Este sábado 28 se conmemora el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes, un problema que conocí por el año 2009 a través de un colaborador de mi equipo cuyo hijo fuera diagnosticado con fibrosis quística.

Fue así que empecé a vincularme y comprometerme con ellos, logrando que nuestra provincia tenga dos leyes, la 6814 y 6815 que crearon el “Programa de prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de Enfermedades Huérfanas” y el “Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas”, las cuales luego de mucho reclamar han sido implementadas, si bien en parte, recién el año pasado.

Producto de estas leyes tenemos en la Provincia un comité que funciona en el Hospital de Día del Pediátrico integrado por las Dras. Emilce Gutierrez, Claudina Picón y Carolina Dellamea que están a cargo de los chicos que sean derivados por estas patologías, que vino a sumarse a la labor iniciada hace más de 18 años por las Dras. Alicia Michelini, Clara Cercic y Sonia Martínez cuando conformaron el Centro de Fibrosis Quística.

A la par, se encuentran las asociaciones de pacientes de distintas patologías que muchas veces vienen cumpliendo un rol que corresponde al Estado, en el caso de la fibrosis quística realizan un evento a beneficio del Centro de Fibrosis Quística denominado “PROCESOS SOLIDARIOS”, que permitió que los chicos de bajos recursos tengan sus equipos importados para el tratamiento y que se fueran acondicionados sus hogares. Asociaciones como estas cubren la ausencia del Estado en la atención de los tratamientos o necesidades que tiene un enfermo con estas patologías. Junto a ellos y a la Red Argentina de Fibrosis Quística el año pasado trabajamos en un proyecto de ley en el Congreso de la Nación, era un proyecto de ley que buscaba reconocer sus derechos de información, de acceso a tratamientos y medicamentos, pero principalmente que se les garantice el certificado único de discapacidad, mucho se discutió en comisiones y la respuesta de la mayoría fue no avanzar.

Respuestas de este tipo y actitudes del Gobierno Nacional, como las de no reglamentar la ley nacional 26.689 después de 4 años, son las que desalientan. Hoy vemos en las noticias y redes sociales a una niña chilena de 14 años que padece fibrosis quística pidiendo autorización a la Presidente Bachelet para que la dejara “dormir para siempre” porque se sentía cansada de luchar. Frente a esto, me pregunto ¿Cómo se llega a ese punto? ¿Entendemos realmente cual es el padecimiento de esos chicos y sus familias? ¿Cómo Estado, estamos haciendo todo a nuestro alcance para evitarlo?

En nuestro país 3.200.000 familias conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, y por eso no debe ser un día más, propongo que ese día intentemos que sea un día único, para millones de personas únicas, que luchan por seguir adelante, no los dejemos solos.