La norma encomienda a la autoridad de aplicación la elaboración de un listado de este tipo de enfermedades, la creación del Registro Nacional de Personas con EPF y del Organismo Especializado en EPF.
El diputado nacional Gustavo Fernández Mendia se sumó a través de un proyecto al pedido para que el Poder Ejecutivo Nacional, a través del Ministerio de Salud de la Nación y de los organismos que correspondan, reglamente la Ley Nº 26.689 que regula la Promoción del Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). La norma encomienda a la autoridad de aplicación la elaboración de un listado de este tipo de enfermedades, la creación del Registro Nacional de Personas con EPF y del Organismo Especializado en EPF.
El autor de la iniciativa recordó que el 28 de febrero de 2014 se conmemoró nuevamente el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que afectan a más de 3 millones de argentinos, quienes a la fecha “se encuentran desamparados por la falta de regulación de la ley que contempla este tipo de enfermedades”.
Asimismo destacó que el 29 de junio de 2011 el Senado de la Nación sancionó la Ley Nº 26.689 a través de la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares. En su artículo segundo, se establece que “se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referidas a la situación epidemiológica nacional”.
El Ministerio de Salud de la Nación fue designado como autoridad de aplicación y se le encomendó la elaboración de un Listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por dicho Ministerio.
La creación del listado es tan importante como la creación del Organismo Especializado en EPF ya que el principal problema con este tipo de enfermedades es que sus síntomas suelen asociarse con afecciones comunes, postergando el diagnóstico adecuado. Los pacientes suelen padecer una “odisea diagnóstica” con un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles.
