Fue en el marco de la jornada “Esclerosis múltiple: escenario actual en la Argentina”, donde pacientes y expertos en la materia dialogaron acerca de los tratamientos que se aplican en nuestro país.
Con la intención de reflexionar acerca del abordaje que se le da a esta enfermedad, la Oficina Científica de Asesoramiento Legislativo (OCAL) realizó una jornada de debate sobre “Esclerosis Múltiple (EM): escenario actual en Argentina”, en la que participaron pacientes y expertos en la enfermedad para dialogar sobre su tratamiento y abordaje en nuestro país.
El evento se llevó a cabo en el Salón Delia Parodi, donde el director de la OCAL, Claudio Oscar Fernández Outon, se mostró “orgulloso por la presencia de los pacientes y las asociaciones que representan al pueblo” y expresó que “la información recopilada en la jornada llegará a los 257 diputados, de modo que con ese informe puedan trabajar en una legislación más justa”.
Mientras que el representante de la Sociedad Neurológica Argentina, Andrés Barboza, inició la ronda de expositores e indicó que evidencian un incremento de su prevalencia en la última década, por lo que infiere que, actualmente, 22 mil personas viven con Esclerosis Múltiple en nuestro país, de las cuales uno de cada tres está desempleada a causa de la enfermedad.
En tanto el doctor Orlando Garcea, del Hospital Ramos Mejía, focalizó en las posibles soluciones al problema del diagnóstico insuficiente o tardío de la ME, producto de un desconocimiento general de los síntomas por parte del paciente, y de la falta de profesionales y de equipamiento especializados en la detección y tratamiento de la patología.
Sobre esa misma línea la representante del Hospital Británico y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), Adriana Carrá, aportó su reflexión respecto de la vital importancia de una escucha anticipada del paciente con EM, “de quien se sabe que, sin tratamiento, denota dificultad de caminar media cuadra a los ocho años de la enfermedad, precisa asistencia para movilizarse a los veinte, y depende de una silla de ruedas alcanzados los 30 de iniciada la misma”.
A su turno, el referente de la Fundación Fleni, Jorge Correale, afirmó que en la actualidad los fármacos, las terapias de rehabilitación y los hábitos de vida saludable se orientan en reducir los síntomas y en frenar la progresión de la Esclerosis Múltiple, pero que los avances en los tratamientos modificatorios animan a proyectar que “el final del camino es evitar la enfermedad”.
Finalmente, en nombre del Instituto de Neurociencias Restaurativas (INERE), Fernando Cáceres, bregó por un manejo integral de la Esclerosis Múltiple, “en el cual no se hable de síntomas sino de problemas cognitivos, emocionales y físicos”, orientado a reducir el deterioro intelectual y la fatiga, “los dilemas principales del paciente en su desarrollo laboral, social y familiar”.
En representación del Comité Científico de la OCAL, participaron de la jornada el Sergio Pampin y las Daniela Gutiérrez y María Soledad Santini. La iniciativa aportó, además, representatividad de pacientes con EM, mediante la presencia de Florencia Bettina Chichi, Analia Navarre, Román Rienzi y María Cristina Abbiati.
Completaron la convocatoria del encuentro sociedades médico-científicas y entidades hospitalarias, a partir de la presencia de la Johana Bauer del EMA; de la presidenta de ALCEM, Susana Giachello; del docente del Instituto Universitario de Neuro-Inmunología (UBA), Andrés Villa; del jefe de servicio del CEMBA, Edgardo Cristiano; de la coordinadora de la INERE, Laura Saladino; de la integrante del CEMBA, Liliana Patrucco; Del profesional de los Hospitales Posadas y Fernández, Daniel Muñoz; del profesional del Hospital Alemán, Dr. Alejandro Schneider; del referente de la Fundación Favaloro e INECO, Vladimiro Sinay; del integrante del CDU del Hospital Ramos Mejía, Néstor Katz, y de la referente del Hospital Italiano e Instituto Leloir, Berenice Silva.
Cabe recordar que la esclerosis múltiple es una enfermedad inmunomediada, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta al encéfalo y la médula espinal. Causante de recaídas que atrofian la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo – capaces de generar una discapacidad residual -, la EM es una enfermedad que por el momento no dispone de cura. No obstante, detectándola en estadios iniciales, y con tratamientos adecuados se pueden mejorar los síntomas y la calidad de vida de las personas que la transitan.
