La iniciativa corresponde al diputado chaqueño Hugo Maldonado. “Hoy, como Estado, estamos a mitad de camino con este tipo de colectivos vulnerables”, reconoció.
Con el objetivo de “ampliar los derechos de sectores vulnerables”, el diputado nacional Hugo Maldonado (UCR-Chaco) presentó un proyecto de ley que establece un Régimen Legal de Protección y Estímulo de personas con Fibrosis Quística
Se trata de una enfermedad genética de herencia que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y es un trastorno potencialmente mortal.
El legislador señaló que esta iniciativa se suma a los proyectos que ya presentó para el control y prevención de la diabetes, para la asistencia y protección integral a personas trasplantadas y para crear un programa de nutrición infantil.
El diputado reconoció que “hoy, como Estado, estamos a mitad de camino con este tipo de colectivos vulnerables”. “Ellos siguen peleando por sus derechos, pero la demora en brindarles cobertura, la demora de ingreso de medicamentos o su provisión inmediata al paciente hacen que muchas veces sus delicados organismos sufran deterioros que luego no puede revertirse”, advirtió.
En cuanto a la fibrosis quística, Maldonado sostuvo que “falta en nuestro país una norma nacional que atienda en forma homogénea este grave problema que sufren muchos argentinos y sus familias”. “Eso es lo que se propone el proyecto: establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con fibrosis quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional”, explicó.
“Sin embargo, esto no resta mi reconocimiento a valores como la solidaridad, humildad y compromiso, que han hecho que existan asociaciones y fundaciones en cada provincia que están dedicadas a brindar su trabajo solidario en pos de mejorar la calidad de vida de los pacientes, trasplantados, niños y colectivos vulnerables. Lamentablemente, como tantas otras en distintos ámbitos, ocupan a veces el lugar que fue relegando el Estado, pudiendo responder a veces a las requisitorias y necesidades de quienes padecen este tipo de enfermedades”, señaló.
Maldonado sostuvo que “denegar a los pacientes un Certificado de Discapacidad o su renovación, demorar la entrega de medicamentos y/o equipos de tratamiento, dificultar su acceso por cualquier medio implica afectar sus derechos más esenciales”. “Entiendo que la naturaleza propia del caso es por sí misma humanitaria, creo que todos juntos debemos apelar a la defensa constitucional de sus derechos”, concluyó.
