A más de un año de su sanción por unanimidad en la Cámara de Senadores el 30 de junio de 2022, la Ley de Oncopediatría aún aguarda ser reglamentada por el Gobierno Nacional. Desde la oposición ya han presentado notas en reiteradas ocasiones reclamando la reglamentación del Régimen de Protección Integral para los Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer que muchas familias esperan.

Al respecto, la diputada nacional Gabriela Lena (UCR – Entre Rios) también presentó un proyecto de resolución en el que se pide la reglamentación de la Ley 27. 674 de Oncopediatría. En su iniciativa, Lena reclama que se establezcan pautas para difundir y capacitar en estrategias de diagnóstico precoz del cáncer infantil, el funcionamiento de centros oncológicos para brindar atención de calidad a niños con cáncer, como así también promover becas de capacitación para equipos de salud.

En ese sentido, la radical subrayó que “la reglamentación de esta ley es fundamental para mejorar la atención, garantizar los derechos de los pacientes y promover una formación continua en el ámbito oncológico”.

Además, la legisladora entrerriana señaló que esos derechos incluyen “el acceso a los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio y una estancia hospitalaria breve”, además de la posibilidad de que los pacientes estén “acompañados por sus seres queridos” y “reciban información comprensible sobre su enfermedad y tratamiento”.

Lena hizo énfasis en la necesidad de que “la ley tenga una visión humanística de los padecimientos que sufren miles de familias argentinas” y para ello es imprescindible una reglamentación de la misma, que “garantice un tratamiento integral, que respete la dignidad y bienestar de los niños y adolescentes afectados por el cáncer”.

Entre los puntos centrales del proyecto, establece la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátricos Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la norma, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado Nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

La diputada porteña radical María Patricia Vischi presentó los proyectos de adhesión a la Ley Nacional 27.674 de Oncopediatría y el proyecto de la adhesión a la Ley Nacional 27.678 de Cuidados Paliativos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida para los niños, niñas y adolescentes con cáncer que atraviesan el tratamiento y para las familias que acompañan este proceso. 

“Establecer políticas de salud donde la prevención y el tratamiento integral sea el eje fundacional, es el punto de partida de nuestro bloque UCR Evolución y en consonancia con la línea de trabajo llevada adelante en ambas cámaras del Congreso Nacional, es que la adhesión viene a ratificar la ley en cada jurisdicción, de esta manera se aseguran los derechos, prestaciones y otros beneficios se apliquen para la población que lo necesite más allá de tener cobertura de Obra Social o salud privada, es una generalización de derechos en función de mejorar la calidad de vida o sobrevida”, explicó la legisladora. 

La legislación que se refiere a Oncopediatria dispone la obligación de las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños, niñas y adolescentes con cáncer. La Ley que se refiere a Cuidados Paliativos proporciona “todas las prácticas que se dan en torno al proceso de morir, del moribundo y de su entorno, para brindar una mejor calidad en los finales de la vida o del curso de una enfermedad amenazante para la vida”, según definió la dra. Silvina Dulitzky. 

“De acuerdo a las distintas organizaciones, alrededor de 1.500 chicos y chicas por año se incorporan como pacientes oncológicos, las familias y sus integrantes comienzan un trajinar por especialistas, lugares de internación y medicaciones que trastocan el funcionamiento cotidiano. Como apoyo a quienes necesitan en edad temprana soluciones en sus tratamientos, es que pensamos que la Ciudad no puede estar ausente de la Ley que ha sancionado con participación de UCR – Evolución en ambas Cámaras”, dijo Vischi. 

La legisladora recordó que cuando presidió la Comisión de Salud abordaron la temática de Cuidados Paliativos, y organizaron un panel de especialistas para que se estableciera en la Ciudad esta ley, en el que invitaron a participar a las dras. Liliana Rodríguez y Silvina Dulitzky: “Nuestras intervenciones apuntan a garantizar una muerte sin sufrimiento innecesario. Como disciplina surgió en la década del 60, cuando se sistematizó. Hoy, después de un gran avance científico y tecnológico, es una técnica que subjetivista el proceso de morir, le pone nombre propio a las muertes que asiste”, expresó en aquella oportunidad Dulitzky. 

“La sociedad ha olvidado o escondido o se ha generado la imagen fantasiosa de que la vida es eterna y el morir es algo que no va a suceder. Pero la mortalidad sigue siendo del cien por ciento: nadie está exceptuado de la muerte. Los avances cambiaron el curso de las enfermedades y cambió la forma del proceso de morir. Hoy las enfermedades son largas y las muertes, prolongadas. Antes existían los cuidados paliativos, aunque no se llamaran así: desde que el hombre es hombre todos cuidan de algún modo, con rituales o acciones específicas”, manifestó por su parte Rodríguez 

Finalmente, la diputada de la UCR Evolución aclaró: “El escaso tiempo no permitió resolver en la Ciudad ese tema, pero la Ley Nacional 27.678 de Cuidados Paliativos hoy nos acerca a esa posibilidad permitiendo un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida y muy pronto estará vigente en la CABA”. 

El presidente Alberto Fernández y la ministra de Salud, Carla Vizzotti, encabezarán este jueves, a partir de las 17 en Casa Rosada, el acto en el que se promulgarán la nueva Ley de VIH y la Ley de Oncopediatría, ambas sancionadas en el Senado el pasado 30 de septiembre.

La nueva Ley de VIH incorpora a las hepatitis virales, la tuberculosis y las infecciones de transmisión sexual (ITS). La norma prevé “la respuesta integral e intersectorial” y la cobertura universal y gratuita de una asistencia integral -medicamentos, insumos, vacunas, tratamientos, etc-.

Además, regula sobre las pruebas diagnóstico en los exámenes pre-ocupacionales, establece una jubilación anticipada, y crea una pensión de carácter vitalicio y no contributivo para quienes se encuentren en situación de vulnerabilidad social, entre otros puntos.

En tanto, la Ley de Oncopediatría prevé una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables.

La norma indica que el Instituto Nacional del Cáncer será la autoridad de aplicación y deberá extender una credencial a los pacientes, que los acreditará como beneficiarios de la ley, la cual contempla cuestiones vinculadas a la vivienda, la salud, el traslado y la licencia laboral para los padres.

El debate por la Ley de Oncopediatría fue muy rápido, luego de que los legisladores acordaran bajar a la mitad los tiempos de sus discursos. Y el desarrollo de los mismos tuvo el marco emotivo que ameritaba la ocasión. Pero sobre el final, la armonía trocó por tensión.

Fue luego de que en el discurso de cierre, la catamarqueña oficialista Lucía Corpacci saliera al cruce de la senadora del Pro Guadalupe Tagliaferri, que antes había reprochado que esa ley hubiera estado 247 días “dormida en las oficinas de este Senado”, para más adelante reivindicar el papel del Hospital Garraham. “El 40% de los chicos con cáncer se atienden en el Garrahan y eso es porque no tenemos federalismo”, había dicho antes la senadora porteña. Y agregó: “Es el único hospital nacional con tecnología, con capacidad, con profesionales, que está en la Ciudad de Buenos Aires y no es de la Ciudad (…) ¿Por qué no tenemos en cada provincia un hospital donde puedan ser atendidos, diagnosticados y acompañados?”.

Así fue que en su discurso, la oficialista Lucía Corpacci le contestó sin nombrarla, recordando que durante la gestión de Cambiemos había “desaparecido” el Ministerio de Salud. Destacó además el “orgullo” de tener “hospitales públicos capaces de atender una situación delicada como la oncopediatría”, y aclaró que los chicos “vienen al Garrahan porque es un hospital de alta complejidad que les garantiza un diagnóstico que luego la mayoría desarrolla en su provincia”.

“Es verdad que la Ciudad de Buenos Aires aporta (para mantener el Garrahan), pero también y en gran medida aporta el Gobierno nacional, porque es un hospital que debe atender a los chicos de todo el país… Así que nadie crea que solamente tienen que venir acá los de Buenos Aires, porque los de todo el país tienen derecho a venir acá al hospital”.

“No es bueno aprovecharse de circunstancias -continuó en tono crítico-. Acá se dijo que esta ley durmió 240 días; quiero decirle a los papás que la comisión era presidida por la oposición”, y apuntó que “entre 2019 y 2021 la Comisión de Salud estuvo presidida por el senador Mario Fiad, y cuando se quiso constituir la comisión faltaron miembros de la oposición en dos oportunidades, lo que demoró la constitución de Salud”.

Por el contrario, destacó que “apenas se hizo cargo de la comisión el senador Pablo Yedlin, el proyecto se trató, tuvo despacho y la estamos resolviendo hoy. Pero además nunca hubo pedido de ponerlo en el temario. Así que quiero pedirles, por respeto a los papás, que por favor no politicen esto, porque acá  nos pusimos de acuerdo todos. Es una ley importante para todos nuestros niños y realmente se logró por el esfuerzo de los padres”.

Por sentirse aludido, antes de pasar a la votación pidió hablar el radical jujeño Mario Fiad, quien muy molesto quiso aclarar que la responsabilidad de conformar las comisiones “es vocación y voluntad política de parte de ellos”, dijo en referencia al oficialismo. Luego remarcó que su mandato había concluido el 10 de diciembre pasado, con lo cual muy enojado exigió “una reivindicación por parte del Cuerpo con respecto a las declaraciones que hizo la senadora preopinante”.

Le contestó el presidente del interbloque oficialista, José Mayans: “La verdad que no deberíamos opacar esto, pero la verdad que las expresiones de la senadora de la Capital Federal, donde ella se lleva todo, despreciando el trabajo de todos los senadores, como que ella es la salvadora de comisiones a las que no asisten… Hemos votado la constitución de las comisiones con (solo) dos miembros (de la oposición)… Y después, sesión por sesión, buscando cómo se debe hacer el quórum… Y acá viene la Tagliaferri a reivindicar que es la héroe de la jornada, hablando mal de todos nosotros… ¡Es una vergüenza!”.

“Ojalá que salga así y se termine acá; porque sino voy a decir otras cosas que no le van a gustar”, cerró el formoseño. Y en ese marco tenso, totalmente ajeno a lo que había sido el tratamiento del tema, se pasó a la votación.

Con la presencia de madres y padres de niños y adolescentes con cáncer, el Senado sancionó este jueves por unanimidad (64 votos positivos) la Ley de Oncopediatría, que prevé una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables.

Miembro informante del oficialismo, el senador Pablo Yedlin precisó que “en Argentina aproximadamente 1.500 niños reciben por año el diagnóstico de cáncer. En los últimos 20 años la Argentina ha tenido cerca de 30 mil niños con cáncer”.

El presidente de la Comisión de Salud resaltó que el cáncer “se ha transformado en una patología con cada vez más esperanza”, debido a los avances en la medicina y el acceso a la prevención y el diagnóstico temprano. “La primera causa clara de cáncer infantil son las leucemias; la segunda, los tumores del sistema nervioso central; y la tercera, los linfomas”, detalló.

Asimismo, el tucumano destacó que “el 80% de los pacientes se atienden en hospitales públicos”, mientras que “el 50% de los niños deben emigrar de su lugar de origen; eso también habla a las claras de las inequidades que todavía tiene el sistema de salud argentino”.

Yedlin recordó que esta ley, aprobada en octubre pasado en la Cámara de Diputados, “tiene múltiples autores”, entre ellos su par y comprovinciana Beatriz Ávila, quien no pudo estar presente en la sesión. En ese sentido, remarcó que se haya consensuado “fuera de la grieta política”.

Luego fue el turno del radical Mario Fiad, quien ponderó que este proyecto “es el resultado de aplicar el criterio del interés superior del niño como rector de las políticas públicas”. “La ley viene a dar respuestas”, afirmó, pero advirtió que “quedan muchos temas sin cubrir”, como por ejemplo que la cobertura no se contempla “desde la presunción del diagnóstico, sino desde el diagnóstico definitivo” y ese tiempo implica también “traslados y estudios”. Por eso, el jujeño pidió que “ese lapso de tiempo se pueda salvar en la reglamentación, ya que insume muchísimo gasto”.

Por su parte, la oficialista María Eugenia Duré valoró que “esta ley viene a saldar que el Estado sea garante de los derechos”. Y aprovechó su intervención para relatar el caso de Thiago, “un niño que a los 14 años, en plena pandemia, se enteró que tenía cáncer, y que tenía que venir de Tierra del Fuego (a la Ciudad) de un día para el otro”.

La fueguina contó que el adolescente “dejó su colegio, sus amigos, el fútbol” y “viajó con su mamá, vino a la Ciudad de Buenos Aires, aquí se atendió y finalmente se pudo curar”. “No hay que bajar los brazos y tenemos que pedir en cada una de nuestras provincias la adhesión a esta ley”, sumó.

En su discurso, la senadora del Pro Guadalupe Tagliaferri señaló que el próximo 2 de julio se cumplirá un año del fallecimiento de Tiziano Ortiz, un niño con cáncer, mientras que “esta ley lleva 247 días dormida en las oficinas de este Senado”. Sobre esa línea, cuestionó que se trataron temas como la Corte Suprema, el Consejo de la Magistratura, o un Fondo Nacional para pagarle al FMI, pero no este proyecto. Aunque rescató que “apenas se haya conformado la Comisión de Salud sea el primer tema que se haya tratado”.

La porteña destacó “el trabajo de las madres y los padres a lo largo de todo el país”, quienes “tuvieron la paciencia enorme, aún sin entender por qué dormía en el Senado, de esperar esos tiempos legislativos”. “¿Hay algo más urgente que la vida de un chico, que la vida de un hijo, de una hija? ¿Es más importante la cantidad de miembros de la Corte Suprema?”, reflexionó y fue aplaudida por los asistentes en los palcos.

“Celebro la ley, pero esta ley duele, porque no tendría que existir”, expresó Tagliaferri, que mencionó que “el 40% de los chicos con cáncer se atienden en el Garrahan y eso es porque no tenemos federalismo”. “Es el único hospital nacional con tecnología, con capacidad, con profesionales, que está en la Ciudad de Buenos Aires y no es de la Ciudad”, continuó.

Así, la opositora lamentó “¿por qué no tenemos en cada provincia un hospital donde puedan ser atendidos, diagnosticados y acompañados?”.

Visiblemente emocionado, el senador cordobés Luis Juez resaltó la “insistente y persistente actitud” de los padres de niños con cáncer, quienes “cuando nuestras respuestas eran pocas, no bajaban los brazos; cuando nuestras excusas eran muchas; no bajaban los brazos, cuando los tiempos no se cumplían, no bajaban los brazos”.

“Mi homenaje es para estas mamás y para estos papás que nunca bajaron los brazos”, enfatizó y completó: “Este Senado aprende de ustedes en la fuerza, en la perseverancia, en la garra, en el amor. Todos nosotros, sin ninguna grieta, les decimos a todos ustedes muchísimas gracias de corazón”.

Última oradora, la oficialista Lucía Corpacci confesó que “esta es una noche en la que todos sentimos una enorme satisfacción, porque estamos escuchando la voz y la demanda de nuestra gente”. “La ley es muy buena por lo que significa el hecho de poder aportarles una vivienda digna”, sostuvo, además de “asegurarles el transporte, el traslado” y también “que sus papás van a poder acompañarlos y no van a quedar sin trabajo”.

“Esta ley hace verdadera justicia”, consideró y rescató el sistema de salud público, donde tenemos “hospitales públicos capaces de atender cuestiones tan complicadas”, además de “investigar y sacar protocolos de tratamiento”.

Al responderle a Tagliaferri, la catamarqueña recordó que el Gobierno nacional “en gran medida aporta” al funcionamiento del Garrahan, y “los niños de todo el país tienen derecho a ser atendidos en ese hospital”, dijo.

En el final de su discurso, en alusión a la cantidad de días que se tardó el tratamiento del proyecto, la senadora recordó que el año pasado la Comisión de Salud “era presidida por la oposición”. “Por respeto a los papás no politicen esto, porque acá nos pusimos de acuerdo todos, realmente se logró por el esfuerzo de los padres, que no son de uno ni de otro signo político, son padres con hijos enfermos que no deben ser usados nunca”, cerró.

Los principales puntos de la flamante ley

Este proyecto aprobado de manera unánime también tuvo un amplio apoyo cuando pasó por Diputados, donde fue aprobado en la madrugada del 27 de octubre de 2021 por 226 votos positivos y fue el producto de un amplio consenso entre proyectos presentados por diputados de varios bloques, como Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Cristian Ritondo, Mercedes Joury, María Luján Rey, Soher El Sukaria, Carmen Polledo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

La flamante ley establece la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la norma, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado Nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, se contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

Durante un plenario de las comisiones de Salud, Población y Desarrollo Humano, y Presupuesto y Hacienda del Senado, recibió este jueves dictamen unánime el proyecto de ley de oncopediatría con media sanción de la Cámara baja.

Asimismo, las comisiones de Salud y Presupuesto avanzaron luego con el despacho favorable -también por unanimidad- del proyecto de la nueva ley de VIH, votado en Diputados en el 5 de mayo pasado.

Oncopediatría

Al abrir el encuentro realizado en el Salón Illia, el tucumano Pablo Yedlin (FdT) manifestó que “esperábamos y, sobre todo la comunidad de familiares de niños con cáncer de toda la Argentina, que este proyecto se pudiera transformar en ley en el corto plazo”.

Al aportar cifras, el presidente de la Comisión de Salud detalló que “en 2020 hubo en Argentina cerca de 1.919 casos de cáncer infantil. Es un número que se repite lamentablemente todos los años”. Mientras que “578 niños mueren por año, entre 0 y 19 años” y “la prevalencia de casos -en cinco años, a 2020- es de casi 6.643”. No obstante, rescató que “más del 60% del cáncer infantil hoy tiene tratamiento y curación”.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Población y Desarrollo Humano, María Belén Tapia (UCR), aseguró que se trata de “un tema que por su sensibilidad merecía que escuchemos a la sociedad y lo pongamos en pronto tratamiento”. “Es un tema que nos toca transversalmente, deja de lado las grietas, las diferencias ideológicas y partidarias”, agregó.

La santacruceña dijo que se trata de “darles herramientas concretas a las familias” y destacó que “esta iniciativa es fruto de la militancia de diferentes colectivos que se organizaron a lo ancho y largo del país”.
El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.
En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

Nueva Ley de VIH

Durante la reunión, la senadora Silvina García Larraburu (FdT) recordó que “desde el año 2016 que he presentado la primera iniciativa que fue fruto del trabajo mancomunado con más de 50 organizaciones”. “Esta ley ya tenía 30 años de vigencia, se necesitaba la actualización”, consideró. La rionegrina sostuvo que “la ley siempre es perfectible y mejorable, pero luego de 30 años esta es muy superadora”.

A su turno, el vicepresidente de la Comisión de Salud, Mario Fiad (UCR), ratificó el apoyo de todo el interbloque y celebró “la rapidez y celeridad con la que se ha tratado”. El radical apuntó que en el país “hay un 30% de un diagnóstico tardío” en el caso del VIH y “un 50% de subregistro de las hepatitis”. Por eso, remarcó la importancia que tendrá la “reglamentación e implementación” una vez sancionada la ley, para llevar a cabo “campañas de incentivo para que se pueda hacer la prevención necesaria”.

El proyecto con media sanción deroga la actual Ley 23.798, que declaró de interés nacional la lucha contra el SIDA, y fue sancionada en el año 1990. Además del VIH, la nueva norma busca incorporar a las hepatitis virales, la tuberculosis y las infecciones de transmisión sexual (ITS).

De acuerdo al texto, se prevé “la respuesta integral e intersectorial” y la cobertura universal y gratuita de una asistencia integral -medicamentos, insumos, vacunas, tratamientos, etc-.

La iniciativa prohíbe la realización de la prueba diagnóstico en los exámenes médicos pre-ocupacionales, como así también durante el transcurso y como parte de la relación laboral.

Tampoco podrá solicitarla ninguna institución educativa, pública o privada, como requisito de ingreso, permanencia, promoción o para el acceso a becas.

La prueba diagnóstico será voluntaria, solo con consentimiento de la persona; gratuita en todos los subsistemas de salud; confidencial; universal; y realizada con el debido asesoramiento individual pre y post test.

Por otra parte, el proyecto establece una jubilación anticipada de carácter excepcional para las personas con VIH y/o hepatitis B y/o C, a la que se podrá acceder a partir de los 50 años, con acreditación de 20 años de aportes y 10 años de transcurrido el diagnóstico. La jubilación resultará incompatible con quien tengan un trabajo en relación de dependencia.

Asimismo, se crea una pensión de carácter vitalicio y no contributivo para quienes se encuentren en situación de vulnerabilidad social.

Entre otros puntos, la iniciativa plantea que toda mujer y/o persona con capacidad de gestar deberá recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud, como a la de su hijo/a, tanto en el embarazo como en el posparto.

También, todo/a hijo/a nacido de mujer o persona con capacidad de gestar con VIH y/o Hepatitis B o C tendrá derecho a acceder de manera gratuita a la leche de fórmula durante los primeros 18 meses.

Cuando resultó electo senador por Tucumán, en las elecciones del año pasado, Pablo Yedlin tenía todas las fichas para ser el próximo presidente de la Comisión de Salud de la Cámara alta. Comisión que, hasta diciembre, estuvo en manos de la oposición. Finalmente, y tras varios meses de retraso, se constituirá este miércoles y quedará para el oficialismo.

Médico de profesión y exministro del área en su provincia, el legislador del Frente de Todos fue una de las caras visibles durante la pandemia, cuando estuvo al frente de la misma comisión, pero en la Cámara baja. Ahora, en la previa de asumir ese mismo cargo, pero del otro lado del Salón Pasos Perdidos, dialogó con parlamentario.com acerca del trabajo que viene.

En lo inmediato, el senador reveló que “hay mucho acuerdo para que salgan” y se sancionen en una próxima sesión los proyectos sobre nueva ley de VIH y ley de oncopediatría.

Por otro lado, el oficialista opinó que “el gran problema hoy de la salud mental en la Argentina no es la ley” sino que “se ha invertido poco”.

Además, Yedlin habló sobre su intención de debatir “la integración del sistema de salud en la Argentina” y cómo se regula el precio de los medicamentos.

También destacó que en los temas de salud “no hay grieta” y hay que “tratar de que no se meta”, ya que “en este parlamentarismo actual, no podés sacar ninguna ley sin consenso”.

Luego de conformarse la Comisión de Salud, ¿con qué temas está previsto avanzar en el corto plazo?

Si se puede vamos a convocar para una reunión de la comisión este jueves, para esta misma semana dar despacho a dos proyectos de ley que tenemos hace bastante dando vuelta, y que me parece que hay mucho acuerdo para que salgan, así que para qué demorarlo. Y por ahí poder tenerlos en una próxima sesión ya. Son media sanciones de Diputados, la de la nueva ley de VIH y la ley de cáncer infantil. Ambos proyectos en los que participé (en el debate) en Diputados.

La nueva ley de VIH, que en realidad no es solo de VIH, sino también de enfermedades de transmisión sexual, tuberculosis y hepatitis virales, es un proyecto interesante que viene a modernizar la vieja ley de VIH, que es una ley que tiene muchos años, que es una ley que generó muchos derechos a los pacientes con enfermedades en la Argentina en ese momento, cuando casi nadie tenía leyes de este tipo. En Latinoamérica nadie y en el mundo muy pocos, y la verdad es que permitió que los pacientes con VIH en la Argentina accedieran a tratamientos en forma gratuita a lo largo de todos estos años. Pero se agregan otras necesidades de los colectivos, más allá de las otras enfermedades, se agrega, por ejemplo, unos beneficios de ANSeS para personas con VIH con más de diez años de diagnóstico, que tengan 20 años de aporte para poder jubilarse. O sea, no se les va a exigir los 30 años de aporte. Por otro lado, aquellas personas con VIH que tengan la enfermedad activa y tengan situaciones sociales muy complejas van a poder recibir una pensión también.

Básicamente también pensamos en algunos colectivos con VIH que son muy discriminados, que forman parte de los grupos LGBTIQ, y gente que se ve en alto riesgo de exposición, sobre quienes se genera una situación de enorme vulnerabilidad social, entonces el Estado de alguna manera los va a apoyar.
La iniciativa también prohíbe taxativamente estudios pre-laborales de VIH para no discriminar a personas que buscan trabajo.

Y oncopediatría es una ley que viene de Diputados, donde también se trabajó mucho, y basicamente lo que hace es, además de garantizar el tratamiento, que eso en la Argentina ya está, es darles algunas ayudas a las familias con chicos con cáncer que, cuando sobre todo son del interior y tienen que viajar a Buenos Aires a hacerse el tratamiento, les permitirá como tener un certificado de discapacidad transitorio por dos años mientras dure la enfermedad. Entonces podrán conseguir pasajes de forma más fácil o gratuita, lugares para estacionamiento reservado, entre otras cosas.

Por estos días hay un debate interesante en torno a la Ley de Salud Mental, ¿se va a abordar una discusión para modificarla?

La Ley de Salud Mental es una ley que tiene muchos años, viene de 2010. Es una ley a la que se la está criticando hoy, en las últimas épocas, pero para mí no es correcta la crítica respecto a las internaciones compulsivas que la ley impide. Justamente, el objetivo de esta ley, en sintonía con todas las leyes de salud mental del mundo moderno, evitan las internaciones compulsivas. Lo que pasa es que también hay que recordar es que la ley sí permite internaciones compulsivas en algunas situaciones en donde, a pedido de un médico que claramente estipule por qué ese paciente no puede voluntariamente internarse, porque su condición psiquiátrica se lo impide, o no se da cuenta de la realidad en la que vive, o es un paciente adicto que no tiene capacidad para poder tomar esta decisión, el médico o un profesional tratante puede pedir al juez que le habilite la internación compulsiva. Eso existe.

El gran problema hoy de la salud mental en la Argentina no es la ley, el problema es, y ahí sí creo que hay bastante coincidencia, es que se ha invertido poco en salud mental en la Argentina. También acá quiero rescatar que, cuando se dice esto, en general se va a ver el Presupuesto de la Dirección de Salud Mental de la Nación para saber cuánto se invierte. Y en realidad, en un país como el nuestro, un país federal, hay que entender que cada una de las provincias son autónomas. Que las direcciones propias, y la inversión real en salud mental las hacen las provincias. ¿En qué? En hospitales multivalentes que tengan sala de salud mental, profesionales de salud mental, psiquiatras, psicólogos, disponibilidad de recursos, eso es responsabilidad de cada una de las provincias. No tiene que ver la Dirección Nacional, que sí es un órgano rector, consultor, coordinador. A veces ayuda en financiamiento, compra vacunas o insumos, pero de ninguna manera es responsable de la salud de las poblaciones, esto lo define cada una de las provincias, entonces es difícil querer cambiarlo a través de la Ley de Salud Mental. Lo que hay que hacer es cambiar cada una de las realidades provinciales, y hay provincias que han avanzado mucho. Tucumán, por ejemplo, es una provincia que, hace unos años atrás, antes de la ley, tenía solo dos hospitales monovalentes, o sea que eran solamente psiquiátricos, uno de mujeres y uno de varones. Hoy eso ya no existe, se transformaron en hospitales generales con salas de salud mental. No teníamos psicólogos en los centros de atención primaria, y hoy todos tienen uno.

Pero cada vez que se resuenan casos mediáticos se pone el foco en la letra de la ley…

No todo se soluciona con leyes. Y tampoco es verdad que la Ley de Salud Mental sea una mala ley. Yo no voy a acordar con eso. Para mí es una ley muy importante, que ha marcado muchos derechos para los pacientes con problemas psiquiátricos, y con problemas en el uso de sustancias, pero me parece que el problema no pasa por ahí. Entonces querer solucionar un problema, generándose otro, me parece que no es correcto.

También es verdad que ninguna ley es perfecta, y que toda ley puede ser perfectible. Yo estoy dispuesto a escuchar propuestas de modificación. Ahora, lo que no me parece es que le caigamos a la Ley de Salud Mental con la culpa de que determinada jurisdicción tenga mayor o menor capacidad de internación, tratamiento y acompañamiento de pacientes psiquiátricos. Por otro lado, hoy por hoy, la internación de pacientes con problemas de adicciones o con problemas psiquiátricos, es muy baja. La mayoría de estos pacientes se trata de forma ambulatoria.

¿Qué otras cuestiones tiene previsto llevar a la Comisión?

Me parece que el gran tema es la integración del sistema de salud en la Argentina, que no quiere decir unificar el sistema de salud en un sistema público único al estilo español o al estilo inglés. Esos son países que han unificado en un sistema único con financiamiento público. Yo no digo que ese sea el camino de la Argentina, pero sí creo que el sistema fraccionado y segmentado que tiene el sistema argentino, que somos federales, genera un fraccionamiento que debe de alguna manera tener un órgano rector claro, que es el Ministerio de Salud de la Nación, sin ninguna duda para mí, que debe existir y ser fuerte. Lo digo porque hay muchos comentarios de candidatos a presidentes que quieren que no haya ministerio, Patricia Bullrich, (Javier) Milei, y todos estos muchachos. Que no solo lo dicen, sino que lo hicieron, en 2018 nos dejaron sin Ministerio. Creo que la Argentina no puede darse el gusto nunca más de no tener Ministerio. Tres veces nos pasó: dos veces con gobiernos militares y una vez con Mauricio Macri.

Esto es necesario, pero también hay muchas normativas que hay que compatibilizar. Y eso lo está llevando adelante la ministra (Carla) Vizzoti, con los ministros de las provincias, en el COFESA (Consejo Federal de Salud).

Otro tema que me parece muy importante en la Argentina, que debemos considerar, es el tema del precio de los medicamentos. Argentina tiene un sistema de salud que se basa en un derecho constitucional y, por lo tanto, debe acceder a un bien social como es el medicamento. Entonces, la inflación de los medicamentos de alguna manera debe controlarse. No podemos tener en un sistema, insisto, en donde la salud es un derecho, y los medicamentos al arbitrio del mercado, sin ningún control. Eso no puede pasar. Esto para los medicamentos de precio normal, y después, para los medicamentos de muy alto precio, que hoy son un problema en todos los sistemas de salud, porque son tremendamente caros, un millón, dos millones, 500 mil dólares por año, durante muchos años, para eso hay que generar un seguro para altos costos, que sí me parece que es responsabilidad del Ministerio de la Nación trabajar en eso.

También debemos avanzar en institutos nacionales de calidad. Por ejemplo, la Agencia de Evaluación de Tecnología Médica, que sería un instituto autárquico, independiente, con su propio presupuesto. Esto permitiría decir qué medicamentos o tecnologías médicas el sistema solidario de salud argentino debe pagarles a los argentinos y cuáles no.

¿Cómo ve que pueda darse el trabajo con la oposición?

En los temas de salud hemos conseguido consenso generalmente. Mario Fiad (expresidente de la Comisión de Salud) es una persona amiga. Hemos trabajado mucho cuando yo estaba en Diputados y él acá (por el Senado). Creo que tenemos una mirada compartida en el sentido de que lo que tenemos que hacer, que es generar más salud para los argentinos. No hay grieta en estos temas, y tenemos que tratar de que no se meta; porque al final, en este parlamentarismo actual, no podés sacar ninguna ley sin consenso, entonces si se avanza con leyes en las que no hay consenso, no van a prosperar.

Diputados nacionales del bloque Frente Pro presentaron un proyecto para adherir al Día Mundial de Lucha contra el Cáncer Infantil y reclamar por el pronto tratamiento de la ley de oncopediatría nacional, aprobada por unanimidad en la Cámara de Diputados en octubre pasado y que desde entonces espera su tratamiento en el Senado.

Al respecto, la legisladora Mercedes Joury señaló que “en nuestro país, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 5 a 14 años. Todos los años se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos”.

“Esperemos que prontamente el Senado pueda avanzar con su aprobación y, de una vez por todas, Argentina pueda contar con una ley que mejore la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con cáncer”, sostuvo.

La ley, que crea un Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, fue consensuada entre varios proyectos y resultó producto de un trabajo mancomunado entre diputados de todos los espacios políticos.

Fuertemente reclamada por padres menores con cáncer, la norma crea un programa de cuidado integral, garantiza la cobertura integral de los tratamientos y contempla una serie de beneficios y medidas de asistencia económica para las familias más vulnerables mientras dure el tratamiento.

La iniciativa, encabezada por Joury, fue acompañada por sus pares Cristian Ritondo, María Eugenia Vidal, María Luján Rey, Soher El Sukaria, Adriana Ruarte y Alejandro Finocchiaro.

Por unanimidad (226 votos positivos), pasadas las 2 de la madrugada de este miércoles, la Cámara de Diputados dio media sanción a la ley de oncopediatría, fuertemente reclamada por padres de niños, niñas y adolescentes con cáncer, que contempla una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables.

La iniciativa, que ahora deberá ser tratada en el Senado, fue producto de un amplio consenso entre proyectos presentados por diputados de varios bloques, como Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

El tratamiento del proyecto comenzó casi a la medianoche, luego de la votación de la Ley de Etiquetado Frontal de Alimentos. Desde los palcos siguieron con atención el debate padres y madres de niños y adolescentes con cáncer, quienes se organizaron a nivel nacional y transmitieron a los legisladores las necesidades que debían ser contempladas en la ley.

Durante la sesión, hubo diputadas que tuvieron atuendo amarillo, mientras varios lucieron el lazo de ese mismo color, que hace referencia al cáncer infantil.

Abrió el debate el presidente de la Comisión de Salud, Pablo Yedlin (FdT – Tucumán), quien precisó que “la Argentina tiene 1.500 casos de cáncer infantil por año, que en general son leucemias, pero también hay de sistema nervioso central, tumores sólidos”, y explicó que “generan una patología que no solo involucra el sufrimiento, el dolor y fallecimiento, sino también un trastorno a las familias que atraviesan la enfermedad de los hijos, ya que muchos pacientes deben viajar por el nivel de complejidad que necesitan”.

“Es un proyecto que incentiva el registro y control de los pacientes en todo el país y garantiza la asistencia en promoción, rehabilitación, tratamiento y recuperación en pacientes menores de edad con esas patologías. También propone una credencial para que a través de ANSeS se dé un subsidio de forma transitoria y genera ventajas a las familias como transporte gratis, posibilidad de que a través de las jurisdicciones coordinen la atención de las patologías, que los padres tengan licencia en el trabajo”, enumeró sobre los aspectos de la iniciativa, y concluyó: “Es un proyecto que viene a sumar derechos”.

A continuación, la diputada Carmen Polledo (Pro) afirmó que “es de suma importancia que se apruebe el proyecto de ley porque otorga beneficios y promueve medidas para mejorar la calidad de vida de niños que atraviesan esa enfermedad y apoyar a las familias”. “Es un proyecto muy esperado”, subrayó la macrista, y destacó la presencia de los padres en los palcos, con quienes se trabajó la propuesta.

Por su parte, el diputado Eduardo “Bali” Bucca (FdT) aseguró que “con esta ley vamos a avanzar decididamente en una política sanitaria concreta que va mejorar la vida de miles de argentinos. Buscamos aliviar la angustia de las familias que les toca atravesar un proceso de cáncer intrafamiliar, calmar el dolor de niños y niñas, y disminuir la mortalidad de cáncer en Argentina”.

A su vez, cuestionó que “muchas veces en la agenda hay temas que no se correlacionan con las necesidades de la sociedad”, ante lo que llamó: “Trabajar para combatir el cáncer infantil es un tema absolutamente prioritario e importante para toda la dirigencia política”. “Como médico me llena de orgullo poder avanzar en una cobertura integral de niños que padecen cáncer para que estén acompañados durante el transcurso de la enfermedad oncológica”, agregó.

También autora de uno de los proyectos que se consensuaron, la diputada cordobesa Soher El Sukaria (Pro) ponderó la presencia de los padres, quienes “muchos vienen de muy lejos”, y son “con los que hemos trabajado durante la pandemia; y gracias al compromiso de ellos, a la batalla constante, a esos padecimientos burocráticos que viven día a día, pero que sacan la energía, no se doblegan ni se dieron por vencidos”.

Tras leer la carta de familiares organizados que recibió cuando asumió su banca, la macrista señaló que un niño con cáncer “deja su vida normal para ya no poder participar de la vida pública, ya no puede ir a la escuela, ya no puede jugar como antes ni compartir con otros niños, ya no puede tener una vida social amplia”.

“Un niño con tratamiento oncológico tiene dolores, tiene cambios físicos, tiene desgano, falta de ánimo y de apetito”, además “necesita una dieta estricta y condiciones edilicias para llevar a cabo su tratamiento”, expresó El Sukaria, que finalmente remarcó: “Nuestros guerreros, nuestros hijos, nuestros amiguitos y todos los niños del país merecen vida plena, con derecho a la felicidad. Un niño oncopediátrico no puede esperar cada día de su vida, porque cada hora es una vida en riesgo”.

A su turno, la diputada Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social) enfatizó que esta ley “es una lucha de muchísimos años” y mencionó que “en Tucumán es ley desde 2010”. “Hoy estamos subsanando este vacío legal para muchos papás y niños que lo están necesitando de manera urgente”, manifestó la tucumana, quien en algunos tramos dio a entender haber atravesado por esta situación.

Asimismo, la legisladora sostuvo que el cáncer infantil “si bien no es prevenible, cuando se accede a un tratamiento en tiempo y forma, muchas veces se cura”. Y valoró aprobar una ley que va dirigida a “uno de los sectores más vulnerables y más castigados durante la pandemia” como fueron los niños y adolescentes.

En tanto, Claudia Najul (UCR) destacó la “permanente comunicación que hubo entre los diputados, padres, niños pacientes oncopediátricos”. Esta ley va a saldar una deuda histórica con los niños que necesitan imperiosamente la protección, acompañamiento y soluciones rápidas por parte del Estado”.

Entre los objetivos resaltó: “Mitigar el impacto de la enfermedad en una población vulnerable y garantizar el cumplimiento de derechos, pero para eso se necesita una batería de herramientas políticas públicas”, y concluyó que “el acceso a la salud no puede ser privilegio para unos pocos” por lo que “continuaré trabajando para que se cumplan los derechos”.

Sobre el final del debate, el presidente del bloque Pro, Cristian Ritondo (Pro), recordó la sesión fallida del 5 de octubre pasado, y afirmó que esa vez dijeron que había “temas urgentes e importantes que querían tratar en una agenda en común”. Esa fue la razón por la que decidieron no dar quórum, y agregó que “si hubiéramos bajado, este tema no lo estaríamos tratando. Por eso, cuando se dialoga, este Congreso puede funcionar mejor. Y no hay capricho de un solo bloque, interbloque o frente, que tenga la verdad revelada de cuáles son las necesidades de los argentinos”.

“Más allá de algún candidato que dice que nosotros vivimos en un termo, espero que tenga la sensibilidad de este cuerpo si le toca ingresar. Este es un cuerpo que hoy va a sacar muchas leyes que son necesarias para el andamiaje de la Argentina. Y la mayoría van a ser con grandes consensos. Lo que muestra que este Congreso puede funcionar bien cuando se lo propone”, concluyó.

Cerró el debate la diputada bonaerense Jimena López (FdT), quien agradeció a quienes lucharon por este proyecto y que “desde hace años vienen padeciendo las cuestiones de un sistema que tendría que tener como norte la inmediatez, la eficacia, la eficiencia, y sin embargo se complejiza a una situación que ya desde el inicio es muy compleja, como es el diagnóstico de la enfermedad que tienen cada uno de sus hijos e hijas”.

“A su vez tienen que poder transformarse en hacedores y gestores de la medicación, de los traslados, de los alojamientos, de la comida, del dinero para pagar lo que la obra social no cubre…”, agregó. Apuntó en otro pasaje que “este proyecto viene a ser reparatorio y es el mejor que se pudo consensuar”, y expresó su deseo porque no solamente el proyecto sea ley, sino que también se reglamente y que lo conozcan todos los operadores de la salud, porque “cuando ustedes llegan a un hospital si alguien desconoce este programa es probable que ustedes no reciban ni la eficacia ni la eficiencia que requiere el sistema sanitario”.

López concluyó pidiendo el acompañamiento de esa iniciativa y “que tratemos que sea la mejor ley, la mejor reglamentación y que no quede en letra muerta”.

“El cáncer es la principal causa de muerte en la segunda infancia. En la República Argentina se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año de cáncer en la infancia, muriendo 400 niños por año por causa de esta enfermedad”, dijo por su parte el tucumano Carlos Cisneros. Y agregó: “Este grupo en situación de vulnerabilidad requiere de cuidados particulares y de la especial protección de las leyes y de las políticas públicas”.

El legislador sostuvo que “el Estado debe tomar medidas de acción positiva que garanticen el derecho del niño a crecer y desarrollarse al máximo de sus posibilidades y vivir en condiciones que le permitan disfrutar del más alto nivel posible de salud”.

Qué establece el proyecto

El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

En una jornada intensa en comisiones, el proyecto de ley de Oncopediatría obtuvo dictamen de la Comisión de Familia, Niñez y Juventudes de la Cámara de Diputados y luego sumó el último aval de la Comisión de Presupuesto y así ya está lista para ser tratada este martes en el recinto.  

El dictamen unificado fue firmado por todos los bloques parlamentarios y se espera que la aprobación sea unánime.

Cinta amarilla para todos

Con una cinta amarilla que fue repartida por los familiares de niños con cáncer que se acercaron a Diputados, la legisladora mendocina Claudia Najul (JxC) se refirió al tema en la Comisión de Familia: “Claro que vamos a apoyar una ley que viene a dar una respuesta con un Estado presente que arme una red en todo el país donde hay tantas desigualdades”.

“Al interior de cada provincia vivimos los problemas que hay para poder acceder a una atención primaria, con diagnósticos y tratamientos de forma oportuna y rápida”, agregó.

Resaltó que la ley busca “generar polos en cada región para darle una rápida atención, una contención cercana y que no abandonen la educación y si no tienen recursos darle una AUH para personas con discapacidad”.

“También ayudarlos con viviendas cuando se tienen que trasladar porque hay muchos que se tienen que trasladar al -Hospital- Garraham”, apuntó.

Najul agregó: “Estamos dando un paso importantísimo en un Estado presente en la salud de los niños y adolescentes. En esta ley hay un Estado inteligente donde se necesita”.

Por su parte, la diputada bonaerense María de las Mercedes Joury (JxC) dijo que “el proyecto de ley es un gran avance, no es la ideal para los que venimos trabajando con los papás de niños con cáncer queríamos ir más allá, pero esto será un alivio del dolor”.

“Los chicos y las familias no pueden seguir esperando. Se lo debemos a ellos. Ojalá pronto podamos tener esta ley”, estimó.

Luego, en la Comisión de Presupuesto, la diputada porteña Carmen Polledo (JxC) sostuvo que “la enfermedad es dura, pero sin un Estado que apoye es aún peor”.

“Todo lo que hagamos de política pública para acompañar a la familia y a los niños es muy bueno”, concluyó.

El pasado 6 de octubre, la Comisión de Salud emitió dictamen del proyecto, consensuado entre varias propuestas, que fueron presentadas por los diputados Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

El proyecto

El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

La Cámara de Diputados tiene previsto avanzar la próxima semana con la media sanción de una ley de oncopediatría, fuertemente reclamada por familias de niños y adolescentes con cáncer.

La iniciativa fue incorporada al temario de la sesión prevista para el martes 26, aunque un día antes será tratada en la Comisión de Presupuesto y Hacienda.

El pasado 6 de octubre, la Comisión de Salud emitió dictamen del proyecto, consensuado entre varias propuestas, que fueron presentadas por los diputados Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.