Se trata de una medida para que las familias que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido cuenten con apoyo profesional e información actualizada sobre dicha condición.
En el marco de la sesión ordinaria que se llevó a cabo este jueves, la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires aprobó una iniciativa mediante la cual se adhiere al régimen establecido en la Ley Nacional Nº 27.716 de “Diagnóstico Humanizado”, a fin de que las familias de personas con Trisomía 21/síndrome de Down reciban contención.
El proyecto recientemente aprobado establece que “el Poder Ejecutivo propiciará las acciones necesarias para asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada, en el ámbito de la Ciudad”.
En los fundamentos de la iniciativa, los legisladores porteños aseguraron que “madres y padres de personas diagnosticadas con Trisomía 21 vienen luchando en red y organizadas en distintas ONGs por la sanción de esta ley y para que el diagnóstico humanizado sea una realidad. Sus experiencias de vida los han llevado a esta persistente y enorme lucha y camino, que hoy logra este gran avance con la sanción de esta ley nacional” y destacaron que esta Ley busca “promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para generar las instancias de diálogo y provisión de la información a las familias que reciban este diagnóstico”.
“La adhesión a la presente Ley permitirá la atención y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación”, señalaron los legisladores.
A la vez que concluyeron planteando que “la humanización en la atención médica siempre es esencial y primordial para lograr mejor atención y mayor cuidado. El proceso de humanización del quehacer contribuye a que este sea acogido por el otro, a mejorar la relación, la seguridad del paciente y a evitar errores médicos, hace al respeto al valor de la persona humana y a su dignidad en todas sus circunstancias. Los derechos humanos nacen en el contexto de defender la dignidad del ser humano”.
A favor de la donación de Médula Ósea
Durante esa misma sesión ordinaria, los diputados locales aprobaron una Ley mediante la cual buscarán concientizar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula ósea y promover la incorporación de donantes al Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) creado por Ley Nacional 25392.
El proyecto recientemente aprobado también promueve la realización de campañas educativas y de difusión sobre la importancia de donar médula ósea, el procedimiento para ser donante y sus requisitos. “Las campañas deben divulgarse por distintos medios de comunicación masivos, sitios webs y plataformas digitales oficiales, y por todos los medios de que disponga la Autoridad de Aplicación. y durante al menos una semana por trimestre”, sostiene el documento.
Además, establece al 1 de abril de cada año como el “Día del Donante de Médula Ósea”.
La norma fue publicada este miércoles en el Boletín Oficial y establece un protocolo de comunicación a la familia. Fue sancionada por unanimidad en Diputados el pasado 19 de abril.
El Gobierno nacional promulgó este miércoles la ley 27.716 de diagnóstico humanizado que tiene como objeto principal asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.
La norma fue publicada en el Boletín Oficial mediante el Decreto 265/2023 firmado por el presidente Alberto Fernández; el jefe de Gabinete, Agustín Rossi; y la ministra de Salud, Carla Vizzotti.
La Ley fue sancionada por unanimidad con 210 votos en Diputados el pasado 19 de abril y venía siendo reclamada fuertemente desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). El texto había logrado la media sanción del Senado en diciembre de 2021 impulsada por quien fuera en ese momento senador, el radical Julio Cobos.
De acuerdo a la flamante norma, el diagnóstico deberá hacerse mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.
Los objetivos de la ley son: proveer a los progenitores información completa, precisa y actualizada; promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud.
También, promover la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades; y contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación.
Entre sus funciones, la autoridad de aplicación tendrá que: promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud; elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down; generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados; y difundir cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores.
La ley establece que la comunicación que realicen los profesionales deberá realizarse en un ámbito de intimidad y, de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad; asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas; y ser empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos.
A su vez, se indica que “al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la Ley 26.529 (Derechos del Paciente) y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down”.
