La ley de oncopediatría recibió media sanción en la Cámara de Diputados

La iniciativa, que apunta a crear un programa de cuidado integral para niños y adolescentes con cáncer, fue votada por unanimidad en la sesión de este martes. Pasa al Senado.

La emoción de madres y padres al aprobarse la iniciativa. (Fotos HCDN)

Por unanimidad (226 votos positivos), pasadas las 2 de la madrugada de este miércoles, la Cámara de Diputados dio media sanción a la ley de oncopediatría, fuertemente reclamada por padres de niños, niñas y adolescentes con cáncer, que contempla una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables.

La iniciativa, que ahora deberá ser tratada en el Senado, fue producto de un amplio consenso entre proyectos presentados por diputados de varios bloques, como Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

El tratamiento del proyecto comenzó casi a la medianoche, luego de la votación de la Ley de Etiquetado Frontal de Alimentos. Desde los palcos siguieron con atención el debate padres y madres de niños y adolescentes con cáncer, quienes se organizaron a nivel nacional y transmitieron a los legisladores las necesidades que debían ser contempladas en la ley.

Durante la sesión, hubo diputadas que tuvieron atuendo amarillo, mientras varios lucieron el lazo de ese mismo color, que hace referencia al cáncer infantil.

Pablo Yedlin al fundamentar la iniciativa. (Fotos HCDN)

Abrió el debate el presidente de la Comisión de Salud, Pablo Yedlin (FdT – Tucumán), quien precisó que “la Argentina tiene 1.500 casos de cáncer infantil por año, que en general son leucemias, pero también hay de sistema nervioso central, tumores sólidos”, y explicó que “generan una patología que no solo involucra el sufrimiento, el dolor y fallecimiento, sino también un trastorno a las familias que atraviesan la enfermedad de los hijos, ya que muchos pacientes deben viajar por el nivel de complejidad que necesitan”.

“Es un proyecto que incentiva el registro y control de los pacientes en todo el país y garantiza la asistencia en promoción, rehabilitación, tratamiento y recuperación en pacientes menores de edad con esas patologías. También propone una credencial para que a través de ANSeS se dé un subsidio de forma transitoria y genera ventajas a las familias como transporte gratis, posibilidad de que a través de las jurisdicciones coordinen la atención de las patologías, que los padres tengan licencia en el trabajo”, enumeró sobre los aspectos de la iniciativa, y concluyó: “Es un proyecto que viene a sumar derechos”.

Carmen Polledo celebró el tratamiento de este proyecto tan “esperado”.

A continuación, la diputada Carmen Polledo (Pro) afirmó que “es de suma importancia que se apruebe el proyecto de ley porque otorga beneficios y promueve medidas para mejorar la calidad de vida de niños que atraviesan esa enfermedad y apoyar a las familias”. “Es un proyecto muy esperado”, subrayó la macrista, y destacó la presencia de los padres en los palcos, con quienes se trabajó la propuesta.

Por su parte, el diputado Eduardo “Bali” Bucca (FdT) aseguró que “con esta ley vamos a avanzar decididamente en una política sanitaria concreta que va mejorar la vida de miles de argentinos. Buscamos aliviar la angustia de las familias que les toca atravesar un proceso de cáncer intrafamiliar, calmar el dolor de niños y niñas, y disminuir la mortalidad de cáncer en Argentina”.

A su vez, cuestionó que “muchas veces en la agenda hay temas que no se correlacionan con las necesidades de la sociedad”, ante lo que llamó: “Trabajar para combatir el cáncer infantil es un tema absolutamente prioritario e importante para toda la dirigencia política”. “Como médico me llena de orgullo poder avanzar en una cobertura integral de niños que padecen cáncer para que estén acompañados durante el transcurso de la enfermedad oncológica”, agregó.

Bali Bucca, autor de uno de los proyectos sobre los que se trabajó.

También autora de uno de los proyectos que se consensuaron, la diputada cordobesa Soher El Sukaria (Pro) ponderó la presencia de los padres, quienes “muchos vienen de muy lejos”, y son “con los que hemos trabajado durante la pandemia; y gracias al compromiso de ellos, a la batalla constante, a esos padecimientos burocráticos que viven día a día, pero que sacan la energía, no se doblegan ni se dieron por vencidos”.

Tras leer la carta de familiares organizados que recibió cuando asumió su banca, la macrista señaló que un niño con cáncer “deja su vida normal para ya no poder participar de la vida pública, ya no puede ir a la escuela, ya no puede jugar como antes ni compartir con otros niños, ya no puede tener una vida social amplia”.

“Un niño con tratamiento oncológico tiene dolores, tiene cambios físicos, tiene desgano, falta de ánimo y de apetito”, además “necesita una dieta estricta y condiciones edilicias para llevar a cabo su tratamiento”, expresó El Sukaria, que finalmente remarcó: “Nuestros guerreros, nuestros hijos, nuestros amiguitos y todos los niños del país merecen vida plena, con derecho a la felicidad. Un niño oncopediátrico no puede esperar cada día de su vida, porque cada hora es una vida en riesgo”.

A su turno, la diputada Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social) enfatizó que esta ley “es una lucha de muchísimos años” y mencionó que “en Tucumán es ley desde 2010”. “Hoy estamos subsanando este vacío legal para muchos papás y niños que lo están necesitando de manera urgente”, manifestó la tucumana, quien en algunos tramos dio a entender haber atravesado por esta situación.

Asimismo, la legisladora sostuvo que el cáncer infantil “si bien no es prevenible, cuando se accede a un tratamiento en tiempo y forma, muchas veces se cura”. Y valoró aprobar una ley que va dirigida a “uno de los sectores más vulnerables y más castigados durante la pandemia” como fueron los niños y adolescentes.

En tanto, Claudia Najul (UCR) destacó la “permanente comunicación que hubo entre los diputados, padres, niños pacientes oncopediátricos”. Esta ley va a saldar una deuda histórica con los niños que necesitan imperiosamente la protección, acompañamiento y soluciones rápidas por parte del Estado”.

Entre los objetivos resaltó: “Mitigar el impacto de la enfermedad en una población vulnerable y garantizar el cumplimiento de derechos, pero para eso se necesita una batería de herramientas políticas públicas”, y concluyó que “el acceso a la salud no puede ser privilegio para unos pocos” por lo que “continuaré trabajando para que se cumplan los derechos”.

Sobre el final del debate, el presidente del bloque Pro, Cristian Ritondo (Pro), recordó la sesión fallida del 5 de octubre pasado, y afirmó que esa vez dijeron que había “temas urgentes e importantes que querían tratar en una agenda en común”. Esa fue la razón por la que decidieron no dar quórum, y agregó que “si hubiéramos bajado, este tema no lo estaríamos tratando. Por eso, cuando se dialoga, este Congreso puede funcionar mejor. Y no hay capricho de un solo bloque, interbloque o frente, que tenga la verdad revelada de cuáles son las necesidades de los argentinos”.

“Más allá de algún candidato que dice que nosotros vivimos en un termo, espero que tenga la sensibilidad de este cuerpo si le toca ingresar. Este es un cuerpo que hoy va a sacar muchas leyes que son necesarias para el andamiaje de la Argentina. Y la mayoría van a ser con grandes consensos. Lo que muestra que este Congreso puede funcionar bien cuando se lo propone”, concluyó.

Cerró el debate la diputada bonaerense Jimena López (FdT), quien agradeció a quienes lucharon por este proyecto y que “desde hace años vienen padeciendo las cuestiones de un sistema que tendría que tener como norte la inmediatez, la eficacia, la eficiencia, y sin embargo se complejiza a una situación que ya desde el inicio es muy compleja, como es el diagnóstico de la enfermedad que tienen cada uno de sus hijos e hijas”.

“A su vez tienen que poder transformarse en hacedores y gestores de la medicación, de los traslados, de los alojamientos, de la comida, del dinero para pagar lo que la obra social no cubre…”, agregó. Apuntó en otro pasaje que “este proyecto viene a ser reparatorio y es el mejor que se pudo consensuar”, y expresó su deseo porque no solamente el proyecto sea ley, sino que también se reglamente y que lo conozcan todos los operadores de la salud, porque “cuando ustedes llegan a un hospital si alguien desconoce este programa es probable que ustedes no reciban ni la eficacia ni la eficiencia que requiere el sistema sanitario”.

López concluyó pidiendo el acompañamiento de esa iniciativa y “que tratemos que sea la mejor ley, la mejor reglamentación y que no quede en letra muerta”.

“El cáncer es la principal causa de muerte en la segunda infancia. En la República Argentina se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año de cáncer en la infancia, muriendo 400 niños por año por causa de esta enfermedad”, dijo por su parte el tucumano Carlos Cisneros. Y agregó: “Este grupo en situación de vulnerabilidad requiere de cuidados particulares y de la especial protección de las leyes y de las políticas públicas”.

El legislador sostuvo que “el Estado debe tomar medidas de acción positiva que garanticen el derecho del niño a crecer y desarrollarse al máximo de sus posibilidades y vivir en condiciones que le permitan disfrutar del más alto nivel posible de salud”.

Carlos Cisneros, autor de uno de los proyectos que fueron base del dictamen definitivo.

Qué establece el proyecto

El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

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