Luego de la sesión del Senado en que se sancionaron, entre otras, iniciativas vinculadas a la salud, el senador Daniel Bensusán (FNyP-FdT) destacó puntualmente la aprobación de la “Ley Johanna”, sobre atención a mujeres y personas gestantes ante la muerte perinatal, y la creación de un Programa sobre Pubertad Precoz.

El pampeano valoró que estas nuevas normas “tienen mucho que ver con el sistema sanitario argentino, brindando la posibilidad de que nuestra población pueda acceder a tratamientos que hasta ahora no estaban al alcance de todas y todos, y al no existir legislación quedaban a criterio de las prepagas y centros de atención”. “Legislamos para mejorar la salud de la población”, ponderó.

Para el oficialista, “estamos en un proceso histórico donde transformar carencias y necesidades en derechos es fundamental, como así también defender los ya conseguidos”. “No podemos permitir que la salud de las y los argentinos sea una mercancía a la que accedan y tengan mejores servicios quienes puedan pagarlos y el resto que sufra la privación de un derecho fundamental. Estaba en nosotros legislar para lograr equidad”, reflexionó.

Ley Johanna

“La muerte perinatal es un trance durísimo para las madres y personas gestantes, pero también lo es para los entornos familiares. La falta de protocolos establecidos por ley llevó a que el buen trato y el acompañamiento profesional de estos casos quede librado a la voluntad de la institución sanitaria que atienda los casos”, señaló el presidente de la Comisión de Legislación General.

Además, recordó que tuvo “la oportunidad de reunirme con Johanna Piferrer y con la autora del proyecto, Magdalena Sierra, un par de meses antes de la votación, y coincidimos en el enorme valor que tiene para madres y quienes las acompañamos en este doloroso momento, tener un protocolo que establezca una atención profesional adecuada, que parta desde algo tan elemental como es contar con la información necesaria, acompañamiento psicológico y la atención profesional integral necesaria, todo establecido en un protocolo”.

“Esperamos que a partir de esta sanción se cancele una deuda que se mantenía oculta por sucesivos mantos de dolor y sufrimiento”, agregó.

Programa de Pubertad Precoz

Sobre la otra ley que destacó, Bensusán apuntó que “miles de familias venían luchando desde hace varios años por el acceso gratuito al diagnóstico, la asistencia integral y la provisión de la medicación requerida, de todas las niñas y niños que padezcan pubertad precoz. Quienes conviven con esta patología saben que algunos medicamentos y tratamientos tenían valores prohibitivos para las economías familiares”.

Y explicó que a partir de su sanción “se brinda garantía de asistencia y cobertura, por parte de obras sociales y cualquier empresa de medicina prepaga, para lograr mejoras en la calidad de vida de un número importante de niñas y niños que deben enfrentar, junto a sus entornos, esta afección”.

“La creación de un registro único de diagnóstico y tratamiento, además de la capacitación del personal de la salud para el debido abordaje de la patología, son pasos importantes que se logran a partir de la ley”, finalizó.

Diputados aprobó este miércoles por unanimidad, con 175 votos a favor, un proyecto que busca crear el Programa Pubertad Precoz, para garantizar el acceso a la detección, diagnóstico y tratamiento integral para el abordaje de la pubertad precoz central (PPC) en niñas y niños. 

La pubertad precoz es una condición que lleva a los niños y niñas a adquirir en forma temprana caracteres sexuales secundarios. Esta problemática no se reduce sólo a cambios físicos, también conduce a otros emocionales y psicológicos. Así lo había expresado en la semana la presidenta de la Cámara baja, Cecilia Moreau, al reclamar la media sanción.

Precisamente el lunes pasado la presidenta de la Cámara recibió a algunas de las madres que luchan para hacer realidad la creación del Programa Pubertad Precoz. Al respecto explicó que la iniciativa que busca, entre otras cosas, “avanzar en el acceso gratuito del diagnóstico, la asistencia y la provisión de la medicación; generar protocolos de actuación; fomentar la capacitación de los profesionales de la salud e impulsar campañas de concientización”.

Como miembro informante, la diputada Mónica Fein (Partido Socialista – Santa Fe) explicó que el tema tiene proyectos pertenecientes a distintos bloques de la Cámara de Diputados, pero destacó que “tiene una importante labor de padres, madres y familias que no solo han impulsado, con cada bloque. Se han reunido con la Comisión de Salud y plantearon la necesidad de avanzar con este programa de Pubertad Precoz”, tras lo que agradeció tanto a los legisladores como a las familias “por su tarea”.

También agradeció a la Comisión de Salud -que ella preside- por la aprobación por unanimidad la “mayoría de los temas que hemos propuesto con un gran trabajo de los equipos técnicos”.

Respecto a los objetivos del programa, destacó: “La detección, el diagnóstico y el tratamiento integral del abordaje de esta enfermedad es fundamental”, y acotó que “es fundamental y es lo que estamos incorporando”.

“Es lo más frecuente en consultas a endocrinología pediátrica y es 10 veces más frecuente en niñas que en niños”, informó Fein y describió a la pubertad como “una etapa de transición que todos tenemos. Conecta la infancia con la adultez. Ocurre entre 8 y 13 años en niñas y entre 9 y 14 en varones y se producen cambios hormonales que conducen a adquirir características sexuales secundarias, finalizar el crecimiento físico del cuerpo y adquirir las capacidades de reproducción”.

Y explayó: “Todos esos cambios están vinculados a una adecuada maduración del eje hipotálamo hipófisis gónadas.  El periodo previo se caracteriza fundamentalmente por inhibir justamente el sistema que controla la secreción de las hormonas que vienen de las glándulas hipófisis y estimulan a los ovarios y a los testículos para fabricar hormonas sexuales”.

“Es importante el desarrollo sexual que se produce como consecuencia de la reactivación prematura de la secreción de estas hormonas. Esta reactivación que se realiza antes de tiempo lleva a la adquisición de capacidades reproductivas a edad prematura que adquieren características secundarias como si atravesaran la etapa puberal. Significa el crecimiento de senos, menstruación temprana, agrandamiento de testículos, vello facial, aumento de la gravedad de la voz, un grave cambio en un niño y niña, pero, además, un impacto psicosocial que con esta ley venimos a decir que hay que tomar adecuadamente”, expandió en su discurso la santafecina.

Al finalizar su intervención, remarcó que el programa a crear contempla el acceso a un diagnóstico y tratamiento oportuno con claridad porque “el diagnóstico de pubertad precoz se realiza por exámenes y consiste en la provisión de medicamentos que suprimen la secreción de hormonas sexuales hasta su edad habitual”.

A continuación, el diputado nacional Daniel Gollán (FdT – Buenos Aires) sostuvo en el recinto que “estas leyes vienen a darle estadía en el tiempo” alas diferentes resoluciones sobre la PPPC, y agregó que “ayuda a resolver de forma indirecta a las jurisdicciones provinciales que no pagan tratamientos”.

En esa idea, remarcó que “una ley nacional refuerza el programa”. Del mismo modo, expresó que “este derecho que se consagra para 2.500 familias que tienen este problema, en una enfermedad poco frecuente que no hay muchos casos e incidencias (más de 8.000 casos), requieren tratamientos de alto costo”.

“Está el desafío de lograr avanzar en un proceso y el acceso para conseguir que estos medicamentos esten al alcance de los financiadores de sistema de salud”, enfatizó Gollán. Así también, explicó que “es una enfermedad predominantemente femenina (veinte casos a uno) donde el 98 por ciento son de tipo central y hay casos periféricos que ameritan ser contemplados en los diagnósticos”.

En el final de su alocución, destacó que esta ley provee “el acceso gratuito al diagnóstico, la asistencia integral y la medicación adecuada para los niños y niñas que padezcan PPPC en todo el territorio de la República Argentina”.

“Estamos confirmando que la salud debe estar al alcance de todos y no debe ser regulada por el mercado”, concluyó.

Qué busca el proyecto

Este proyecto, que fue impulsado por los diputados Rubén Manzi y Carla Carrizo, tiene como funciones entender en todo lo referente a la investigación, docencia, prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad en sus aspectos médicos y sociales. 

También promueve la capacitación, formación y perfeccionamiento de profesionales de la salud en el abordaje y tratamiento de la PPC, como así también generar protocolos de atención de niñas y niños con ese diagnóstico.

Prevé realizar estudios estadísticos sobre la Pubertad Precoz Central que abarquen todo el país, y llevar adelante campañas informativas/educativas destinadas a la comunidad en general y a grupos específicos, tendientes a crear conciencia sobre la enfermedad.