La Comisión de Salud también avanzó con la firma de una iniciativa que busca detectar tempranamente la atrofia muscular espinal, la principal causa de muerte de origen genética en la infancia.
Fotos: Comunicación Senado
Se realizó este miércoles una prolífica reunión de senadores en la que se avanzó con los dictámenes correspondientes a la Ley Nicolás y un proyecto que incorpora la atrofia muscular espinal al régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido.
En el inicio se desarrolló un breve plenario de las comisiones de Salud y de Legislación General, en el que sin discursos se resolvió avanzar con la firma del dictamen del proyecto de ley sobre calidad y seguridad de la atención sanitaria, también conocido como Ley Nicolás, que ya cuenta con media sanción del Senado y quedó habilitado finalmente así para llegar al recinto.
Recordemos que días pasados ya se había realizado una primera reunión sobre el tema -en este caso informativa- oportunidad en la cual Gabriela Covelli hizo una conmovedora exposición en la que contó con crudos detalles el calvario de su hijo, Nicolás Deanna, que terminó falleciendo y se convirtió en el caso testigo que dio lugar a este proyecto.
“Todos tuvimos la oportunidad de escuchar a la mamá de este joven, pudimos entender de qué se trataba la ley y la idea es poder escuchar la opinión de cada senador y luego tratar de sacar dictamen”, señaló la presidenta de la comisión, la catamarqueña Lucía Corpacci. Además, aclaró que no se trata de un proyecto que tienda a ser “punitivo para el personal de salud”, sino que “le da un marco normativo para unificar criterios ante determinadas situaciones. No tiene nada que ver con mala praxis, nada contra el personal de salud. Se busca con el proyecto proteger con recursos de formación y protocolo al paciente y los trabajadores”.
Concluido el plenario con Legislación General, continuó reunida la Comisión de Salud, que escuchó con atención a una delegación de médicos del Hospital Garrahan que detallaron la grave situación que viven los trabajadores de ese nosocomio.
Luego se pasó a analizar una serie de proyectos de comunicación y declaración, entre ellos un pedido de informes sobre la Ley 27.351, sobre Derechos de las Personas Electrodependientes. Al respecto, la senadora santacruceña Alicia Kirchner expresó su preocupación por las prioridades sobre las políticas públicas, y en el caso puntual de los electrodependientes, explicó que esos pacientes “se juegan la vida”, por ser ellos “hipervulnerables”. “Me da mucha tristeza esto”, confesó, detallando que a números de 2024, la cifra de electrodependientes asciende a 10.946, y resaltó que “es necesario darle apoyo a estos proyectos, porque es fundamental defender a quienes por distintas circunstancias necesitan subsiidios especiales y además que no se corte la luz”.
Previamente la senadora tucumana de UP Sandra Mendoza preguntó por el tema ludopatía, a lo que Lucía Corpacci explicó que con ese tema y tantos otros está sucediendo que los proyectos van a varias comisiones, ante lo cual “estamos tratando de aunar las comisiones para poder tratarlo”. Expresó así su “compromiso y deseo” de tratarlo a la brevedad.
Por último, se firmó dictamen a un proyecto presentado por la senadora chubutense Edith Terenzi, por el cual se modifica el artículo 1° de su similar 26.279 (Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido), respecto de incorporar la atrofia muscular espinal.
En su artículo 1°, este proyecto establece que “a todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas, sífilis y atrofia muscular espinal; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento”.
Al explicar su iniciativa, Terenzi contó que la atrofia muscular espinal, también conocida como AME, es una enfermedad hereditaria degenerativa y discapacitante. Se trata de una mutación de u n gen, poco frecuente y es la principal causa de muerte de origen genética en la infancia.
“El gen defectuoso que causa esta enfermedad es portado por una de cada 50 personas. Es asintomático. Cuando dos personas que lo tienen procrean, la posibilidad de que tenga ANE es una certeza”, explicó la senadora de Despertar Chubut. Agregó que “esta neurona hace funcionar el cuerpo, produce una proteína que controla los nervios para darle fortaleza a los músculos del cuerpo”.
Explicó la senadora que hay cuatro tipos de AME. El tipo 1 es el más frecuente. Afecta a 3 de cada 4 nacimientos con AME; los síntomas se manifiestan antes de los 6 meses de vida. Genera problemas en los bebés para succionar. Con el paso de los meses, el deterioro va provocando un acortamiento crónico de los músculos y tendones, y el niño no puede estar sentado sin ayuda. La expectativa de vida para esos casos es de dos años de vida, si no tienen asistencia.
Contó Terenzi que el AME tipo 2 es más moderada. Se agrava si no accede al tratamiento urgente. Síntomas: los pacientes pueden sentarse con ayuda, pero a veces no logran pararse. Esos síntomas surgen entre los 6 y 18 mese de edad; suelen convivir con problemas respiratorios, y la expectativa de vida es mayor: llegan a adultos, con muchos cuidados.
La tercera es la más leve. Los que lo padecen, se pueden parar sin asistencia, pero no correr, no pueden subir escaleras. Tienen una expectativa de vida equiparable a una persona sin AME.
El AME tipo 4 es poco común, es el más leve y los síntomas aparecen a los 21 años. El que lo padece puede desarrollar una vida normal.
La senadora sostuvo que hay tratamientos que se pueden hacer y el desafío con esta enfermedad es reconocerla a tiempo para evitar que avance. “Esto es clave para poder frenarla a tiempo”, enfatizó. Y agregó que “con una gota de sangre podemos encontrar si existe AME; si hay un diagnóstico positivo hay tratamiento.
Aclaró que “también el Estado se está haciendo cargo de los tratamientos, a través del plan Surge. Estamos proponiendo algo que ya se está aplicando, pero es necesario acortar los tiempos. Que no se haga el diagnóstico a los 9 meses de vida, porque a lo mejor llegamos tarde. Hay que buscar acotar la ventana de tiempo para acotar esa ventana de vida”. Y concluyó: “Siempre decimos que donar salva vidas, en este caso, pesquisar también salva vidas”.
Se refería a las pesquisas neonatales, y al respecto el senador Guillermo Andrada se refirió a la Ley 26.279 de pesquisa neonatal, y abogó por sumar nuevas enfermedades a los análisis en las primeras semanas de vida.
El proyecto de autoría de la chubutense Edith Terenzi será puesto a consideración en una reunión de la Comisión de Salud donde, también, se tratarán diversas iniciativas de comunicación y de declaración.
La Comisión de Salud del Senado, presidida por la catamarqueña Lucía Corpacci (UP), se reunirá para iniciar el debate sobre el proyecto que propone incorporar a la Ley 26.276 Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido la atrofia muscular espinal.
El encuentro se llevará a cabo en el Salón Arturo Illia el próximo miércoles 16 de octubre a las 10.30. La iniciativa es de autoría de la senadora chubutense Edith Terenzi quien había solicitado, cuando se conformó la comisión en septiembre, tratar a la brevedad su proyecto.
“A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, Chagas, sífilis y atrofia muscular espinal; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento”, propone.
Por otro lado, entre los proyectos de comunicación que se pondrán a consideración dos son pedidos de informes al Ejecutivo sobre la implementación de la Ley 27.351 relativas a garantizar los derechos de las personas electro dependientes. También, dos iniciativas que solicitan informes sobre cuestiones vinculadas a la prevención del suicidio.
Es un proyecto de la diputada nacional Estela Regidor, para quien los tratamientos deberían ser de realización obligatoria al nacer.
La diputada nacional Estela Regidor presentó un proyecto de ley para modificar el artículo 1 de la Ley 26.279, para que a todo niño al nacer se le practiquen los exámenes correspondientes para poder detectar tempranamente la Atrofia Muscular Espinal (AME) y poder realizar los tratamientos correspondientes para garantizar una mejor calidad de vida.
“Estos tratamientos deben ser de realización obligatoria en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de todo el país”, señaló Regidor y agregó que “la atrofia muscular espinal es una enfermedad de origen hereditario, muy poco frecuente, causada por la ausencia del gen SMN1, que provoca pérdida de neuronas motoras. Entre los neuropediatras se considera que llevar a cabo una prueba en los recién nacidos para detectar el AME permitiría detectar la enfermedad e iniciar tratamientos que logren modificar el desarrollo natural de la misma”.
Acompañan a Regidor los diputados nacional Soledad Carrizo, Carla Carrizo, Claudia Najul, Hernan Berisso, Gerardo Cipolini, Luis Pastori, Julio Sahad, Alicia Terada, Gabriela Lena, Aida Ayala, Laura Castets, Lorena Matzen, Monica Frade, Dina Rezinovsky, Jorge Enríquez, Lidia Ascarate, Jose Riccardo, Alberto Assef y Mario Arce, y según se informó el nuevo artículo quedaría redactado de la siguiente forma: A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas, sífilis y atrofia muscular espinal (AME); siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.
“Es clave iniciar tratamientos antes de que aparezcan los primeros síntomas de enfermedades congénitas y para ello es de vital importancia realizar exámenes a los recién nacidos para que puedan llevar adelante una niñez normal” sostuvo la diputada radical.
“Debemos implementar estrategias necesarias para detectar enfermedades congénitas que posibiliten a nuestros niños/as evitarles problemas durante el resto de su vida. Obteniendo una muestra de sangre de recién nacido dentro de las 48 hs. o 72 hs. de vida se puede detectar diversas enfermedades congénitas pero no Atrofia Muscular Espinal, por eso es nuestra obligación legislar en materia de salud pública para adelantarnos a los posibles casos de AME que pueden padecer los recién nacidos velando, de esta forma, por sus derechos y los de sus familias”, finalizó la diputada radical correntina.
