El senador nacional Esteban Bullrich (Pro -Buenos Aires) comunicó a través de su cuenta de Twitter que su fundación lanzó el primer informe que analiza la situación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 18 países, enfermedad que lo afecta desde hace unos meses.

“Desde la Fundación Esteban Bullrich lanzamos un primer informe que analiza la situación de la ELA en 18 países de América Latina y parte del Caribe”, escribió y detalló: “Indagamos acerca de la existencia de estadísticas y normativas respecto a la enfermedad; sobre los tratamientos e investigaciones disponibles; la existencia de ONGs referidas al tema y la participación del sector público y privado.”.

En otro tuit, compartió el informe que se llevó a cabo desde la entidad y comentó que “es dinámico y se actualizará de forma continua tomando en cuenta las novedades y avances de la agenda de la ELA en Latinoamérica”.

“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema motor voluntario. Sus causas no están identificadas y aún no existe una cura. El tratamiento para demorar el progreso de la enfermedad, así como mejorar la calidad de vida es sumamente caro, por lo que es una enfermedad de gastos catastróficos. De ahí la importancia de que los estados generen una red de protección e impulsen la investigación para encontrar la cura”, explica el cuerpo del texto.

A su vez, reveló que “de todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay). En cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del Ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA”.