primer tema de forma satisfactoria, pasaron a darle tratamiento a los expedientes sobre la prevención y control de la resistencia antimicrobiana. “Es un proyecto que cuesta un poco explicarlo”, sostuvo el tucumano y resaltó: “Tiene alguna complejidad técnica, pero es de suma importancia y estamos bregando para que esta ley se constituya”.

En ese sentido contó que la Organización Mundial de la Salud dentro de los 10 problemas más grandes de salud pública que enfrenta el mundo, antes de la pandemia, uno de ellos es la resistencia antimicrobiana que “no es otra cosa que las bacterias, los virus, los parásitos, los microorganismos en general que no se enferman van generando resistencia a los tratamientos que tenemos contra ellos”.

“La aparición de los antibióticos en la medicina es un fenómeno moderno de la post guerra. En estos años, a lo largo del tiempo los microorganismos, a pesar de la producción y variados antibióticos, antivirales y antiparasitarios, los microrganismos en general han ido generando resistencia. Esto nos pone en una situación tal que, ante determinadas infecciones, nos quedamos sin arsenal terapéutico contra estas infecciones”, explicó Yedlin.

A su vez, recordó que en la pandemia han tratado a personas en terapia intensiva en donde tenían “sobre infecciones bacterianas no teníamos antibióticos de la potencia o todo tipo suficiente para arle batalla”, e informó que en el mundo por año fallecen 700 mil personas por dicha enfermedad y advirtió que si no “batallamos” en los próximos años las muertes podrían ser millones.

“¿Cómo se hace para trabajar en la resistencia antimicrobiana?”, preguntó el titular de la Comisión de Salud a o que respondió: “Es un trabajo complejo, por eso la ley es relativamente extensa. Por un lado, requiere de la supervisión de las infecciones sobre todo las asociadas a las cuestiones de salud que son las que ocurren en las terapias intensivas, en hospitales. Por otro lado, el control, el Comité de Infecciosas, el uso juicioso de los antibióticos dentro de las instituciones de salud es una parte importante de esto”.

En esa línea, explicó que el proyecto prevé un plan nacional de control de enfermedades producidas por agentes resistentes y también que para la compra de un antimicrobiano en una farmacia no baste con una receta, sino que va a exigir una receta archivada como los psicotrópicos; el médico deberá incluir el diagnóstico en la receta.

 “Otro de los problemas es que se hacen tratamientos muy cortos, no se cumple con el ciclo del tratamiento y las bacterias generan resistencia. La ley exige a la industria farmacéutica la readecuación de los formatos de venta con el tratamiento completo”, precisó Yedlin y remarcó que la iniciativa “abarca la problemática de la antimicrobiana de manera integral. Esto es un avance importante”.

Tomó la palabra nuevamente Fiad quien manifestó: “Los proyectos tienen que ser en beneficio de la gente, independientemente de quienes lo presenten”, y reforzó: “El tema de fortalecer el control en la prescripción, en el tema del expendio y la adecuación de los envases. Es un poco de lo que cotidianamente tiene posibilidad de acceso a la farmacia porque cualquiera prescribe un antibiótico y eso ocurre sistemáticamente y esto frente a darle fin a esto y a darle un concepto científico con prevención futura con respecto a la expectativa de vida en el tiempo”.

Foto: Comunicación Senado

En el uso de la palabra, la secretaria de la Comisión, Lucía Corpacci (FdT – Catamarca), resaltó las palabras de su predecesor y señaló: “Estamos tratando un proyecto de ley que tiene que ver con una realidad del país que es la automedicación porque cualquiera va a la farmacia y vamos y lo compramos”.

“La automedicación existe con muchos medicamentos, el problema con los antibióticos, cuando uno se automedica y se los utiliza mal, el problema es que se genera resistencia porque cuando no se completa el tratamiento se destruyen un porcentaje de bacterias, pero las que perduran en el individuo son las que no han sido sensibles a ese antibiótico. Esa bacteria se multiplica y si se contagia a otra persona es con esa bacteria resistente, por eso es un problema de salud pública”, advirtió Corpacci y subrayó la necesidad de legislar para que el antibiótico “no se venda como si fuese una golosina en la farmacia”.

En su intervención la senadora puntana Eugenia Catalfamo destacó a las autoridades de la Comisión y preguntó por la cantidad de niños que en el país sufren del Síndrome de Dravet. Ante lo que Yedlin respondió que “se calcula 1 cada 16 mil. No hay un registro argentino claro”.

Una pregunta parecida, pero sobre la resistencia antimicrobiana, lanzó la senadora opositora Carmen Álvarez Rivero (Córdoba) y señaló que “esta ley dice que se cumpla la otra ley que ya tenemos que tiene que diagnóstico cualquier receta. Deberíamos hacer que las instituciones que controlan funcionen”. “Números generales no tenemos, podemos pedirle al Ministerio de Salud para la presentación en el recinto”, aclaró Yedlin.

A su turno, la vicejefa del interbloque FdT, la mendocina Anabel Fernández Sagasti, compartió las palabras de Fiad y sumó: “Es importante que esto no solo se vea desde el ámbito de la política de salud sino lago integral que tenga que ver con la alimentación y la ambiental”, y celebró que “todos estemos de acuerdo con esto”, y destacó la implementación de la Ley del Etiquetado Frontal que “tiene un capítulo muy importante sobre el tema de la publicidad”.

El proyecto

La iniciativa busca la creación de un “Plan Nacional de Acción para la Prevención y Control de la Resistencia Antimicrobiana y las Infecciones Asociadas al Cuidado de la Salud”, y de una “Comisión Nacional de Control de la Resistencia Antimicrobiana (Conacra)”.

También regula cuestiones vinculadas a las cuestiones de expendio, como que “todas las especialidades medicinales cuyo ingrediente farmacéutico activo (IFA) tenga actividad antimicrobiana sistémica debe ser la de ‘venta bajo receta archivada'”.

El proyecto prohíbe “toda forma de anuncio al público de todas las especialidades medicinales cuyo ingrediente farmacéutico activo (IFA) tenga actividad antimicrobiana sistémica”. La iniciativa viene con una modificación en el artículo 13 que reza: “Las presentaciones destinadas a la promoción sin valor comercial, muestras gratis, muestras para profesionales o cualquier otra denominación abarcativo de los medicamentos que incluyan Ingredientes Farmacéuticos Activos (IFA), que tengan actividad antimicrobiana sistémica, solamente pueden ser entregados a los pacientes bajo receta del profesional médico que autoriza su entrega, en cantidad suficiente para tratamiento completo y en un solo envase”.

Asimismo, establece que “deberá regularse y promoverse el uso racional y prudente de los antimicrobianos en salud animal y producción agroalimentaria a través de sus organismos competentes” y que “se eliminará gradualmente el uso de antimicrobianos como promotores de crecimiento en animales para consumo humano”.

Entre otros puntos, se propone instituir el 21 de junio de cada año como Día Nacional del Uso Responsable de Antibióticos y el 9 de noviembre como Día Nacional de la Prevención de IACS, con el objetivo de promover la prevención, vigilancia y control de IACS y la educación a la población en la importancia de esta problemática.